Martynka – piękna dziewczynka

– Gdy dowiedziałam się, że urodzę dziewczynkę, to aż się popłakałam ze szczęścia – wyznaje Marta, mama Martynki, która obecnie nie pracuje, bo opiekuje się chorą 6-letnią córką. U Martynki stwierdzono: cytomegalię wrodzoną, wodogłowie, małogłowie, padaczkę, skoliozę, bradykardię, wzmożone napięcie mięśniowe, opóźniony rozwój psychoruchowy oraz dziecięce porażenie mózgowe. Dziewczynka jest pod stałą opieką poradni specjalistycznych: neurologicznej, kardiologicznej, endokrynologicznej, rehabilitacyjnej i gastrologicznej.

– W trakcie kolejnego USG ciążowego, dostaliśmy informację o poszerzonych komorach w mózgu dziecka. Musieliśmy zrobić specjalistyczne badania, w których stwierdzono wodogłowie i nieprawidłowy rozwój dziecka – wspomina Marta.

Ta straszna wiadomość dotarła do rodziców Martynki na tydzień przed ich ślubem. Wspólnie zdecydowali, że nie będą go przekładać. Dwa dni po ślubie mama Martynki trafiła do szpitala w Warszawie, gdzie leżała przez miesiąc. Po pełnej diagnostyce Marta dowiedziała się, że ma zakażenie cytomegalią.

– Lekarze poinformowali nas, iż Martynka, jeśli przeżyje, to urodzi się bardzo malutka – mówi Marta. – Dowiedziałam się także o tym, że w związku z całą tą sytuacją, również moje zdrowie lub życie może być zagrożone. Stwierdziliśmy z mężem, że udźwigniemy to, co się wydarzy, bo nie ma innego wyjścia.

Martynka urodziła się na początku 37. tygodnia ciąży. Miała 44 cm i ważyła 1,720 kg. Od razu trafiła do inkubatora. Przetransportowano ją do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Tam leżała ponad miesiąc. Zdiagnozowano u niej wodogłowie i małogłowie. Zmiany w mózgu Martynki były już niestety nieodwracalne. Dodatkowo miała sinicę, trafiła pod cepap i ta maszyna za nią oddychała.

– Neurolog, po przeprowadzonych badaniach, poinformowała nas, że nasze dziecko ma dziecięce porażenie mózgowe (kurczowe porażenie mózgowe) – ma uszkodzony mózg, nie będzie siedzieć ani chodzić – wspomina mama Martynki. – Pamiętam, że wtedy się rozpłakałam…

Martynka była bardzo silna w tym wszystkim, co przeszła. Widać było po niej, że tak bardzo chce żyć. Miała 2 razy przetaczaną krew. Wystąpiło rozmiękanie kości czaszki. Stwierdzono u niej padaczkę. Dzielnie wszystko znosiła. Pomimo tego wszystkiego, dzień przed wigilią Bożego Narodzenia Martynka, która miała wtedy miesiąc, została wypisana do domu.

– Na początku, gdy było ciężko, dużo nam pomagali nasi rodzice – dodaje Marta. – Wspierali nas we wszystkim.

Martyna często chorowała, ciągle miała infekcje i zapalenia płuc, co kończyło się zawsze pobytem w szpitalu. Trudno jej było podawać leki, bo miała problemy z przełykaniem, nieustannie się dławiła.

– Lekarz zaproponował nam, że skonsultuje nasz przypadek z lekarzem hospicyjnym – wyjaśnia Marta. – Bardzo się przestraszyłam, bo brzmiało to strasznie. Nie miałam wtedy świadomości, że hospicjum to nie tylko umieranie… Przegadaliśmy propozycję opieki hospicyjnej razem z mężem i stwierdziliśmy, że potrzebujemy pomocy, bo sami nie damy rady.

Od 5 grudnia 2018 r. Martynka została podopieczną Białostockiego Hospicjum dla Dzieci. Otoczono ją fachową opieką lekarską we własnym domu. Cała rodzina otrzymała konkretne wsparcie.

– Obecnie hospicjum kojarzy mi się z pomocą, zarówno fizyczną, jak i psychiczną oraz z miłością okazywaną chorym dzieciom i ich rodzinom – z uśmiechem mówi Marta. – Z radością czekam na każdą wizytę pracowników hospicjum i Fundacji „Pomóż Im”. Wiem, że zawsze otrzymam pomoc. Ważna też dla mnie jest świadomość, że o każdej porze dnia i nocy mogę zadzwonić do lekarza czy pielęgniarki i poradzić się czy coś skonsultować. Bardzo wygodne i komfortowe jest to, że wszystko odbywa się tu na miejscu i już nie musimy z Martynką jeździć po szpitalach. Martynka ma obecnie założony PEG, co znacznie ułatwia nam karmienie. W naszym domu zrobił się taki mini szpital. Jesteśmy bardzo wdzięczni za wszystko Fundacji „Pomóż Im”.

Martynka jest jak anioł, to taka dobra iskiereczka. Jest grzeczna, nie płacze. Jest pieszczoszkiem. Lubi być noszona na rękach, wtedy wycisza się i spokojnie zasypia. Dobrze się czuje, gdy jest w centrum zainteresowania. Jest bardzo kochanym dzieckiem. Ma piękne błękitne oczy, długie rzęsy i blond włoski, na których mama robi jej piękne fryzurki. Często nosi kokardki i sukieneczki. Jest piękną dziewczynką. Nieraz się zdarza, że gdy już rano nie śpi, to celowo budzi rodziców swoim gaworzeniem. Potrafi też kaszlem wymuszać to, aby ktoś przy niej był, szczególnie wtedy, gdy mama zostawia ją samą w pokoju i idzie do kuchni.

Najpiękniejsze wspólne chwile rodziców i Martynki to coroczne wakacyjne wyjazdy nad morze, które wszyscy członkowie rodziny bardzo lubią.

– Mamy swoje sprawdzone miejsce – takie miasteczko dla rodzin z dziećmi. Martynka bardzo lubi jeździć samochodem, co bardzo ułatwia nam długą podróż. Zdrowe morskie powietrze dobrze służy Martynce i nam wszystkim. Zawsze wracamy opaleni i zadowoleni – informuje mama.

Kamil, tata Martynki, gdy dowiedział się o chorobie dziecka, od razu wiedział, że nie może córeczki zostawić samej. – Cały czas miałem nadzieję, że będzie dobrze – zapewnia tata. – I cieszę się, że nie stchórzyłem – dodaje Kamil. – Mam nadzieję, że ojcowie innych chorych dzieci także nie stchórzą.

– Nie wiem, czy bym sama podołała temu wszystkiemu. Razem z mężem jest łatwiej z tym wszystkim. Wspieramy się nawzajem. Trzeba też pilnować tego, aby przez tak trudną sytuację nasze wspólne drogi się nie rozeszły. Ważne jest również to, żeby nie odpuszczać. My postawiliśmy na rehabilitację naszego dziecka. Staramy się dawać z siebie 100% dla Martynki – dodaje Marta.

– Trzeba mieć nadzieję i szukać wśród lekarzy dobrej opieki dla swojego dziecka – podsumowuje mama. – Dobry lekarz to podstawa. Nie należy też się załamywać, gdy jest ciężko.