Hania – mała podróżniczka

Hania ma obecnie 8 lat. Jest bardzo pogodnym i towarzyskim dzieckiem, z którym bardzo miło spędza się czas. Hania nie jest obecna tylko ciałem, ale też i duchem, całym swoim temperamentem. To kochana i cudowna dziewczynka.

– Jest zawsze bardzo ciekawa tego, co się dzieje wokół, wszystko musi widzieć i wiedzieć. Bez niej nic nie może się odbyć w domu. Zauważa każdy szczegół, co czasami może być jednak uciążliwe, tak jak w przypadku codziennych czynności, typu zmywanie naczyń, gotowanie obiadu – to wszystko musi się dziać z jej udziałem. Chce być obok i w tym wszystkim uczestniczyć – mówi z uśmiechem Pani Anna Kucharewicz – mama Hani.

Hania jest prawdziwą dziewczyną. Wie, jak robi się makijaż, uwielbia perfumy. Wie, gdzie są brwi, rzęsy, co trzeba pomalować. Wie, że puder nakłada się pędzlem. Jest pod tym względem rewelacyjna. To prawdziwa kobietka. Bardzo lubi towarzystwo innych osób. Chętnie ogląda programy kulinarne prezentowane w telewizji. Hania chce pomagać w gotowaniu.

– Fakt, że ręce ma generalnie dosyć niewładne, ale na przykład jak robię kotlety schabowe, daję jej tłuczek do ręki i razem ubijamy mięso. Wiem, że sama nie utrzyma go w dłoni, dlatego trzymamy razem. Córka przepada za wspólnie wykonywanymi najprostszymi czynnościami domowymi. Jej się wydaje, że ona to robi. Jest wtedy bardzo z tego zadowolona. Przepada za odkurzaniem. Ja jestem na co dzień w domu i my to wszystko zazwyczaj razem robimy. Wspólne sprzątanie domu sprawia jej przyjemność. Dobrze się czuje z innymi dziećmi, z ludźmi. Nie lubi być sama. Jak wszyscy jesteśmy razem w domu – ja, mąż i syn – to Hania czuje się najbardziej komfortowo, jest wtedy bardzo spokojna. Rozpoznaje wszystkich członków rodziny, pomimo iż jest dzieckiem niepełnosprawnym i nie mówi, nie wiemy do końca, ile i co rozumie. Nie lubi, gdy ktoś z domowników wychodzi na zewnątrz. Kiedy syn idzie do szkoły lub mąż do pracy, oznajmia wszystkim swoje niezadowolenie, zaś gdy ja wychodzę, to już jest dramat – opowiada Pani Anna.

Obecnie stan Hani jest stabilny, nie pogarsza się. Zdiagnozowano u niej mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, niedowład czterokończynowy spastyczny, zespół opuszkowy, ma uszkodzony płat czołowy. Ma problemy z przełykaniem. Po porodzie stwierdzono u niej niewydolność oddechową, nieokreślone zaburzenia mózgowe oraz nieokreślone zaburzenia napięcia mięśniowego.

– Poza dolegliwościami gastrologicznymi – Hania ma założoną gastrostomię – wszystko inne jest obecnie do ogarnięcia. Hania jest naprawdę fajnym dzieckiem. Bardzo chcielibyśmy, żeby nam wszystko dobrze ułożyło się z tą gastrostomią, aby wyszło na prostą. Chciałabym, aby te zaburzenia połykania nie były tak intensywne, aby córka mogła przełykać ślinę, aby nie trzeba było jej odśluzowywać, gdyż bardzo to Hani utrudnia funkcjonowanie. Postępy w rehabilitacji Hani idą bardzo powoli, wszystko jest wypracowywane małymi mrówczymi krokami. Mogę śmiało powiedzieć, że jestem dumna z mojej córki. Cieszę się, że nie jest gorzej. Wiem, że jeszcze jest przed nami bardzo dużo ciężkiej pracy – dodaje mama Hani.

Między Hanią i jej bratem Oliwierem jest bardzo mała różnica wieku – tylko rok i 5 miesięcy. Oliwier jest jej starszym bratem. Ich relacja układa się bardzo dobrze, jest pełna bliskości i ciepła. Oliwier traktuje Hanię normalnie, tak jak zdrową siostrę. Hania naśladuje we wszystkim brata, który dużo z nią rozmawia, często jej coś tłumaczy, pokazuje różne rzeczy w komputerze. Jest troskliwym bratem, bardzo dużo pomaga przy opiece i pielęgnacji Hani. Zawsze się z nią żegna, jak idzie do szkoły, gdy z niej wraca to oboje cieszą się na swój widok. Jak Oliwier był mały i płakał, to Hania płakała wtedy razem z nim. Trudne były pytania Oliwiera o to, kiedy siostra zacznie mówić czy chodzić. Trzeba mu było tłumaczyć, że Hania jest chora. Oliwier jest dojrzałym dzieckiem i dużo już rozumie.
– Staramy się jednak nie zabierać mu jego dzieciństwa – zapewnia mama.

Tata Hani wie najlepiej, co lubi jego córka:

– Hania lubi najbardziej jeździć samochodem. Jak jest możliwość to zabieram ją na przejażdżkę. To taka nasza mała podróżniczka. No i jest z niej pieszczoszka, bardzo chętnie się przytula – informuje Pan Dariusz Kucharewicz.

Spotkanie z Fundacją „Pomóż Im” to dla najbliższych Hani zdecydowanie było coś ważnego:

– Kierujemy duży ukłon w stronę Fundacji „Pomóż Im”, dzięki której otrzymaliśmy fachową pomoc i rehabilitację dla naszego dziecka. Bardzo wam za wszystko dziękujemy. Prawdziwych przyjaciół poznajemy w biedzie i my tego doświadczyliśmy. Jesteśmy bogaci, bo dzięki wam mamy wielu przyjaciół. Wiemy, że nie jesteśmy z tym wszystkim sami i damy radę – stwierdza Pani Anna.

Mama Hani innym matkom, będącym w podobnej sytuacji, chciałby powiedzieć:

– Macie prawo się buntować, macie prawo wypierać, macie prawo wszystko robić. Choroba dziecka to nie jest sytuacja zwyczajna. Każda mama ma prawo płakać i nie wierzyć w stawiane diagnozy. Macie po prostu kochać to dziecko i tylko tyle. Dbajcie o siebie. Do wszystkiego trzeba dojrzeć.

Natomiast tata Hani do wszystkich ojców, którzy mają chore dzieci – apeluje:

– Musicie przede wszystkim mieć siłę i zdrowie. Nie możecie się poddawać. Trzeba iść każdego dnia do przodu.