Wiedziałam, że urodzę dziecko dla nieba i jakkolwiek to zabrzmi – byłam na to gotowa. Nie walczyłam o ten ostatni oddech. Pozwoliłam mojej Majce spokojnie odejść. Miała tylko, a może raczej aż cztery miesiące.

Punkt konsultacyjny hospicjum perinatalnego, który od kilku miesięcy prowadzi białostocka Fundacja „Pomóż Im” jest jednym z 14 takich miejsc w Polsce. Tu nikt nikogo nie ocenia, ani do niczego nie namawia. To miejsce wsparcia, konsultacji medycznych i psychologicznych z możliwością podejmowania najtrudniejszych decyzji w życiu. Właśnie taką musiała podjąć Tatiana i jej mąż. Dzięki hospicjum wybrali najlepiej.

Kilka miesięcy wcześniej ich radość na wieść o tym, że będą mieli dziecko nie miała granic. Tym była większa, że kobieta wcześniej już poroniła. Jednak szczęście nie trwało to długo.
– To był 22 tydzień ciąży. Wstępna diagnoza wskazywała, że coś jest nie tak. Badania prenatalne potwierdziły, że dziecko ma zespół Patau. To jedna z najcięższych chorób genetycznych. Pojechaliśmy do Warszawy. Tam okazało się, że Maja ma kolejne nieprawidłowości i wady. Kiedy wróciliśmy, znaleźliśmy się pod opieką punktu konsultacyjnego hospicjum perinatalnego – wspomina pani Tatiana. – Gdyby nie ci ludzie nie wiem jakby to było. Czy umiałabym się z tym wszystkim pogodzić. Nie wiem. Pani psycholog, lekarz, pielęgniarki, oni wszyscy powoli przygotowywali mnie na to najgorsze. Nie wiedziałam czy donoszę ciążę, czy urodzę córkę, czy będzie ona żyła, ale nauczyłam się oswajać powoli każdy z tych wariantów.

Oni nie pozwolili się poddać

Maja urodziła się w stanie krytycznym. Nie wiadomo było ile czasu mają dla siebie ona i jej rodzice. Fundacji w porozumieniu ze szpitalem, gdzie odbywał się poród, udało się wprowadzić na salę porodową fotografa, który miał uwiecznić te trudne, ale i piękne momenty.

– Również dzięki ludziom z hospicjum po porodzie nie trafiłam na salę gdzie leżą szczęśliwe mamy ze swymi dziećmi. Pewnie bym tego nie zniosła. Pojechałam na patologię – wspomina Tatiana.

Stan Majki na tyle się ustabilizował, że po dwóch tygodniach razem z rodzicami, pod opieką hospicyjnych specjalistów przyjechała do domu.

– Kiedy w rodzinie rodzi się pierwsze, zdrowe dziecko to rodzicom jest ciężko, a co dopiero my z naszą chorą córką mieliśmy powiedzieć. I znowu ludzie z hospicjum nie pozwolili się poddać. Byli z nami tak często jak mogli, czasem częściej. Były sytuacje, że jak pogotowie ratunkowe, przyjeżdżali na każdy telefon. Ja jeszcze w ciąży pogodziłam się z tym, że urodzę dziecko dla nieba, ale mój mąż do końca wierzył w cud. Taki zwykły przykład. Maja nie była w stanie samodzielnie pić. Miała sondę. A on na siłę chciał nauczyć ją pić z butelki. Tak wierzył, że jeszcze się uda, że nam wyzdrowieje… Ja wiedziałam, że tak się nie stanie. Tatiana wspomina, że najgorsze były bezdechy córki, które zdarzały się kilka razy na dobę. – Za każdym razem myślałam, że to już…

Odeszła

Kiedy nadszedł ten moment Tatiana nie zrobiła już nic. Nie zadzwoniła po pogotowie, ani do lekarzy z hospicjum.
– Przez te cztery miesiące męczyła się strasznie. Wiedziałam, że jak przyjedzie lekarz to jeszcze będzie respirator, że jeszcze przedłuży… To był już ten czas. Majka pobiegła do nieba. Pan Bóg dał się nam nią nacieszyć. Miała swój dom, swoje łóżeczko. Miała nas. Strasznie mi zależało, żeby ją godnie pochować. Ksiądz z naszej parafii wychodzi z założenia, że za „aniołki” nie odprawia się mszy. Jak bez mszy, bez pożegnania? Przyjechał ksiądz z hospicjum i zrobił wszystko jak trzeba. Pożegnał Majkę w domu, w kościele odprawił mszę i odprowadził na cmentarz. Wszystko było tak jak chcieliśmy. Nasi przyjaciele z hospicjum pomogli nam nawet wtedy, kiedy zakład pogrzebowy przywiózł za dużą trumnę. Pani Basia poprosiła firmę, żeby była mniejsza, żeby Majce choć na koniec było wygodnie – mówi spokojnie Tatiana.

Od tamtych wydarzeń minęło już trochę czasu. Znowu spodziewa się dziecka. Badania wskazują, że wszystko jest w porządku. – Musi być, skoro mój anioł – Majka czuwa nade mną z góry – uśmiecha się kobieta.

Urodzić i przytulić

Pod skrzydła pracowników Fundacji trafiają zazwyczaj kobiety, które tak jak Tatiana, jeszcze w czasie ciąży dowiadują się, że dziecko ma poważne wady tak zwane letalne, że być może urodzi się martwe, a jeżeli przyjdzie na świat, to nie będzie żyło długo i szczęśliwie. Za wadę letalną uznaje się zaburzenie rozwojowe płodu prowadzące do przedwczesnej śmierci dziecka bez względu na podjęte leczenie. Punkt konsultacyjny Hospicjum Perinatalnego zapewnia kompleksową pomoc od momentu diagnozy, jeszcze przed urodzeniem dziecka.

– Kobiety, które były w naszym hospicjum podkreślają, że kiedy znalazły się w najtrudniejszym momencie swojego życia nie zostały same. Cenią nasze wsparcie. Kiedy w ciąży robi się najrozmaitsze i bardzo częste badania, to teoretycznie za każdym razem trzeba powtarzać lekarzowi, że ma się chore dziecko. Wiem, że dla nich to jest bardzo trudne, jeżeli nie najtrudniejsze. Nasza w tym głowa, aby przy kolejnym USG czy KTG nie musiały mówić o chorobie dziecka, żeby lekarz je o to nie pytał – mówi Barbara Kochman , psycholog z hospicjum.

Rodzice dziecka z wadą letalną mają dwa wyjścia – mogą podjąć decyzję o aborcji – zgodnie z prawem, lub chcieć urodzić dziecko, aby móc je przytulić i pożegnać.
– Opieka perianatlna sprowadza się do wsparcia nie tylko psychologicznego, ale również medycznego. Do tego niezbędna jest odpowiednia diagnostyka i stały monitoring przy użyciu USG. W Hospicjum stawiamy sobie za cel odpowiednie poprowadzenie ciąży, tak aby dać szansę na urodzenie dziecka, ale oczywiście uszanujemy każdą, trudna decyzję – mówi Arnold Sobolewski, prezes Fundacji „Pomóż Im”.

Tęczowy kocyk

Dodatkowo Fundacja nawiązała współpracę z grupą „Tęczowy kocyk” , która zajmuje się wykonywaniem ubranek, czapek, kocyków i becików dla maluszków z wadami letalnymi.
Panie tworzą małe rzeczy, w które można otulić te niewielkie istotki, a na które (ze względu na ich rozmiar) nie można kupić ubrania w sklepie.

„Wykonując maleńkie kocyki czy czapki pomagamy wnieść odrobinę ciepła do surowych szpitalnych warunków, a także wspomóc rodziców w tych trudnych chwilach” – piszą na swojej stronie internetowej wolontariuszki Tęczowego Kocyka. Wszystkie mini dzieła są dostępne w Fundacji.

– Ponadto pomagamy rodzinom w przygotowaniu pamiątek – sesji zdjęciowych, odcisków stóp czy właśnie ubranek. Chcemy wyręczyć je, tak aby one cały swój czas, którego zazwyczaj jest niewiele i uwagę skupiły na swoich dzieciach – mówi Arnold Sobolewski.

Pragniemy z całego serca podziękować wszystkim wspaniałym osobom skupionym wokół tej jakże pięknej ininicjatywy. To niesłychanie cenne wsparcie – choć dla na pierwszy rzut oka, może się wydawać, że to nic nadzwyczajnego, ale dla rodziców, którzy otrzymują te ciuszki to coś, czego nie da się opisać. Dziękujemy!

1 procent szczęścia

Punkt konsultacyjny hospicjum perinatalnego to jedyne tego typu miejsce w całym regionie. Utrzymywane jest w dużej mierze dzięki darczyńcom i z wpływów z 1 % podatku.
Bez tego zespół medyczny Fundacji w praktyce nie byłby w stanie pomóc wielu rodzinom, które spodziewają się chorego dziecka. – Jak co roku liczymy na pieniądze z 1 procenta, dzięki nim istniejemy. Dla Państwa to zwykła formalność, dla nas to możliwość pomocy tym, którzy jej najbardziej potrzebują. Przekazane w ten sposób pieniądze pozwalają pokryć koszty opieki medycznej, sfinansować zakup środków opatrunkowych, leków, aparatury. Za każdą złotówkę, którą otrzymaliśmy i otrzymamy serdecznie dziękuję – mówi Arnold Sobolewski.

Fundacja „Pomóż Im”. KRS 0000 288 520