Kuba. Kiedyś śpiewał i tańczył, dziś jest w śpiączce.

Kiedy się urodził lekarze nie dawali mu dużych szans. Przez upór i determinację rodziców udało się wyjść na dużą prostą. Chłopiec zaczął chodzić i mówić. Niestety szczęście jego rodziców nie trwało długo. Kuba ma 7 lat i od ponad dwóch jest naszym podopiecznym.

Niezbyt duże ale gustownie urządzone mieszkanie na osiedlu Sybiraków w Białymstoku – to tu mama Kuby jest z nim przez 24 godziny na dobę.

– Staram się ze wszystkich sił, ale gdyby nie Fundacja „Pomóż Im” nie byłoby lekko. Dzięki tym ludziom czuję się po prostu bezpiecznie – mówi pani Monika.

Kobieta wyjmuje telefon komórkowy i pokazuje nagranie, na którym chłopiec radośnie podskakuje w rytm muzyki i śpiewa. Trudno uwierzyć, że jest to Kuba sprzed kilku lat.

– Tak było…Czasem patrzę w ten telefon i bardzo bym chciała, żeby te czasy wróciły, choć wtedy też nie było lekko … Wiem, że już nie wrócą – mówi kobieta.

Do siódmego miesiąca ciąży pani Monika była przekonana, że urodzi zdrowe dziecko. Zrobiła nawet badania prenatalne. Pod koniec ciązy okazało się, że Kuba przeszedł wylew.

– Urodził się bardzo chory. Miał wodogłowie i okołoporodowe porażenie mózgowe. Wtedy wiedziałam, że muszę zrobić wszystko, aby postawić Kubę na nogi. Była intensywna rehabilitacja, turnusy na których ćwiczył wiele godzin dziennie, wizyty w licznych poradniach. Udało się. Zaczął chodzić za rączkę, mówić. To był najcudowniejszy moment w moim życiu…- wspomina pani Monika.

Kiedy chłopiec skończył trzy latka, pojechał z rodzicami na kolejny turnus rehabilitacyjny i tam stracił przytomność. Mama od początku podejrzewała, że mogła zostać uszkodzona zastawka w mózgu. Karetka, szpital, niestety kolejny raz rutyna lekarska doprowadziła do tragedii.

– Powiedziano nam, że to chore gardło, że nic takiego. A ja wiedziałam, że chodzi o coś poważniejszego. Po prostu to wiedziałam. Objawy wskazywały na to, że to może być zastawka. Jak się ma chore dziecko, to czasem trzeba być mądrzejszym od lekarza. W tym przypadku byłam, ale nic nie mogłam zrobić. Kuba zaczął wymiotować, cały czas tracił przytomność. Po dwudziestu paru godzinach udało się nam go przewieźć do innego, bardziej specjalistycznego szpitala. Ale było już za późno.

Serce Kuby przestało bić. Lekarzom udało się przywrócić czynności życiowe. Diagnoza przez nich postawiona brzmiała: nie funkcjonuje zastawka.

– W efekcie ten narząd mojego syna nie działał dwie doby. To spowodowało, że teraz jest on w takim, a nie innym stanie – mówi pani Monika, która i tym razem nie poddała się.

Chłopiec zapadł w śpiączkę. Kolejny upór jego najbliższych sprawił, że trafił do kliniki „Budzik”. Niestety tamtejszym specjalistom nie udało się przywrócić go do normalnego życia. Do dziś kontakt z nim jest bardzo ograniczony.

– Nie reaguje, nie wykazuje żadnych emocji. Mam nadzieję, że tam w środku on wie, że to ja przy nim jestem, mam nadzieję, że czuje ze mną więź. Stan Kuby jeszcze bardziej pogorszył się odkąd przyjechał z „Budzika” do domu. Przeszedł mnóstwo dodatkowych chorób, co spowodowało, że jego organizm jest osłabiony – opowiada mama.

W jaki sposób Kuba i jego rodzice trafili pod skrzydła Domowego Hospicjum dla Dzieci Fundacji „Pomóż Im”?

– W klinice Budzik była rehabilitantka z Białegostoku i ona powiedziała, że jest takie miejsce jak hospicjum. Byliśmy wówczas w trakcie przeprowadzki ze Śląska do Białegostoku. Kuba zakwalifikował się i już ponad dwa lata jest podopiecznym tego magicznego miejsca. Dla mnie jest to ogromne wsparcie i pomoc. Na co dzień sama zajmuję się Kubą, ponieważ mąż pracuje za granicą. Kiedy coś się dzieje zawsze mogę liczyć na pielęgniarkę, lekarzy czy rehabilitantów. Jestem im za to bardzo wdzięczna – podsumowuje pani Monika, bardzo dzielna kobieta.