Maciej

Maciej
Obecni
Data urodzenia: 22.07.2002

Nieławice - wieś położona nieopodal Łomży - była kolejnym przystankiem na trasie, która wiedzie przez domy naszych podopiecznych. To tutaj mieszka pani Bogusia, która od 15 lat opiekuje się swoim synem Maćkiem. Ta dzielna kobieta pod nasze skrzydła trafiła dopiero rok temu. Przez 14 lat próbowała radzić sobie sama.

Kobieta wraz z mężem prowadzi dom samotnej matki. To tam trafiają kobiety i dzieci, które doświadczyły przemocy w rodzinie. Budynek otrzymali od gminy, ale utrzymują go sami oraz z darowizn ludzi dobrej woli. Mieszkają na poddaszu w skromnym mieszkaniu, które sukcesywnie remontują.

Maciek zdaniem lekarzy urodził się silnym i zdrowym dzieckiem. Przez rok nikt nie miał pojęcia, że jego stan jest tak poważny.
– I tak przez pierwsze miesiące byliśmy w domu. Ja wiedziałam, że nie rozwija się tak jak trzeba, ale lekarz nas uspokajał, mówiąc, że to delikatne zaburzenia. Tak to zostawiliśmy, aż wreszcie z atakami padaczki trafiliśmy do szpitala rejonowego. Tam nikt nie potrafił ich opanować. Maciek nie wybudzał się przez kilka dni. Odesłano nas do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka – wspomina pani Bogusia.
Warszawscy lekarze wykonali wszystkie specjalistyczne badania i postawili diagnozę. To hiperglicynemia nieketotyczna. Objawia się ona ogólnym brakiem rozwoju ruchowego i psychicznego.
– Mój Maciek nie mówi, nie chodzi. Jedyne słowo jakie wypowiada to „mama”. Czasem świadomie popatrzy, uśmiechnie się, pobawi, chwyta zabawki, klaśnie w dłonie. Ma 15 lat, a tak naprawdę to taki pięciomiesięczny niemowlaczek. Od 15 lat ma jedną zabawkę, bez której nie ruszamy się nigdzie. To małe, zabawkowe radyjko, takie dla kilkumiesięcznych dzieci…

Pani Bogusia ma jeszcze dwóch synów, mają 18 i 19 lat. W miarę możliwości pomagają w opiece nad Maćkiem. Chłopiec ma nauczanie indywidualne. Codziennie przychodzi do domu nauczycielka. Pokazuje zabawki, czyta bajki. Nic więcej z nim robić nie można.

– „Fundacja Pomóż Im” jest … nieoceniona. Choć tyle lat sama walczyłam o syna, to teraz codziennie zastanawiam się, co by było, gdyby zabrakło opieki ludzi z hospicjum. Ci ludzie są do naszej dyspozycji przez 24 godziny na dobę. Zawsze, ale to zawsze mogę zadzwonić, zapytać, porozmawiać… – mówi wzruszona kobieta. – Jestem wdzięczna z całego serca, za okazywaną nam pomoc. Przez te wszystkie lata żyłam w przekonaniu, że hospicjum to jest koniec wszystkiego. Teraz już tak nie myślę…
Tu mamy pomoc, rehabilitację. Ja wiem…a raczej nie wiem, ile to potrwa, ale tu to nie tylko śmierć, to też życie. Dla mnie najważniejsze jest żeby go nie bolało, żeby był szczęśliwy. Nic więcej nie potrzebujemy… A aniołom z Fundacji mogę powiedzieć o wszystkim, nie tylko o problemach związanych z Maćkiem, ale o swoich własnych dylematach, troskach, a jest ich naprawdę sporo.

X