Dr Dariusz Kuć jest związany z naszym hospicjum dla dzieci od jego powstania. W związku z Dniem Wszystkich Świętych, gdy najważniejsza jest pamięć o tych, którzy odeszli, a temat śmierci jest w tym czasie naturalny, posłużymy się jego słowami.

Dr Kuć udzielił niezwykłego wywiadu Polska The Times. Tytuł – „Pomagam umrzeć łagodniej” – wymownie odzwierciedla treść rozmowy.

Dzieci, które niedawno odeszły

Słowa, jakie padają w wywiadzie, pozwalają złagodzić także nasz ból po stracie podopiecznych, którzy odeszli od nas w 2022 roku. Na zawsze zapamiętamy wszystkich, każdy był wyjątkowy. Michaś, Diana, Roża, Bianka, Weronika, Miłosz, Dominik, Dawid, Ula…

Staramy się zachować wspomnienia, przede wszystkim dobrych chwil, jakie przeżyły te dzielne maluchy.

Cały wywiad z doktorem Kuciem, przeprowadzony przez red. Anitę Czupryn,  można przeczytać tutaj.

Poniżej natomiast zamieszczamy jego fragmenty. Życzymy ciekawej i budzącej ważne refleksje lektury.

Dr Dariusz Kuć: Pomagam umrzeć łagodniej

Anita Czupryn: Wiesz, kiedy umrze Twój pacjent?

Dr Dariusz Kuć: W hospicjum, czy to dziecięcym, czy dla dorosłych, lekarze często spotykają się z pytaniem rodziny: „Panie doktorze, ile mu jeszcze zostało?” Ja zwykle odpowiadam: „Nie wiem”. Jeśli jednak mogę to oszacować, to podaję szacunek w godzinach, w dniach, tygodniach czy miesiącach. Jeśli pacjent jest w stanie agonalnym, to mogę powiedzieć, że to kwestia godzin. Czy będzie to kilka, kilkanaście czy kilkadziesiąt godzin – tego nie wiem. Jeśli pacjent jest w stanie terminalnym, można powiedzieć, że to będzie kwestia dni.

(…)

Ludzie przed śmiercią mówią, że odwiedzają ich zmarli bliscy?

Tak, rzeczywiście. Są pacjenci, którzy mówią coś, co nie mieści się w rozsądnym pojmowaniu rzeczywistości. Co oni naprawdę widzą, czy rzeczywiście przychodzi do nich zmarła mama, czy to mózg ludzki wytwarza sobie tego rodzaju obrazy – tego nie wiemy i prawdopodobnie nie będziemy wiedzieć.

Kiedy zaczyna się umieranie i co mu towarzyszy?

Umieranie zaczyna się wtedy, kiedy organizm nie radzi sobie z homeostazą, czyli z utrzymaniem wewnętrznej równowagi. Dzieje się to w ostatnich godzinach życia, inaczej mówiąc, w okresie kilku, kilkunastu bądź kilkudziesięciu godzin. To jest konkretne umieranie medyczne. Ponieważ można powiedzieć, że umieranie zaczyna się w momencie, kiedy się rodzimy, bo wtedy również, ostatecznie, zmierzamy do śmierci. W pediatrii wyróżniamy trzy okresy. Pierwszy to agonalny, czyli okres ścisłego umierania, nie ma możliwości odwrotu. Okres drugi to faza terminalna – to czas, kiedy pacjent zbliża się do śmierci i wiemy, że ona nastąpi, tylko nie wiemy dokładnie kiedy. Trzeci okres to stan terminalny, a więc stan, w którym nie ma już żadnego leczenia, kiedy choroba prowadzi do przedwczesnej śmierci, ale zupełnie nie mamy pojęcia, kiedy ta śmierć nastąpi. Dotyczy to na przykład dzieci, które rodzą się z wadami, na przykład z zespołem Edwardsa, zespołem Pataua, z wadami neurodegeneracyjnymi, neurologicznymi, ciężką niewydolnością ważnych dla życia narządów. My, lekarze, opierając się tylko na statystyce, możemy powiedzieć, że te dzieci będą żyć trzy miesiące, pół roku, rok. Ale są takie dzieci, które przeżywają ten czas i żyją o wiele dłużej, na przykład kilkanaście lat. Często podaję taki przykład: średnia życia dzieci z zespołem Edwardsa, to 3 miesiące. 90 procent tych dzieci nie przeżywa pierwszego roku życia. Ale 10 procent przeżywa. Miałem pacjentkę, która żyła 14 lat. Pytanie: czy ona przez 14 lat umierała?

(…)

W jaki sposób o śmierci rozmawiasz ze swoimi pacjentami? Co im mówisz? Co mówisz umierającym dzieciom, im rodzicom?

Zajmuję się opieką nad umierającymi dziećmi i zwykle są to dzieci, z którymi albo nigdy nie było kontaktu, bo tak głęboko są uszkodzone, albo już nie ma kontaktu, ponieważ są mocno znieczulone przez leki. Staramy się, żeby dzieci nie cierpiały, nawet kosztem ich świadomości, nawet jeśli miałyby być nieświadome tego, co się dzieje. Zatem przede wszystkim rozmawiam z rodzicami. Żaden rodzic nie chce, aby jego dziecko umierało, niezależnie od tego, jak bardzo jest chore. Ale też żaden rodzic nie chce, by jego dziecko cierpiało. Jeżeli rodzice widzą, że życie ich dziecka jest praktycznie jednym wielkim cierpieniem, co prawda łagodzonym przez medycynę, ale medycyna do końca nie potrafi zlikwidować tego cierpienia, to w pewnym momencie sami mówią, że najlepiej dla tego dziecka byłoby, żeby ono umarło. Czasami mówią wprost, czasami nie, ale wiemy, o co chodzi i się rozumiemy. Powiedzenie wprost: „Pozwalam, by moje dziecko już umarło”, jest bardzo trudne. Ludzie mogą mieć wówczas różne emocje, zwłaszcza poczucie winy. Zastanawiają się: „Czy zrobiłem wszystko, co było możliwe? Czy mówiąc, że pozwalam dziecku odejść, nie oznacza, że skazuję je na śmierć?” Tłumaczę wówczas, że to choroba skazała ich dziecko na śmierć; to nowotwór zabiera ich dziecko.

(…)

Dla wielu ludzi już sama nazwa „hospicjum” kojarzy się ze śmiercią. Czym w istocie jest opieka paliatywna?

My w hospicjum mówimy, że hospicjum to też życie. Umieranie jest częścią życia. Zatem hospicjum to też życie, w jego ostatniej fazie. Wbrew pozorom to życie tu może być naprawdę bardzo piękne. Ludzie w ostatnich tygodniach, miesiącach czy też latach swojego życia odkrywają coś, czego wcześniej nie spotkali. Zastanawiają się nad sensem swojego życia i dochodzą do wniosku, że było one dobre. Naprawiają swoje relacje, godzą się z rodziną, wybaczają sobie wzajemnie, zaczynają ze sobą rozmawiać autentycznie, szczerze. Hospicjum to też spełnianie marzeń. Staramy się spełniać marzenia dzieci z hospicjum, nawet gdyby miało to pogorszyć ich stan zdrowia. Ważniejsze w tym momencie jest dla dziecka to, że spełni się coś, o czym marzy, niż to, że jego życie skróci się o dzień czy dwa.

(…)

W naszym materialistycznym, logicznym świecie byłoby chyba źle widziane, gdyby lekarz wierzył, albo otwarcie mówił, że wierzy w zjawiska nadprzyrodzone. Ale to wcale nie znaczy, że w życiu lekarza nie zdarzają się rzeczy, które nie znajdują logicznego wyjaśnienia. Miałeś do czynienia z czymś niewytłumaczalnym podczas swojej lekarskiej praktyki w hospicjum?

Pewnie wszystko można w jakiś sposób wytłumaczyć. Mogę powiedzieć, że na pewno miałem do czynienia z interesującymi zjawiskami. Pamiętam dziewczynkę, która urodziła się z naprawdę bardzo głęboką wadą, z głęboką niepełnosprawnością umysłową, intelektualną. Miała kilkanaście lat, kiedy byłem przy jej umieraniu. Byłem przy jej łóżku, razem z jej rodzicami, pielęgniarką i innymi osobami z rodziny. W momencie śmierci na każdego z nas spojrzała bardzo przytomnym wzrokiem. Takim, którego nigdy wcześniej u niej nie widziałem. Jakby była całkowicie świadomą, rozumną osobą. Nigdy wcześniej nic podobnego z jej strony nie doświadczyłem. Dla mnie to była ważna lekcja. Zrozumiałem, że nie wszystko do końca rozumiemy. A zwłaszcza nie rozumiemy istoty śmierci, tego, co się dzieje z człowiekiem w trakcie umierania.

(…)

Jako lekarz pracujący w hospicjum jesteś w innej sytuacji niż lekarz, któremu pacjent umiera na stole operacyjnym, podczas ratowania jego życia. Jak Ty sobie radzisz z odchodzeniem Twoich pacjentów?

Bez wątpienia śmierć pacjenta, zwłaszcza dziecka, wywołuje emocje. One mogą być bardzo różne. Ważne, by zdawać sobie z nich sprawę, by ich nie spychać, zakazywać sobie o tym myśleć. Warto jest zastanowić się: „Co ja teraz czuję? Czy to jest smutek? Złość? A może czuję ulgę? Czy udało mi się zlikwidować ból pacjenta?” Bardzo wielu lekarzy ma, czasem nieuświadomione, poczucie winy z powodu śmierci pacjenta. Jesteśmy uczeni do tego, że mamy walczyć z chorobą i walczyć ze śmiercią. W związku z tym można mieć w takim momencie poczucie winy, przegranej. Oto ja, dzielny wojownik, przegrałem walkę ze śmiercią. Gorzej, jeśli poczucie winy jest nieświadome. Wtedy nie wiem, dlaczego budzę się w środku nocy i do rana mam myśli, które nie pozwalają mi zasnąć. Albo odczuwam lęk. Lekarze powinni – i ja tak robiłem – przepracowywać tego rodzaju sytuacje z superwizorem, psychoterapeutą, który analizuje nasze relacje z pacjentami. Jeśli się pracuje w hospicjum, to ważne, aby cały zespół hospicyjny o tym rozmawiał. Ale najważniejsze, to uświadomić sobie, jaki jest cel mojej pracy. Jeśli miałbym nierealny cel, uchronić to dziecko przed śmiercią, to wtedy zawsze pojawi się poczucie klęski, winy, żal i smutek. Ale moim celem jest złagodzić umieranie dziecka. Jeśli na pytanie, czy mi się to udało odpowiem tak, to mogę wtedy być zadowolony.