Amelka ma dwa lata i cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, Sebastian pięć lat temu urodził się jako zdrowy chłopiec. Po kilku miesiącach zdiagnozowano u niego bardzo rzadką i groźną chorobę – zespół Leigha. To podopieczni Fundacji „Pomóż im”, prowadzącej domowe hospicjum dla dzieci, które opiekuje się ok. 30-stką nieuleczalnie chorych maluchów. Jedyne tego typu miejsce w regionie. Bez wpływów z 1 % podatku zespół medyczny Fundacji w praktyce nie byłby w stanie pomóc wielu nieuleczalnie chorym maluchom.

Przekazane w ten sposób pieniądze pozwalają pokryć koszty całodobowej opieki medycznej, sfinansować zakup środków opatrunkowych, leków, aparatury medycznej. Trzydziestka podopiecznych Hospicjum korzysta również z kosztownej rehabilitacji, opieki pielęgniarskiej a rodziny dodatkowo ze wsparcia psychologicznego.

Fundacja lekiem na całe zło

– Mój Sebastian jest upośledzony ruchowo i umysłowo. Nie ma z nim kontaktu, ale jest pięknym dzieckiem. Naprawdę. Kiedy ludzie widzą go pierwszy raz mówią, że to zdrowy i śliczny chłopiec. Zresztą on cały czas się uśmiecha i ten uśmiech sprawia, że chce się żyć – mówi Barbara Pawluczuk, mama Sebastiana.
Samotnie wychowuje dwóch synów. Straszy chłopiec jest całkowicie zdrowy. Kiedy trwało kilkumiesięczne diagnozowanie i rozpoznawanie schorzeń u Sebastiana był to najgorszy okres w jej życiu.

– Od szpitala do szpitala. Nikt nie wiedział co się z nim dzieje. Kiedy miał kilka miesięcy zaczął krzyczeć, niemiłosiernie płakać. Nieraz takie ataki trwały 24 godziny na dobę. Później okazało się, że jest za wiotki jak na swój wiek. Lekarze w Białymstoku mówili, że po prostu taki jest, inni stawiali błędne diagnozy. Wreszcie trafiliśmy do Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Warszawie. Dopiero tam po pół roku dowiedziałam się , że to zespół Leigha, za który odpowiada jeden zmutowany gen. To był szok, długo nie mogłam się otrząsnąć i wtedy na naszej drodze stanęli ludzie z Fundacji „Pomóż Im” – mówi Barbara Pawluczuk i dodaje, że bez nich nie poradziłaby sobie z chorobą syna.

Pracownicy Fundacji „Pomóż Im” kilka razy w tygodniu odwiedzają swoich podopiecznych. Ich rodzinom pomagają w opiece, rehabilitacji a jeżeli trzeba w innych czynnościach dnia codziennego. Zapewniają leki, opatrunki.

– Proszę mi wierzyć Fundacja jest lekarstwem na wszystko. Na chorobę Sebastiana, na problemy osobiste, na to że w pracy czasem nie idzie, że mąż zostawił … Na wszystko – mówi mama. – Sebastian jest w takim stanie, że każda najmniejsza infekcja sprawia, że obumiera jego mózg. Kiedy tylko dzieje się coś niepokojącego wystarczy jeden telefon i te anioły z hospicjum już są – lekarz, pielęgniarki, psycholog. Bez nich byłoby mi bardzo ciężko.

Tylko 1 % a tak wiele

Wraz z rozpoczęciem nowego roku ruszyła kolejna odsłona dorocznej kampanii „jednoprocentowej”, związanej z rozliczaniem podatku dochodowego.

– Przekazanie 1% należnego podatku to zwykła formalność. Co ważne, niewymagająca najmniejszego wysiłku. Wystarczy w odpowiednim polu wpisać nasz numer KRS 0000 288 520, a w rubryce obok podać nazwę naszej Fundacji. To tylko tyle. Ale dla nas – a w szczególności, dla naszych Podopiecznych aż tyle! – przekonuje Arnold Sobolewski, prezes Fundacji.
Dzięki wpływom z 1 procenta podatku, z których Fundacja finansuje powyższe działania można z kolei przeznaczać dodatkowe środki otrzymywane od darczyńców i sponsorów na bieżącą pomoc materialną dla hospicyjnych rodzin. Kupując im środki czystości, ale też ubrania czy podręczniki dla rodzeństwa nieuleczalnie chorych maluchów.

Warto bowiem pamiętać, że nie da się leczyć dziecka, nie lecząc i nie zajmując się całym jego domem oraz rodziną. Choroba dziecka – a w szczególności – choroby- nieuleczalne, wymagające całodobowej opieki nad dzieckiem oznaczają dramatyczne pogorszenie się warunków materialnych całej rodzin. Dlatego Fundacja część środków przeznacza na bieżącą pomoc materialną rodzinom hospicyjnych maluchów – kupując opał, leki, środki czystości, a nawet podręczniki i niezbędne ubrania.

Przygotowują nas na Jej odejście

Kiedy dwa lata temu na świat przyszła Amelka lekarze nie dawali jej zbyt wielkiej szansy na przeżycie. Dziewczynka urodziła się z toksoplazmozą, wodogłowiem i okołoporodowym porażeniem mózgowym. Do tej pory przeszła cztery operacje. Być może będą kolejne.

– Tuż po porodzie lekarz prowadzący skontaktował się z lekarzem z Domowego Hospicjum dla Dzieci Fundacji „Pomóż Im” i od tamtej pory jesteśmy można powiedzieć rodziną. Jestem wdzięczna lekarzom i pielęgniarkom, że w każdej sytuacji mogą i chcą nam pomagać – mówi wzruszona Renata Rogalewska, mama Amelki.
Jej rodzina mieszka w Nowych Kupiskach. To niewielka miejscowość za Łomżą. 

– W łomżyńskim szpitalu nie bardzo wiedzą jak z nami postępować, bo Amelka jest trudną pacjentką. Ostatnio podskoczyło jej ciśnienie. Wystarczył jeden telefon i przyjechał lekarz z hospicjum. Gdyby nie Fundacja pewnie byśmy jakoś sobie radzili, ale ta pomoc jest nieoceniona – mówi pani Renata. – Dla nas bardzo ważne jest też to, że codziennie jesteśmy przygotowywani do tego, że Amelka od nas odejdzie. Wiemy, że może to nastąpić w każdej chwili, ale i w tym ogromie bólu nie zostaniemy sami i wiemy, że Fundacja będzie nas wspierać do samego końca i dłużej.

Amelka jest pogodnym dzieckiem – oczkiem w głowie swoich starszych braci bliźniaków.

– Oni nie wyjdą do szkoły bez czułego pożegnania z siostrą. To, że tak jest to również zasługa naszych przyjaciół z hospicjum. To oni nauczyli nas jak żyć i postępować z Amelką. Ona się do nas uśmiecha, gaworzy. Czuję, że jest z nią kontakt. Ona nie widzi, ale na pewno nas bardzo dobrze słyszy – mówi mama dziewczynki.

Fundacja w klinice i hospicjum perinatalnym

Oprócz hospicjum, Fundacja od lat jest obecna w Klinice Onkologii i Hematologii UDSK w Białymstoku. Wspomaga oddział i jego małych pacjentów. Finansuje remont pomieszczeń, kupuje niezbędne wyposażenie. To dzięki Fundacji rodzice cierpiących na choroby nowotworowe maluchów mogą w godnych i komfortowych warunkach towarzyszyć swoim pociechom w walce o życie i powrót do zdrowia.

Fundacja w wielu wypadkach finansuje drogie leczenie, którego może być ostatnią nadzieją na wyzdrowienie i pokonanie raka. Zaangażowani w swoją pracę wolontariusze niemal codziennie odwiedzają małych pacjentów organizując im zajęcia, dzięki którym mogą choć na moment zapomnieć o szpitalnej codzienności.
Dodatkowo, jesienią 2015 Fundacja uruchomiła paliatywną opiekę perinatalną, w ramach której pomoc odnajdują przyszłe mamy, których nienarodzone dzieci zostały zdiagnozowane pod kątem nieuleczalnych chorób i wad wrodzonych. – Tym samym nasza Fundacji w skuteczny sposób wypełnia przestrzeń, której nie jest w stanie w odpowiedni sposób zagospodarować państwo – podkreśla Arnold Sobolewski.

– W imieniu własnym, ale przede wszystkim w imieniu tych, którzy nie są w stanie uczynić tego osobiście – naszych małych, chorych podopiecznych, chciałbym prosić Państwa, aby wypełniając swój PIT pamiętać o losie „naszych” dzieci- podopiecznych Hospicjum. Te środki to dla nich jedyna szansa na godne życie bez bólu i niewyobrażalnego cierpienia – mówi Arnold Sobolewski, prezes Fundacji „Pomóż Im”.

Wierzymy, że dzięki Wam i w tym roku się uda. Fundacja „Pomóż Im”. KRS 0000 288 520 

OBEJRZYJ NASZE KRÓTKIE SPOTY TV W RAMACH KAMPANII 1%.

Dziękujemy naszym wspaniałym przyjaciołom: Elwirze Horosz, Monice Dryll, Ryszardowi Dolińskiemu oraz Andrzejowi Beya – Zaborskiemu za zaangażowanie, udział i pomoc!