Jest pogodny, dzielny i daje radę

Hubert ma 10 lat i jak większość naszych podopiecznych urodził się jako zdrowy, silny chłopiec. Lekarze tuż po porodzie oznajmili rodzicom, że wszystko jest idealnie. Stan maleństwa w skali Apgar ocenili najwyższą notą, przyznając mu 10 punktów. Wówczas nic nie wskazywało na to, że będzie tak bardzo ciężko…

Przy ulicy Świętego Wojciecha w bloku z wielkiej płyty, w niewielkim, ale bardzo przytulnym mieszkaniu mieszka niesamowita rodzina. Iwona i Marek wychowują trzech synów. Najstarszy to Sebastian, uczeń gimnazjum, najmłodszy Konrad, który uczęszcza do podstawówki. Pomiędzy nimi na świat przyszedł Hubert. Chłopiec praktycznie od urodzenia cierpi na padaczkę lekooporną. Dodatkowo występują u niego wszystkie typowe schorzenia towarzyszące czyli wiotkość kończyn, opóźnienia psychoruchowe, nie mówi, prawdopodobnie nie słyszy.

– W ciąży nie czułam nic niepokojącego, po porodzie lekarze zapewniali, że wszystko jest w jak najlepszym porządku. I z takim przekonaniem, szczęśliwi przywieźliśmy naszego Huberta do domu – wspomina pani Iwona.

Faktycznie przez pierwsze miesiące chłopiec rozwijał się prawidłowo, był z nim kontakt. Jednak niepokój pojawił się w chwili, kiedy dostał pierwszych drgawek.

– Choć z każdym kolejnym miesiącem się one nasilały, to lekarze upierali się, że jest to duży, zdrowy niemowlak. Tak naprawdę to ja sama doszłam do wniosku, że to musi być padaczka, ale nie miałam pojęcia, że będzie przebiegała tak ciężko i skutki będą tak tragiczne – mówi pani Iwona. Dziś jest bardzo spokojna i opanowana, jednak pierwsze dni, tygodnie a nawet miesiące po uzyskanej diagnozie były najgorszymi w jej życiu.

– Długo musiałam przekonywać lekarzy, że coś jest nie tak. To moje drugie dziecko, więc miałam porównanie jak powinno się prawidłowo rozwijać. I tak małymi krokami potwierdziły się moje podejrzenia – to padaczka lekooporna. Testowaliśmy wiele środków, niestety żaden nie pomógł, nawet marihuana lecznicza – mówi szczerze mama Huberta.

– Najgorsze w tym wszystkim jest to, że straciliśmy z nim kontakt. Kiedy Hubert skończył rok przestał reagować, przestał się śmiać, gaworzyć – wspomina pani Iwona i pokazuje zdjęcie uśmiechniętego chłopca.

Kiedy okazało się, że stan chłopca jest naprawdę bardzo ciężki jego rodzice zostali z tym zupełnie sami, bez doświadczenia w sprawowaniu specjalistycznej opieki, bez wsparcia i fachowej pomocy. Organizm Huberta był na tyle słaby, że każda najmniejsza infekcja kończyła się długim pobytem w szpitalu.
– Błądziliśmy po omacku i praktycznie nie żyliśmy jak normalna rodzina, bo ja większość czasu spędzałam z synem w szpitalu. I chyba opatrzność nad nami czuwała, że w chwil, kiedy już nie miałam sił, a Hubert wylądował na OIOMIE pojawiła się w naszym życiu Fundacja „Pomóż Im” i tak jest z nami do dzisiaj – wspomina pani Iwona.

Przez kolejne lata mogła liczyć na fachową pomoc i wsparcie, a w chwili, kiedy powstało domowe hospicjum dla dzieci Hubert stał się jednym z jego pierwszych podopiecznych.

– Kiedy pojawiło się hospicjum tak naprawdę zaczęło się nasze życie. Zmieniło się wszystko. Najważniejsze, że jesteśmy w domu. To się dla nas liczy najbardziej. Wiele osób hospicjum postrzega jak, brzydko mówiąc, umieralnię i jest powszechne przekonanie, że trafia się tam po to aby spokojnie umrzeć. My tego tak nie widzimy, bo każdy przeżyty z Hubertem dzień to wielka radość. To ludzie z fundacji nauczyli nas, że taka choroba jest jak żałoba i trzeba przejść przez wszystkie jej etapy. Oni stanowią naszą drugą rodzinę i jesteśmy im bardzo wdzięczni. Tylko dzięki nim udało się nam zorganizować w domu komunię Huberta. Był ksiądz z hospicjum i było bardzo uroczyście.

Jakim dzieckiem jest Hubert? Pani Iwona bez namysłu i szczerze odpowiada:
– W brew pozorom jest bardzo silny. Żaden zdrowy człowiek by tego nie wytrzymał. Ja widzę w nim pogodnego chłopca, który mimo wszystko daje radę i jest bardzo dzielny…