’- Nikt nie chce w to uwierzyć, ale kiedy była jeszcze w szpitalu, leżała zaintubowana i podłączona do aparatury śmiała się w głos – mówi pani Sylwia, mama niespełna 2,5 rocznej Martusi. – To nasz, kochany przytulasek – dodaje.

W niewielkim mieszkaniu na osiedlu Bema w Białymstoku mieszka rodzina Marty – rodzice i starsza siostra Julka. Dziewczynka po raz drugi w swoim krótkim życiu trafiła pod skrzydła naszego hospicjum.

Ta piękna, jasnowłosa księżniczka przyszła na świat z bardzo poważną wadą serca i do tej pory przeszła już cztery skomplikowane operacje.

– Bardzo wiele wycierpiała. W oddychaniu pomaga jej wszczepiona w krtań rurka tracheotomiczna. Na domiar złego ma wrodzoną chorobę oskrzelową – mówi pani Sylwia, mama dziewczynki.

Jej ciąża przebiegała prawidłowo i nic nie wskazywało na to, że Marta urodzi się tak ciężko chora.

– Wyrok, a raczej wyroki usłyszałam w 12 godzinie jej życia. Wtedy było najtrudniej, bo dowiedziałam się jak bardzo jest źle. Zawalił się nasz świat – wspomina kobieta. – Kilka dni byłyśmy w białostockim szpitalu klinicznym na oddziale neonatologii, stamtąd przetransportowano nas do Krakowa. Tam razem spędziłyśmy osiem długich miesięcy. Kiedy wróciłyśmy do domu, udało się nam pomieszkać w nim tylko dwa miesiące, później kolejna infekcja i znowu szpital.

Ktoś z personelu wspomniał pani Sylwii i jej rodzinie o tym, że jest takie miejsce jak domowe hospicjum dla dzieci, że może warto spróbować, że nie trzeba będzie spędzać tylu tygodni na szpitalnych oddziałach…

– I tak pierwszy raz Marta stała się podopieczną tego cudownego miejsca, ale nie trwało to długo. Tylko dwa miesiące. Kolejny rok spędziłyśmy w szpitalu w Krakowie. Po powrocie nie wyobrażałam sobie naszego codziennego życia bez domowego hospicjum. Na szczęście i tym razem znalazło się dla nas miejsce.

Marta jest naszą podopieczną od zeszłego roku.

– Czy pomogło? Oczywiście. Martusia co najmniej raz w miesiącu ma jakąś infekcję i za każdym razem jest leczona w domu. Jak coś się dzieje natychmiast przyjeżdża lekarz. Zawsze można liczyć na pielęgniarkę, a cudowna pani rehabilitantka stawia ją na nogi. Dopiero niedawno zaczęła siadać. Może nauczy się chodzić, ale nikt nie da nam na to gwarancji. Te operacje, które do tej pory przeszła były bardzo skomplikowane, kilka razy była niedotleniona, reanimowano ją na moich oczach… Ale jest z nami i bardzo ją kochamy. Zanim się urodziła martwiłam się, jak będę z niemowlakiem w wózku, prowadzać starszą córkę do przedszkola. To był przecież październik. Nie umiałam sobie tego wyobrazić, a rzeczywistość okazała się zdecydowanie okrutniejsza. Nie prowadzałam jej przez osiem miesięcy. Tyle czasu jej nie widziałam, bo byłam z Martą w Krakowie. Przewartościowane zostało całe życie. To, co kiedyś było problemem czy wyzwaniem, teraz jest tak mało znaczące. Teraz liczy się każdy oddech naszej kochanej Martusi – kończy mama dziewczynki i podnosi córeczkę do góry, a ta śmieje się w głos.