Patryk

Patryk
Obecni
Data urodzenia: 19.06.2009

Patryk ma osiem lat, młodszą siostrę Darię i od kilku miesięcy brata Michasia. Przy muzyce disco polo śmieje się w głos, ale jak każdy, ma też gorsze dni. Wtedy rodzice są jego najlepszym oparciem. Nasi bohaterowie mieszkają na jednym z osiedli Bielska Podlaskiego w bloku na parterze. Kiedy osiem lat temu na świat przyszedł pierwszy, wyczekany syn, ich świat legł w gruzach. Chłopiec urodził się z cytomegalią. Ma zespół wad wrodzonych, porażenie kończyn i nie rozwija się prawidłowo.

To taki wstrętny wirus, który dopadł mnie jak byłam w ciąży, nie miałam przeciwciał i tak się skończyło. Wszystkie schorzenia Patryka „zawdzięczamy” właśnie cytomegalii – mówi pani Joanna. – Mimo to dziś nie wyobrażam sobie życia bez niego.

Początki były bardzo trudne. Rodzice chłopca musieli wszystkiego się nauczyć, wiele rzeczy opanować i tak naprawdę przeorganizować życie. Wtedy na ich drodze pojawiła się Fundacja „Pomóż Im”, która prowadzi domowe hospicjum dla dzieci.

Poza materialnym wsparciem takim jak sprzęt i leki mamy poczucie ogromnego bezpieczeństwa. Znaleźliśmy się w trudnej sytuacji, mamy bardzo chorego syna i gdyby nie ludzie z hospicjum nie wiem czy dalibyśmy sobie radę. Czasem jest bardzo trudno, zdarzają się naprawdę ciężkie dni i nie ma co tego ukrywać. Kiedy jest najgorzej? Kiedy Patryk złapie jakąś infekcję. Wtedy jest duże zagrożenie, przychodzi strach, że go stracimy. Tak naprawdę wtedy zdajemy sobie sprawę, że ten najgorszy moment może być teraz, zaraz, za chwilę… Ale nasze dobre duchy z hospicjum sprawiają, że mamy jeszcze nadzieję. Ja zawsze powtarzam: jest jak jest, żeby nie było gorzej. Prze te osiem lat nauczyliśmy się z tym żyć – mówi z opanowaniem i uśmiechem mama Patryka.

Chłopiec siedzi na kolanach u taty w dużym pokoju. Młodsza siostra przez cały czas się przy nich wierci, ale też czule przytula brata. Na komodzie stoi zasuszony bukiet kwiatów.

Dostałam je od samego prezesa fundacji. W dzień kobiet przyjechał osobiście. To było bardzo, ale bardzo miłe. Nawet takie małe gesty ze strony hospicjum dodają otuchy i nadziei – mówi pani Joanna. – Tak naprawdę to dzięki hospicjum poukładaliśmy to nasze życie. Dziś wiemy jak reagować, kiedy zaczyna się dziać coś niepokojącego. Ale w każdej chwili mogę zadzwonić, zapytać co zrobić i jeżeli jest taka potrzeba przyjedzie lekarz.

Patryk ma swój pokój. Jest spokojnym i wesołym chłopcem.

Jak każde dziecko ma też swoje humory. Wtedy lepiej do niego nie podchodzić – żartuje mama. – Jak ma dobry dzień, to wystarczy się do niego tylko odezwać, a on od razu się śmieje. Czasem tak głośno i szczerze … Lubi słuchać muzyki, zwłaszcza disco polo. – Codziennie przychodzi nauczycielka. Przez dwie godziny razem pracują, coś kleją, malują, czasem pani mu coś poczyta, puści muzykę. Jak jest w formie to bardzo ładnie współpracuje. Wtedy się śmieje, coś mruczy, po swojemu śpiewa. A czasem po prostu w trakcie tych zajęć zasypia. Taki jest ten nasz Patryk – mówi pani Joanna.

X