Kruszynka Hania urodziła się w listopadzie 2016 roku. Ciąża jej mamy przebiegała bez jakichkolwiek komplikacji a lekarze podczas badań prenatalnych nie dostrzegli zmian, które wskazywały na bardzo ciężkie schorzenie jakim jest Zespół Edwardsa. Dziewczynka jest jedną z trzydziestki podopiecznych domowego hospicjum, które prowadzi Fundacja „Pomóż Im”.
Białostoczek to niewielka miejscowość pod Białymstokiem. W jednym z wielorodzinnych budynków, w maleńkim mieszkaniu na kanapie leży Hania. Obok niej nieustannie krząta się mama.
– Przed chwilą była pani rehabilitantka z domowego hospicjum. Wymęczyła naszą Hanię i teraz jest bardzo głodna – mówi pani Kasia przygotowując małej płynny posiłek. Dziewczynka ma założoną sondę i tylko tak może przyjmować pokarm.
– Zdiagnozowano u niej zespół Edwardsa, czyli ma trisomię 18. Taki ostateczny werdykt usłyszałam dopiero miesiąc po porodzie. W ciąży nie miałam pojęcia o tym, że moja córka może urodzić się aż tak chora – mówi z wielkim opanowaniem kobieta. – Przeszliśmy badania prenatalne u najlepszego genetyka w Białymstoku, które nic nie wykazały. Nie zwrócił on uwagi na to, że jednak jest ryzyko. Jestem przed trzydziestką i powinnam zostać skierowana na amniopunkcję. To jednak nie zmieniłoby nic, bo Hania i tak przyszłaby na świat.
Wiele osób zarzuciło już pani Kasi, że gdyby po tym badaniu wiedziała o schorzeniach dziewczynki, to podjęłaby decyzje o aborcji.
– Nic podobnego. Powtórzę jeszcze raz. Hania i tak przyszłaby na świat. Zmieniłoby się tylko to, że nie rodziłaby się w klinice prywatnej tylko w szpitalu klinicznym, pewnie od razu wiadomo by było, że to maleńkie serduszko trzeba szybko diagnozować, zrobione byłyby badania, które wykonano za późno. Mamy pretensję do służby zdrowia, że przez pierwszy miesiąc narażaliśmy życie i zdrowie Hani – dodaje pani Kasia.
Dziewczynka po zjedzeniu swojej porcji posiłku, zasypia na piersiach mamy.
– To jej ulubiona pozycja. Bardzo dużo śpi ze względu na wadę serca – uśmiecha się pani Kasia.
Hania ma ubytek w przegrodzie międzykomorowej i otwarty przewód tętniczy, co robi dodatkowe spustoszenie.
Pierwszy miesiąc rodzice byli przekonani, że urodziło im się całkiem zdrowe dziecko. Później przeżyli szok. Kiedy emocje opadły zaczęli szukać pomocy. Ktoś podpowiedział, że na Facebooku jest grupa wsparcia rodzin, których dzieci mają to schorzenie.
– To tak naprawdę stamtąd dowiedzieliśmy się, że jest takie wspaniałe miejsce jak domowe hospicjum. I tak się zaczęła nasza „przygoda” z tymi ludźmi.
W niewielkim mieszkaniu musi się znaleźć też miejsce na wypożyczony z fundacji sprzęt. To koncentrator tlenu, który przydał się wiele razy i ssak.
– Jak tylko pojawia się nawet niegroźna infekcja to natychmiast kontaktujemy się z lekarzem z hospicjum, bez względu na porę. Jesteśmy przewrażliwieni na tym punkcie, bo najzwyklejszy katar może spowodować to najgorsze. Mamy ją, naszą maleńką Hanię, ale nie wiemy jak długo ją mieć będziemy, dlatego cieszymy się każdą chwilką, każdym delikatnym uśmiechem, wszystkim…
