Mikołaj – nasz mały bohater

Pan Rafał (32 lata) i Pani Marlena (24 lata) mają dwoje dzieci – Anitkę (4 latka) i Mikołaja (8 miesięcy). Moment przyjścia na świat ich drugiego dziecka – Mikołaja – diametralnie zmienił całe ich życie. Mikołaj urodził się 9 maja 2018 r. (w niepełnym 38. tygodniu ciąży) drogą cesarskiego cięcia w zamartwicy. Po porodzie zdiagnozowano u niego odejście obu dużych naczyń serca z jednej komory, wrodzone zwężenie zastawki pnia płucnego, jednostronną agenezję nerki oraz inne wrodzone wady rozwojowe jam i połączeń sercowych. Ważył 2900 gramów.
– Z powodu stanu zdrowia Mikołaja zostaliśmy zakwalifikowani do objęcia nas opieką domowego Białostockiego Hospicjum dla Dzieci już miesiąc po porodzie, czyli na początku czerwca 2018 r. Nie wyobrażam sobie, abyśmy mieli pozostać z tym wszystkim sami – wyjaśnia Pani Marlena.

– Kilka godzin po porodzie przyszli do mnie pediatra z psychologiem i powiedzieli mi, że Mikołaj ma ciężką wadę serca. To były moje najtrudniejsze chwile – wspomina ze łzami w oczach mama Mikołaja. – Tak czekałam na to dziecko, a tu mi je zabrali i nie przywozili… Do końca ciąży byłam przekonana, że z dzieckiem jest wszystko w porządku. Przeżyłam bardzo duży szok – drżącym głosem mówi mama Mikołaja.

Pobyt w szpitalu był dla Pani Marleny i jej bliskich bardzo trudnym czasem. Mówi o tym z wielkim bólem:

– Wiem też, że bezpośrednio po porodzie Mikołaj musiał być reanimowany. Zobaczyłam go dopiero dzień później.

– Gdy Marlena do mnie zadzwoniła i powiedziała, że Mikołaj może umrzeć, bo ma tylko pół serca, byłem w szoku. Wsiadłem do samochodu i od razu przyjechałem – dodaje Pan Rafał.

Z białostockiego oddziału neonatologii w siódmym dniu życia Mikołaja przetransportowano do szpitala w Gdańsku, gdyż w innych miastach nie było w tym momencie wolnych miejsc. Ustawiono mu tam odpowiednie leczenie. Operację (banding) i zabieg (cewnikowanie) miał w październiku też w Gdańsku. Był to zaledwie pierwszy etap leczenia chłopca. Po operacji utrzymywano go przez kilka dni w śpiączce.

– Czeka nas również bardzo poważna operacja przed drugim rokiem życia Mikołaja (Fontana) – informuje mama Mikołaja.

Najpiękniejsza chwila, którą wspomina mama chłopca to ta, kiedy po miesiącu pierwszy raz przywiozła synka ze szpitala do domu. Obecnie Mikołaj jest pod opieką kardiologa i kardiochirurga. Z Białostockiego Hospicjum dla Dzieci przyjeżdża do niego 2 razy w miesiącu lekarz (a w razie potrzeby częściej). Pielęgniarka przychodzi 2 razy w tygodniu.

– Bardzo komfortowe jest to, że jak coś się dzieje czy niepokoi, o każdej porze możemy zadzwonić do lekarza i pielęgniarki – zapewnia Pani Marlena.

Rodzice Mikołaja odczuwają realne wsparcie i pomoc od pracowników Fundacji „Pomóż Im”. Są za to bardzo wdzięczni i nie ukrywają, że naprawdę tego potrzebują:
– Przed każdym zabiegiem czy operacją odwiedza nas psycholog z Fundacji. Ksiądz z Białostockiego Hospicjum dla Dzieci przyjechał do nas do domu i udzielił Mikołajowi sakramentu chrztu, w czasie którego byli też obecni: babcia, chrzestni i pielęgniarka z Fundacji „Pomóż Im”.

Czteroletnia Anitka, starsza siostra Mikołaja, pomaga rodzicom w opiece nad swoim wyczekanym młodszym braciszkiem. Lubi bawić się z nim i razem spędzać czas. Nie odstępuje go na krok. Przynosi mu zabawki, okrywa kocykiem, aby nie zmarzł. Pomaga mamie kąpać Mikołaja. Przy karmieniu nieraz trzyma mu butelkę z mlekiem. Dzieci chętnie leżą koło siebie na łóżku i patrzą na siebie nawzajem. Różnica wieku między rodzeństwem wynosi 3 lata i 3 miesiące.

Mikołaj bardzo lubi spacerki na świeżym powietrzu. Wychodzi na nie przeważnie razem z mamą i siostrzyczką, gdy pogoda jest sprzyjająca. Mama często i chętnie robi dzieciom piękne pamiątkowe zdjęcia.

– Mikołaj dobrze przesypia noce. Budzimy go co 4 godziny, aby podać mu leki i nakarmić, a apetyt to mu akurat dopisuje – relacjonuje Pan Rafał.

– Mikołaj jest bardzo pogodnym, radosnym i uśmiechniętym dzieckiem. Nie widać po nim tego, że jest chory. Lubi kontakt z innymi ludźmi, jest bardzo towarzyski. Cieszy się, jak się skupia na nim uwagę i poświęca mu czas – dodaje tata.

Mikołaj jest silnym chłopcem. Pierwszy raz usiadł jak miał 4 miesiące. Regularnie przyjeżdża do niego rehabilitantka, która ćwiczy z Mikołajem kręcz szyi. Po każdej takiej wizycie połączonej z ćwiczeniami Mikołaj jest bardzo zmęczony.

W ciężkich chwilach Pan Rafał i Pani Marlena starają się wspierać siebie nawzajem, szczególnie poprzez dobre słowa i bycie razem ze sobą.

– Najtrudniejsze było dla mnie to, jak zobaczyłem syna po operacji, jak tak leżał bez żadnej reakcji… – ze smutkiem wspomina tata Mikołaja.

Pan Rafał życzy swojemu synkowi dużo zdrowia. Twierdzi, że jest optymistą i wierzy, że wszystko będzie dobrze. Pani Marlena najbardziej chciałaby, aby Mikołaj dożył swoich pierwszych urodzin, potem dziesiątych, a następnie dwudziestych i tak dalej. Jej marzeniem jest to, aby synek mógł żyć tak, jak każde dziecko. Chciałaby, aby w przyszłości mógł zdobywać życiowe doświadczenie, normalnie funkcjonować i pracować.

Rodzice Mikołaja tym wszystkim, którzy borykają się z podobnymi trudnościami chcą powiedzieć, aby nigdy nie poddawali się i byli dobrej myśli. Wiedzą, iż trzeba dużo rozmawiać o tym, co się dzieje i nie wstydzić się tego, że jest czasami ciężko czy źle.