Poznajcie Zbysia

Oczami Mamy…
Jestem mamą Zbysia. Mam na imię Agnieszka (42 lata). Ponad pół roku temu – 6 marca 2020 r., dwa tygodnie przed planowanym terminem, urodziłam małego, pięknego chłopca, który jest moim trzecim dzieckiem. Najstarsza jest Bożenka – ponad 20 lat, średnia Patrycja – 5 lat, a najmłodszy jest Zbyszek – nie ma jeszcze roczku. Wszystkie dzieci urodziły się w marcu. Bożenka już z nami nie mieszka, wyprowadziła się do Warszawy i tam zaczęła układać sobie własne dorosłe życie. Patrycja obecnie chodzi do przedszkola.

Dopiero, jak urodziłam, dowiedziałam się, że mój synek ma rozszczep podniebienia. Niedługo po porodzie Zbyszka pani doktor zasugerowała nam, abyśmy – ze względu na stan zdrowia dziecka – zgłosili się pod opiekę Białostockiego Hospicjum dla Dzieci. No i tak rzeczywiście się stało. Otrzymaliśmy fachową pomoc, wsparcie i opiekę. Ucieszyłam się z tego. Byłam spokojna, bo wiedziałam, że gdyby coś niepokojącego zaczęło się nagle dziać ze Zbyszkiem, to nie będę z tym sama.

Na początku zupełnie nie wiedziałam, jak sobie z tym wszystkim poradzę. Bardzo dużo nauczyłam się od pielęgniarek. To właśnie one cierpliwie mi tłumaczyły, krok po kroku, co i jak mam robić. I dopiero wtedy moja opieka nad chorym Zbyszkiem nie wydawała mi się już taka straszna. Poczułam, że dam radę. Nigdy nie udało mi się Zbysia karmić piersią. Od urodzenia zawsze był karmiony przez sondę, a obecnie ma już gastrostomię. No i doszła jeszcze tracheotomia. Często bardzo się stresowałam tym, co będzie dalej ze Zbyszkiem, bo coraz bardziej uświadamiałam sobie, jak bardzo był chory. Jednak wiedziałam, że jest silnym chłopcem, który chce żyć.

Gdy Zbysio leżał w szpitalu pod respiratorem i dzielnie walczył o swoje małe, kruche życie, my w tym czasie postanowiliśmy zrobić mu niespodziankę. Naszego maluszka nie było w domu przez ponad miesiąc, a my pod jego nieobecność zaczęliśmy robić generalny remont całego naszego mieszkania. Było to możliwe dzięki pozyskanym przez Fundację „Pomóż Im” darczyńcom. Za okazaną nam w ten sposób pomoc jesteśmy bardzo wdzięczni. Sami nie dalibyśmy rady tak pięknie wszystkiego wyremontować. Bardzo dziękujemy wszystkim sponsorom. Możemy teraz mieszkać w komfortowych warunkach, przystosowanych do potrzeb naszego ciężko chorego synka.

Przyznaję, że martwiłam się trochę tym, czy Zbyszek po tak długim pobycie na intensywnej terapii, będzie jeszcze pamiętał, że to ja jestem jego mamą. Obawiałam się, czy mnie rozpozna po dość sporym okresie rozłąki. Wtedy w związku z pandemią koronawirusa był zakaz odwiedzin w szpitalach. Zdarzało się jednak, że raz w tygodniu udało się nam wejść jedynie na 5 minut. I tyle nam musiało wystarczyć. Mogliśmy tylko popatrzeć. O wzięciu dziecka na ręce i przytuleniu go nie było nawet mowy. To była prawdziwa tęsknota za własnym dzieckiem.

Zbysio do tej pory śpi w nocy obok mnie. Dzięki temu jestem spokojniejsza, gdyż wiem, iż przez cały czas mam go na oku. Można powiedzieć, że czuwam nawet nad jego snem. W niedalekiej przyszłości czeka synka operacja korygująca rozszczep podniebienia, na którą cierpliwie czekamy.

Gdyby ktoś mnie zapytał, czy przyzwyczaiłam się już do tej trudnej sytuacji związanej z ciężkim stanem zdrowia Zbyszka, odpowiedziałabym szczerze, że nie. Nie jestem w stanie się do tego przyzwyczaić. To wiem na pewno. Nigdy do końca nie zaakceptowałam choroby syna. Jednak pomimo to nie wyobrażam sobie, żeby miało zabraknąć wśród nas Zbyszka. Jestem pewna, że po coś pojawił się właśnie w naszej rodzinie. Wszyscy bardzo go kochamy. Tego jesteśmy najbardziej pewni. Zbyszek powoli zmienia nas wszystkich.

Oczami Taty…
Jestem tatą Zbyszka. Mam na imię Daniel (41 lat). Regularnie pomagam w opiece nad synem. Widzę ogrom pracy, który wykonuje przy Zbysiu Agnieszka i staram się ją odciążyć jak tylko mogę. Agnieszka zajmuje się głównie czynnościami pielęgnacyjnymi sprawowanymi przy synu, zaś ja karmię naszego malucha. Bardzo się bałem, gdy dowiedziałem się, że Zbysio trafi pod opiekę hospicjum. Zupełnie sobie tego nie wyobrażałem. Teraz jestem spokojny, bo widzę, że wszystko idzie już w dobrym kierunku. Hospicjum okazało nam bardzo konkretną, fachową pomoc.

Sami byśmy nie dali sobie z tym wszystkim rady. Cieszymy się każdorazowo z wizyt lekarzy, pielęgniarek, rehabilitantek czy naszej asystentki. Przez nasz dom przewija się wiele osób. Dzięki temu wiemy, że nie jesteśmy sami z chorobą Zbysia.

Przesłanie do rodziców chorych dzieci
Ja sama jestem zaskoczona pomocą, jaką otrzymałam. Nie poddawajcie się, nawet jak będzie trudno. Bądźcie silni dla swoich dzieci. One Was naprawdę potrzebują. Módlcie się za swoje dzieci. To doda Wam sił i więcej nadziei.

Fot. Monika Woroniecka