Juleczka – mały aniołek. Niedawno skończyła roczek. – Za jej uśmiech można oddać wszystko, za promyk w jej oczkach również. Jest z nami i to jest dla nas dzisiaj najważniejsze – mówi pani Ania, mama Julki. Dziewczynka jest naszą podopieczną od kilku miesięcy. Urodziła się w małym szpitalu w Kolnie jako zdrowe dziecko. Dopiero w drugiej dobie życia rodzice dowiedzieli się, że jest bardzo chora. Żadnych wad nie wykryto również w trakcie ciąży.

Wygrane to niewielka wieś pod Kolnem. Tam właśnie mieszka maleńka Julka, z rodzicami i rodzeństwem. Siostra ma 16 lat, brat 14. Oboje pomagają rodzicom opiekować się chorą dziewczynką.

Kiedy okazało się jak bardzo jest ona chora rodzina przeżyła szok.

– Kiedy my, którym urodziło się „zdrowe” dziecko, usłyszeliśmy diagnozę, nasz świat się po prostu zawalił. Mój mąż zasłabł w szpitalu, ja prawie – wspomina najtrudniejsze chwile w swoim życiu pani Ania. Dziś kobieta się uśmiecha, czasem z tego wszystkiego żartuje i najlepiej jak umie opiekuje się schorowaną córeczką.

– Julka po pierwsze ma wadę genetyczną, czyli Zespół Downa, ma chore serce, urodziła się ze zrośniętym przełykiem i wodogłowiem. To najpoważniejsze schorzenia – mówi mama dziewczynki.

W drugiej dobie życia przeszła pierwszą operację korygującą jej zarośnięty przełyk. Później były jeszcze dwa zabiegi, dzięki którym przełyk został poszerzony.

– Kolejne siedem miesięcy spędziłyśmy na OIOM-ie. W tym czasie była korekcja serca. Czekamy na kolejną operację. Aktualnie Julcia ma założoną tracheostomię. Od października jesteśmy w domu i za nic na świecie nie chcemy wracać do szpitala. To w dużej mierze udaje się dzięki hospicjum i wielkiemu wsparciu jakie otrzymujemy – mówi pani Ania.

– Pod opiekę fundacji trafiliśmy kilka miesięcy temu, kiedy Jula leżała w szpitalu w Białymstoku. Wracałyśmy z niego już „zaopiekowane” przez hospicjum. Na samym początku było nam bardzo, ale to bardzo ciężko Najgorzej było zaakceptować to, że nasza wyczekana Juleczka jest tak bardzo chora. Urodziła się zdrowym dzieckiem, które dostało 10 punktów w skali Apgar. Wszystko było w najlepszym porządku. Do dziś zadajemy sobie pytanie jak to możliwe? Dopiero później zaczęliśmy się śmiać, że Julka złapała Zespół Downa w drodze z Kolna do Łomży w karetce.

Teraz dzięki pomocy tych wszystkich fachowców z hospicjum jest jak w bajce. Mamy kompleksową pomoc, panie pielęgniarki pomagają jak umieją najlepiej, mówią co zrobić, jak zrobić, przyjeżdża pani od rehabilitacji. Zawsze można zadzwonić, zapytać, poradzić się . Dostajemy środki higieniczne – pampersy, chusteczki i wszystko co jest potrzebne przy opiece nad naszą królewną – mówi mama dziewczynki.