Patrycja – oczko w głowie mamy

– Nazywam się Dorota Gryko. Mam 35 lat. Mieszkam w Wiejkach koło Gródka. Mam troje dzieci, dwóch zdrowych synków i niepełnosprawną Patrycję, która obecnie ma prawie 13 lat.

Patrycja urodziła się zdrowa. Po porodzie dostała 10 punktów w skali Apgar. Gdy miała pół roku jej tata zginął w wypadku samochodowym. O chorobie Patrycji rodzina dowiedziała się w czwartym roku jej życia. Pierwszym objawem, że ze zdrowiem Patrycji jest coś nie tak był stopniowy zanik mowy. Do czwartego roku życia rozmawiała, jak na swój wiek, normalnie – wszystko rozumiała, pokazywała, nazywała. Od czwartego roku życia jej mowa stawała się coraz bardziej zakłócona. Patrycja sprawiała wrażenie, jakby cofała się w umiejętności mówienia. Do czwartego roku życia Patrycja chodziła, biegała, bawiła się, mówiła, śpiewała – jak każde zdrowe dziecko w jej wieku.

– Gdy Patrycja przestała mówić, szukałam pomocy, bo chciałam wiedzieć, co jest nie tak – wspomina mama. – Po kilku wizytach u lekarza w DSK w Białymstoku zdiagnozowano, że Patrycja ma wadę genetyczną. Stwierdzono cechy dysmorficzne twarzy – specyficzny nos, krótka szyja, większe usta oraz wadę postawy i opóźniony rozwój psychomotoryczny.

Patrycja ma mukopolisacharydozę typu IIIA, dlatego w czwartym roku życia przestała rozmawiać. Stała się bardziej ruchliwa. Ciężko było nad nią zapanować. Nie dała rady na niczym dłużej skupić uwagi. Widać było, że choroba Patrycji postępuje wraz z jej wiekiem. Pierwszy postęp choroby dał o sobie znak, gdy Patrycja skończyła 5 lat i przestała zgłaszać swoje potrzeby. Po jakimś czasie Patrycja zaczęła wolniej chodzić. Potrzebowała opieki podczas wyjścia na spacer. Trzeba było jej pilnować, bo często traciła równowagę. Następnie Patrycja powoli przestawała chodzić – coraz częściej siedziała. W ósmym roku życia jadła jeszcze samodzielnie. Niestety jej stan zdrowia dalej się pogarszał. W dziewiątym roku życia Patrycji zaczęły zanikać mięśnie, w tym także te związane z przełykaniem. Mniej jadła, mniej przełykała, często się krztusiła, bardzo mocno schudła, dlatego założono jej PEG, a potem gastrostomię.

– Bardzo się bałam tego zabiegu, ale wierzyłam, że trzeba spróbować – relacjonuje Pani Dorota. – Wiedziałam, że jest to jedyne rozwiązanie, bo w przeciwnym wypadku Patrycji groziła śmierć z głodu.

Po tym zabiegu Patrycja przytyła, waży teraz 32 kg. Obecnie nie ma problemów z jej żywieniem.

– Do września 2018 r. Patrycja chodziła do szkoły – informuje mama. – Jeździła do Białegostoku do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego. Niestety na dzień dzisiejszy stan zdrowia córki nie pozwala już na uczęszczanie do szkoły.

Obecnie stan zdrowia Patrycji jest ciężki. Choroba postępuje, można powiedzieć, że książkowo. Jeszcze we wrześniu ubiegłego roku, podtrzymywana pod rękę, dała radę trochę chodzić. W październiku zachorowała na zapalenie płuc i od tego czasu już nie wstaje z łóżka.

– W grudniu założono Patrycji rurkę tracheostomijną, czyli taką, która pozwala oddychać – dodaje Pani Dorota. – Wiemy też, że Patrycja nie słyszy. Pomimo wszystko jestem spokojna. Patrycja może swobodnie oddychać, zaś odkrztuszoną wydzielinę zawsze mogę zebrać ssakiem.

Patrycja od 1 czerwca 2018 r. jest pod opieką Białostockiego Hospicjum dla Dzieci.

– Wcześniej hospicjum nie kojarzyło mi się zbyt dobrze – wyjaśnia wzruszona mama. – Gdy słyszałam o hospicjum, to myślałam tylko o umieraniu. Mój starszy syn Wojtek na początku był bardzo zdziwiony, że chcę oddać Patrycję do hospicjum. Zaczął mi robić wyrzuty. Musiałam mu wytłumaczyć, na czym polega hospicjum domowe. Gdy zrozumiał, jak to wszystko funkcjonuje – był spokojny o swoją siostrę.

Pani Dorota wiele uczy się dzięki Białostockiemu Hospicjum dla Dzieci. Cieszy ją stały kontakt z lekarzami, pielęgniarkami i pozostałymi pracownikami hospicjum i Fundacji „Pomóż Im”.

– Jestem wdzięczna za wsparcie i okazaną mi pomoc – z uśmiechem mówi mama Patrycji. – Spotkałam się tu z wielką życzliwością, szacunkiem i prawdziwym zainteresowaniem chorobą mojego dziecka.

Patrycja ma zapewnioną rehabilitację, którą bardzo lubi. Dotyk i ćwiczenia rehabilitacyjne sprawiają, że się uśmiecha. Patrycja jest obecnie pod opieką poradni neurologicznej i ortopedycznej.

– Patrycja jest wspaniała – rozczula się mama. – Bardzo ją kocham. Nasze najpiękniejsze chwile to wspólne spacery po wsi. Siłę do codziennego zmagania się z rzeczywistością daje mi Bóg. Modlę się każdego dnia rano, aby dobrze przeżyć nowy, nadchodzący dzień. Po śmierci męża siłę do życia dawały mi moje dzieci. To dla nich zrobiłam prawo jazdy, dzięki czemu stałam się bardziej samodzielna i niezależna.

Rodziców innych chorych dzieci Pani Dorota chciałaby zachęcić do tego, aby cieszyli się każdą wspólną chwilą. – Wiemy, że nasze dzieci kiedyś od nas odejdą. Dlatego trzeba ten czas wykorzystać jak najlepiej się da. Trzeba prosić Boga o siły na każdy dzień życia, pamiętając o tym, że majątek i pieniądze szczęścia nie dadzą. Cieszmy się dzisiejszym dniem przeżytym razem z naszymi dziećmi – kończy mama Patrycji.