Mateusz – pasjonat maszyn rolniczych

Mam na imię Urszula i jestem mamą nieuleczalnie chorego dziecka. Mateusz ma obecnie 7 lat. Jego najstarszy brat Łukasz ma 16 lat, zaś młodsze rodzeństwo to Ola (3 latka) i Rafał (rok i 2 miesiące).

Łukasz dużo pomaga przy Mateuszu, zawsze mogę liczyć na jego pomoc i wsparcie. Gdy młodsze dzieci razem oglądają bajki, bawią się czy śmieją Mateusz bardzo uważnie im się przysłuchuje i śmieje się razem z nimi. Reaguje radością na inne dzieci. Nie widzi siostry i swoich braci, ale nasłuchuje, gdy są w pobliżu.

Kiedy Mateusz przestał widzieć (stracił wzrok dość szybko) zauważyliśmy, że bardzo wyostrzył mu się słuch – doskonale wiedział, kto kiedy wchodzi do mieszkania. Szczególnie reaguje na obecność taty. Mateusz nie zaśnie, dopóki tata nie wróci do domu. Potrafi długo na niego czekać. Próbuje po swojemu wołać tatę. Kiedy nadchodzi, rozpoznaje go po krokach i od razu uśmiecha się. Twarz Mateusza wyraża spokój, radość i szczęście, nawet gdy tata nic nie mówi. Obecność ojca sprawia, że syn czuje się bezpiecznie.

Mateusz jest objęty nauczaniem początkowym przez szkołę, do której jest zapisany. Jego nauczanie indywidualne w domu dodatkowo poszerzone jest o rehabilitację. Syn lubi, jak nauczycielki czytają mu bajki czy puszczają muzykę. Zdarzyło się, że pani ze szkoły tańczyła razem z Mateuszkiem – był bardzo szczęśliwy…

Mateusz chętnie słucha disco polo. Reaguje na skoczne i żywe rytmy. Kiedy był młodszy próbował nawet sam tańczyć przy tej muzyce. Przy utworach klasycznych, puszczanych przez nauczycielkę, często zasypia. Dobrze się też czuje leżąc czy śpiąc w wózeczku na podwórku, słuchając różnych dźwięków i wiejskich odgłosów. Kiedyś miał ulubionego baranka, z którym zawsze spał. Baranek nazywał się Shaun.

Mateusz już jako dziecko bardzo lubił samochody, ciągniki, traktory i różne maszyny rolnicze. Do tej pory żywo reaguje na odgłosy przejeżdżającego traktora. Starał się pomagać tacie na tyle, na ile umiał i dał radę. Miał swoje małe dziecięce widełki, których chętnie używał. Tata Mateusza zakładał, że to właśnie Mateusz w przyszłości zajmie się całym gospodarstwem i będzie jego następcą. Właśnie dlatego choroba Mateusza jest dla męża bardzo trudna.

Mateusz od maja 2019 r. jest pod opieką domowego Białostockiego Hospicjum dla Dzieci. Wcześniej nasza starsza córka Patrycja, która też chorowała, była podopieczną tego hospicjum. Po śmierci Patrycji cały czas utrzymywaliśmy kontakt z Fundacją „Pomóż Im”. Patrycja zmarła jak miała 12 lat. Mateusz miał wtedy 4 latka. Na swój sposób bardzo przeżył śmierć swojej siostry. Był obecny na cmentarzu. Wiedział, że Patrycja była chora i dlatego zmarła. Już jako małe dziecko pomagał nam rodzicom przy opiece nad chorą siostrzyczką. Po jej śmierci często przychodził do jej pokoju. Powtarzał wtedy, że „nie ma już Tysi…”. Bywało, że zapominał, że siostrzyczka nie żyje i szukał jej, aby się razem pobawić.

Mateusz rozumie to, co się do niego mówi. Czasami wypowiada pojedyncze słowa, Niestety postępująca choroba sprawia, że już prawie nie rozmawia. Jest bardzo spokojnym dzieckiem, cierpliwym, pogodnym. Nawet teraz, gdy jego choroba nasiliła się, często się uśmiecha. Wcześniej chętnie się przytulał, teraz stał się bardzo wrażliwy na dotyk i już nie lubi przytulania. Być może sprawia mu ono ból.

Mateuszek lubi jak razem mieszkająca babcia Helenka czyta mu i jego rodzeństwu książki. Najbardziej pasjonują go historie o Bobie Budowniczym.

Cała rodzina jest zaangażowana w opiekę przy Mateuszu. Wszyscy starają się jakoś pomóc. Mateusz niewątpliwie jest pełnoprawnym i ważnym członkiem rodziny. Jest bardzo bliski sercu wszystkich domowników. To najspokojniejsze dziecko w rodzinie. Niestety już nie chodzi.

Najtrudniejszy był dla mnie moment, kiedy dowiedziałam się, że Mateusz jest chory. Było to zaraz po śmierci Patrycji. Już w czasie badań czułam, że coś jest nie tak. Przeczuwałam najgorsze. Gdy złe diagnozy się potwierdziły, bardzo ciężko było mi to znieść. Pojawił się bunt. Jestem osobą wierzącą i praktykującą, ale miałam wielki żal do Pana Boga. Przestałam chodzić do kościoła. Gdy miałam z Nim „na pieńku” było mi jeszcze ciężej, dlatego musieliśmy się w końcu pojednać. Stwierdziłam, że mój bunt i tak nic nie zmieni. Poszłam do spowiedzi. Pogodziłam się z Bogiem i z całą tą sytuacją. Wiem, że przed nami będą jeszcze chwile niełatwe i ciężkie. Już to raz przechodziliśmy. Trzeba zbierać siły na kolejne trudności i przeciwności. Nie czuję się przygotowana na odejście kolejnego dziecka… chociaż wiem, że to kiedyś nastąpi. Pamiętam jak cierpiała i męczyła się Patrycja przez ostatni miesiąc swojego życia. Sama już prosiłam Boga, aby ją zabrał do siebie, aby ulżył jej cierpieniu. Wtedy nie było łatwo i teraz wiem, że też nie będzie nam łatwo. Cieszymy się teraz z obecności Mateusza. Dziękujemy za to, że żyje, uśmiecha się, reaguje, słyszy. Staramy się skupiać na tym, co jest tu i teraz.

Chwilę dla siebie mam dopiero późnym wieczorem, jak wszystkie dzieci już zasną. Gdy jest ciepło, idę na huśtawkę. Lubię tak sobie spokojnie posiedzieć i odpocząć. Chciałabym mieć więcej czasu dla siebie, bo czasami czuję się zmęczona. Być może jest łatwiej, gdy dziecko jest chore od urodzenia. Moje dzieci – Patrycja i Mateusz były zdrowe do czwartego roku życia. Trudno jest się z czymś takim pogodzić, ale wiem, że nie ma wyjścia… Wiem, że nie mogę się załamać i muszę się jakoś trzymać. Dam radę!