– Lubię chodzić do szkoły, lubię moich kolegów i oni mnie lubią – mówi 13- letni Kuba, który od pierwszych dni swojego życia jest pod skrzydłami naszej Fundacji i domowego hospicjum. Choć chłopiec na co dzień bardzo cierpi, to chce we wszystkim dorównywać swoim rówieśnikom. Uwielbia poznawać nowych ludzi, a jego pasją są gry komputerowe.

Choroba na którą cierpi Kuba to mechaniczne oddzielanie się naskórka. Jest okrutna. Sprawia ból przy spaniu, chodzeniu, głaskaniu. Naskórek jest tak delikatny, że każdy najmniejszy dotyk jest nie do zniesienia .

13 -latek mieszka z rodzicami na obrzeżach Łomży. Ma swego ukochanego psa. Kilka miesięcy temu rodzina chłopca przeżyła ogromną tragedię. Na to samo schorzenie umarł straszy bart Kuby – Adrian.

– Odszedł od nas po 22 latach. W noc, kiedy to się stało nie byliśmy sami. I za to też jesteśmy wdzięczni tym dobrym ludziom z hospicjum. Byli z nami do samego końca, razem z nami modlili się i płakali – wspomina ze łzami w oczach pani Krystyna, mama Kuby. – Wiem, że mój młodszy syn czasem się boi, ale tego nie okazuje.

Kiedy na świat przyszedł Adrian były inne czasy, inna medycyna, inna znajomość choroby.

– Przez pierwsze trzy lata praktycznie nie wychodziliśmy ze szpitala. Od samego początku był bardzo obciążony farmakologią, do tego stopnia, że dwa lata temu stracił słuch. W zasadzie całe jego życie to była jedna wielka walka. A my wiedzieliśmy, że i tak ją przegramy – wspomina pani Krystyna.
Mimo ciężkiej choroby syna, rodzice zdecydowali się na drugie dziecko, z nadzieją że urodzi się zdrowe. Niestety los okazał się okrutny. Kuba na świat przyszedł z dokładnie takim samym schorzeniem.

– Pan Bóg nigdy nie daje gwarancji, ale kiedy urodził się Kuba my byliśmy już mądrzejsi, medycyna poszła do przodu i było zdecydowanie łatwiej. Była też fundacja, która jest naszą nadzieją. Kuba jest w lepszym stanie, niby ta sama postać choroby, ale on lepiej funkcjonuje. U Kuby było na przykład mniej szpitalnych ingerencji, mniej farmakologii. A od kiedy jesteśmy w hospicjum to wszystkie infekcje chłopców były leczone w domu i to było tak naprawdę ogromnym odciążeniem – mówi mama chłopca.

Pielęgnowanie Kuby wymaga cierpliwości i systematyczności. Skórę kilka razy dziennie trzeba smarować, zmieniać opatrunki, które bardzo dużo kosztują.

– Kiedy pierwszy raz dowiedziałam się, że nasi chłopcy mogą być objęci opieką domowego hospicjum poczułam strach, niepokój. Czy ja dobrze robię? Przecież w hospicjum się umiera. Ale od pierwszego dnia czujemy, że z ogromem naszego bólu i cierpienia nie jesteśmy sami. To dzięki hospicjum nasz Aduś trafił w odpowiednim momencie do odpowiednich specjalistów i tylko dlatego wywalczyliśmy dla niego kilka lat życia. To dzięki hospicjum tak naprawdę Kuba chodzi do normalnej szkoły, mamy zapewnione środki opatrunkowe, których zużywamy gigantyczne ilości.

Wcześniej radziliśmy sobie sami i było nam z tym bardzo ciężko… – mówi mama Kuby.