Poznajcie historię mojego synka. Jestem mamą niespełna półtorarocznego, nieuleczalnie chorego Gabrysia. Nazywam się Angelina Kostko. Mam męża Artura (od 10 lat jesteśmy małżeństwem) i jeszcze jednego sześcioletniego syna Oliwiera. Mieszkamy razem z teściami w małej miejscowości Nowa Wieś.

Gabryś urodził się chory. Do piątego miesiąca ciąży lekarze informowali mnie, że wszystko było w porządku. Potem dowiedziałam się, że coś jest nie tak z główką dziecka. I tak to się wszystko zaczęło…

13 marca 2020 r. odeszły mi wody płodowe. Zadzwoniłam po męża, informując go, że zaczyna się poród. Gdy zobaczyłam zielony kolor wód płodowych, przeczuwałam, że coś jest nie tak. Wykonano mi cesarskie cięcie i w taki sposób mój synek Gabryś przyszedł na świat. Przyniesiono mi go godzinę po porodzie. Dostał 10 punktów. Ważył 1,950 kg i miał 48 cm wzrostu (obecnie waży już ponad 9 kg). I wtedy mi powiedziano, że moje dziecko jest chore… Zobaczyłam, jak bardzo był malutki. Musieliśmy poczekać aż Gabryś będzie ważył 2 kg, aby dostać wypis do domu.

Potrzebowaliśmy pomocy wielu specjalistów. Było to bardzo utrudnione z powodu epidemii koronawirusa. Doświadczyliśmy różnych przeciwności, jednak pomimo to udało się zdiagnozować Gabrysia: wady rozwojowe mózgu, niewykształcony móżdżek, Zespół Dandy-Walkera, padaczka objawowa lekooporna, dysmorfia twarzy, małogłowie pierwotne, kurczowe porażenie czterokończynowe. Modliłam się wtedy, aby to nie był koniec życia dla mojego dziecka.  Postaraliśmy się jak najszybciej ochrzcić synka. W naszej parafii w miejscowości Trzcianne nie było z tym żadnego problemu. Często w domu musieliśmy reanimować Gabrysia. Powodem tego były jego bezdechy. Mąż jest po kursie udzielania pierwszej pomocy i gdy tylko zachodziła taka konieczność, reanimował naszego synka. Zdarzało się to nawet po 5 razy dziennie. Ja wpadałam w panikę, trzęsły mi się ręce i nie dałam rady. Na chwilę obecną bezdechy ustały. Jak Gabryś ma napady, korzystamy z tlenu. Chciałabym, aby moje dziecko było zdrowe, ale cóż zrobić – jest jak jest. Lekarze nie dają nam dobrych rokowań. Musimy z tym wszystkim żyć. Nauczyłam się karmić Gabrysia najpierw przez sondę, później przez gastrostomię. Okazało się, że to nic trudnego. Obecnie naszym małym sukcesem jest to, że Gabryś siedzi, chociaż zapewniano nas, że nigdy to nie nastąpi. Bardzo się z tego cieszymy. Jako matka widzę, że Gabryś chce żyć, ma w sobie wolę walki o każdy kolejny dzień.

Trudny był dla mnie widok własnego dziecka podłączonego pod szpitalną aparaturę. Lekarz poinformował mnie, że Gabrysiowi przydałaby się stała opieka hospicjum. Wiedziałam, że na pewno nigdzie nie oddam mojego synka. Poczytałam w internecie, na czym polega domowe hospicjum. Byłam świadoma tego, że stan zdrowia Gabrysia jest na tyle ciężki, że potrzebuje on pomocy hospicjum. I tak od 9 czerwca 2020 r. trafiliśmy pod opiekę Białostockiego Hospicjum dla Dzieci.

Choroba Gabrysia nauczyła mnie dużo pokory i zupełnie innego patrzenia na świat. Mój chory synek nauczył mnie także bezwarunkowej miłości. Gabryś jest moim przytulaskiem – do przytulania i całowania. Bywają dni, że płaczemy razem oboje – Gabryś, bo go boli, ja, bo nie mogę mu pomóc, gdyż żadne leki nie działają. Jego płacz jest moim płaczem, a mój płacz, jest jego płaczem. I wtedy najczęściej pojawia się pytanie: dlaczego… Czasami wydaje mi się, że moje chore dziecko ma w sobie więcej siły niż ja. Gabryś jest bardzo podobny z twarzy do mojego taty, który zmarł z powodu choroby nowotworowej jeszcze przed narodzinami wnuka. Bywa, że patrząc na Gabrysia przypominam sobie swojego tatę, z którym byłam bardzo mocno związana emocjonalnie.

Pojawienie się w naszej rodzinie Gabrysia sprawiło, że w końcu przestaliśmy pędzić. Zatrzymaliśmy się, pochylając się nad nim i ciesząc każdą chwilą, którą możemy razem spędzić. Spojrzeliśmy na życie, zdrowie i chorobę zupełnie z innej perspektywy. Gabryś dał nam dużo spokoju i wyciszenia. Doceniliśmy siebie nawzajem. Dzięki Gabrysiowi nauczyliśmy się bliskości i bycia ze sobą. Gabryś scalił na nowo całą naszą rodzinę. Lubię patrzeć, jak Gabryś cieszy się na widok swojego taty. Szuka jego twarzy, aby się w nią wtulić. Wycisza się w objęciach taty. Myślę, że Gabryś ma tu na tym świecie jakąś misję do spełnienia, bo po coś nam go Bóg przecież dał. Ciągle nas czegoś uczy.

Ciężko było Oliwierowi – naszemu starszemu synowi – zaakceptować chorobę Gabrysia. Oliwier miał nadzieję na wspólne zabawy i bieganie po podwórku razem z bratem. Dopytywał, kiedy Gabryś zacznie chodzić. Proponowałam Oliwierowi, że wezmę Gabrysia na ręce i w taki sposób razem pobiegamy po ogrodzie. Tłumaczyłam mu, że może nadejść taki dzień, że kiedyś Gabryś od nas odejdzie. Oliwier bardzo płakał przy tej rozmowie i ciągle pytał: dlaczego… Było i jest dużo pytań, na które tak trudno znaleźć odpowiedź. Chciałam w ten sposób przygotować starszego syna na pożegnanie, które w każdej chwili może nadejść. Pomimo nieuleczalnej choroby Gabrysia, pomiędzy braćmi wytworzyła się bardzo silna więź. Gabryś za każdym razem reaguje na obecność Oliwiera. Próbuje po swojemu nawiązać kontakt ze starszym bratem.

Ostatnio wzięliśmy do domu szczeniaczka, aby Gabryś poczuł ciepło i dotyk zwierzątka. Chcieliśmy w ten sposób zapewnić synkowi dogoterapię. Staramy się coraz więcej wychodzić z Gabrysiem na zewnątrz. Dobrze mu się śpi pod naszą jabłonką w ogrodzie. W miarę możliwości zabieramy go wszędzie ze sobą. Zauważyłam, że jest bardzo wrażliwy na muzykę. Ulubioną piosenką Gabrysia jest kołysanka pt.: „Z popielnika na Wojtusia”. Zawsze gdy ją słyszy, próbuje po swojemu śpiewać.

Bardzo trudno było mi zaakceptować chorobę Gabrysia, zajęło mi to sporo czasu, ale staram się cieszyć każdym danym nam momentem. Innym rodzicom nieuleczalnie chorych dzieci życzę dużo cierpliwości, bo wiem, jak bardzo jest potrzebna. Wszystkim też polecam domową opiekę hospicyjną, która daje naprawdę duże poczucie bezpieczeństwa. Bardzo pomaga świadomość, że o każdej porze dnia i nocy można zadzwonić i poprosić o konkretną pomoc.