Ciemne ogromne oczy i rozbrajająco szczery uśmiech sprawiają, że nie da się go od razu nie pokochać. Sebastian pięć lat temu urodził się jako zdrowy chłopiec. Po kilku miesiącach zdiagnozowano u niego bardzo rzadką i groźną chorobę – zespół Leigha.

Zadbany dom na obrzeżach Bielska Podlaskiego. Tu mieszka pani Basia, która samotnie wychowuje dwóch synów. Na ścianach pełno jest zdjęć, na nich szczęśliwi i uśmiechnięci chłopcy. Fotografia to jedna z jej pasji. Sebastian siedzi w specjalnym wózku, przypięty pasami, jego brat Kuba biega na około wózka i kopie piłkę.

– On może tak przez cały czas, a Sebastian uwielbia na to patrzeć. Bawią się na przykład tak, że wózek Seby jest jednym ze słupków w bramce – cieszy się mama chłopców.
– Mój ulubiony piłkarz? Oczywiście, że Lewandowski – rzuca mimochodem Kuba.

Pięcioletni Sebastian jest nieperłonsprawny zarówno ruchowo, ale i umysłowo.

– Jest za to pięknym dzieckiem – mówi dumnie kobieta. – Kiedy ludzie widzą go pierwszy raz mówią, że to zdrowy i śliczny chłopiec. Zresztą on cały czas się uśmiecha i ten cudowny uśmiech sprawia, że chce się żyć.

Kiedy pojawił się na świecie nic nie wskazywało na to, że jest tak ciężko chory. Dopiero po kilku miesiącach pojawiły się pierwsze objawy. Diagnozowanie trwało kilka miesięcy i był to najgorszy okres w życiu tej rodziny.

– Od szpitala do szpitala. Nikt nie wiedział, co się z nim dzieje. Kiedy miał kilka miesięcy zaczął krzyczeć, niemiłosiernie płakać. Nieraz takie ataki trwały 24 godziny na dobę. Później okazało się, że jest za wiotki jak na swój wiek. Lekarze w Białymstoku mówili, że po prostu taki jest, inni stawiali błędne diagnozy. Wreszcie trafiliśmy do Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Warszawie. Dopiero tam po pół roku dowiedziałam się , że to zespół Leigha, za który odpowiada jeden zmutowany gen. To był szok, długo nie mogłam się otrząsnąć i wtedy na naszej drodze stanęli ludzie z Fundacji „Pomóż Im” – mówi pani Basia. Kobieta przez cały czas się uśmiecha i tuli się do syna.

– Fundacja jest lekarstwem na wszystko. Na chorobę Sebastiana, na problemy osobiste, na to że w pracy czasem nie idzie, że mąż zostawił … Na wszystko – mówi kobieta. – Sebastian jest w takim stanie, że każda najmniejsza infekcja sprawia, że obumiera jego mózg. Kiedy tyko dzieje się coś niepokojącego wystarczy jeden telefon i te anioły z hospicjum już są – lekarz, pielęgniarki, psycholog. Bez nich byłoby mi bardzo ciężko.