My nie oceniamy wartości życia. Nawet jak trwa kilka minut – jest cenne jak każde inne. – mówi dr Elżbieta Solarz – kierownik Białostockiego Hospicjum dla Dzieci.
Wspieramy rodziców, którzy dowiedzieli się o nieuleczalnej chorobie swojego dziecka już w trakcie ciąży – od kwietnia za tę opiekę zapłaci Narodowy Fundusz Zdrowia.
W Fundacji „Pomóż Im” prowadzącej Białostockie Hospicjum dla Dzieci prowadzimy od czterech lat Punkt Konsultacyjny Ośrodka Perinatalnej Opieki Paliatywnej. Otaczamy opieką psychologiczną kobiety, które usłyszały niepomyślną diagnozę swojego nienarodzonego dziecka. Do tej pory finansowaliśmy to z pieniędzy darczyńców. Od 1 kwietnia koszty z nią związane pokryje Narodowy Fundusz Zdrowia. Przystąpiliśmy do konkursu na perinatalną opiekę paliatywną i dostaliśmy kontrakt.
Jedna z mam mówiła o swojej córeczce: „Jak długo jej pisane jest to życie, nie wiem, ale ja nie będę go przerywać”.
W Ośrodku Perinatalnej Opieki Paliatywnej Fundacja otaczamy opieką pacjentki w ciąży, które dowiedziały się, że ich dziecko będzie śmiertelnie chore. Są to mamy, które zrobiły pierwsze badania diagnostyczne, genetyczne czy prenatalne i zostało już potwierdzone, że ich dziecko będzie miało nieuleczalną chorobę. Taka pacjentka może zgodnie z polskim prawem taką ciążę zakończyć albo urodzić dziecko.
Wiadomość o chorobie dziecka budzi strach i przerażenie.
Każda mama oczekuje, że urodzi zdrowe dziecko. Gdy w czasie ciąży dowiaduje się, że dziecko będzie chore a może nawet umrze – świat jej się wali. Ta sytuacja budzi niedowierzanie i lęk. Potrzebna jest pomoc z zewnątrz.
Z naszych doświadczeń wynika, że kobiety po wyjściu z gabinetu lekarskiego są pozostawione same sobie. Nasza rola jest taka, żeby je wspierać i towarzyszyć w podjęciu decyzji. Jeśli zechcą urodzić dziecko – będziemy przy nich także przy porodzie i później. – mówi Barbara Kochman – koordynator Ośrodka Perinatalnej Opieki Paliatywnej.
Ośrodek Perinatalnej Opieki Paliatywnej to takie miejsce, w którym koordynujemy kompleksową opiekę nad pacjentką. Zajmujemy się nawiązaniem kontaktu z ginekologami, którzy opiekują się ciążą, położnikami, którzy przeprowadzą poród.
Chodzi też o to, aby kobiety, które pożegnają dziecko w czasie porodu, nie leżały potem w sali z inną matką, która urodziła zdrowe dziecko. Współpracujemy z Kliniką Perinatologii i Położnictwa w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Białymstoku – mówi dr Elżbieta Solarz – kierownik Białostockiego Hospicjum dla Dzieci.
Hospicjum jest po to, aby opiekować się pacjentką i jej dzieckiem już od momentu postawienia diagnozy, aż do momentu gdy dziecko zakończy swoje życie, w domu, pod opieką hospicjum. Przez trzy i pół roku otoczyliśmy opieką trzydzieści mam, które miały urodzić dzieci obciążone śmiertelnymi wadami genetycznymi. Średnio to kilkanaście mam rocznie.
Pomoc w praktyce
W Ośrodku Perinatalnej Opieki Paliatywnej zapewniamy:
– porady i konsultacje lekarza hospicjum,
– porady i konsultacje psychologa,
– koordynację opieki nad kobietą w ciąży, u której dziecka zdiagnozowano letalną (ciężką) wadę płodu zapewniając współpracę ze świadczeniodawcami udzielającymi świadczeń z zakresu położnictwa, neonatologii w lecznictwie szpitalnym,
– współpracę z ośrodkiem diagnostyki prenatalnej, kardiologii prenatalnej i zakładem genetyki,
– ciągłość opieki nad dzieckiem w hospicjum domowym dla dzieci,
– pomoc w organizacji porodu,
– pomoc w organizacji pogrzebu dziecka
– organizacja grup wsparcia w okresie żałoby.
Nasza główna rola to towarzyszenie mamie a także tacie w podjęciu trudnej decyzji. Staramy dawać akceptację, poczucie bezpieczeństwa, że nie zostają w tej sytuacji sami. – mówi Barbara Kochman – psycholog.
Każda mama, która dowiedziała się o chorobie swojego nienarodzonego dziecka może skontaktować się nami. Koordynatorem Ośrodka Perinatalnej Opieki Paliatywnej jest psycholog Barbara Kochman tel. kom. 603 511 520.
„Długo czekaliśmy na nasze dziecko. Wiadomość o śmiertelnym zespole genetycznym była okrutna. Mimo, że Wiktoria nie przeżyła porodu, cieszę się, że mogłam ją urodzić i się z nią pożegnać”. – mówi mama Wiktorii.
Polecamy przy okazji książkę przygotowaną pod redakcją dr.Krzysztofa Szmyda. Książka powstała we współpracy z rodzicami, którzy doświadczyli posiadania i strata nieuleczalnie chorego dziecka, aby mogła służyć jako swego rodzaju przewodnik dla kolejnych rodziców, których los wystawi na podobną próbę.
