Fabian – nasz dzielny chłopczyk

Ewelina Trzeszczkowska ma 27 lat, męża Mateusza oraz dwoje dzieci: Marcelka (2 latka) i Fabianka (7 lat). Obecnie nie pracuje, gdyż zajmuje się Fabiankiem. Ciąża przebiegała prawidłowo. Gdy zaczęły się skurcze, Ewelina pojechała do szpitala, gdzie trafiła na patologię ciąży.

– Miałam przeczucie, że coś jest jednak nie tak – wspomina mama Fabiana. – Nadal miałam skurcze, źle się czułam. W końcu zawieźli mnie na porodówkę. Anestezjolog oświadczył mi, że będę miała cesarskie cięcie. Stwierdzono przedwczesne odejście wód płodowych. Od razu po porodzie reanimowano Fabiana.

Okazało się, że Fabian jest wcześniakiem i miał wylew dokomorowy I stopnia oraz umiarkowaną zamartwicę urodzeniową. Ewelina z mężem byli przekonani o tym, że wychodzą ze szpitala ze zdrowym dzieckiem. Po miesiącu pojawiły się u Fabiana pierwsze objawy padaczkowe. Chłopiec nie przybierał na wadze, nie przypominał dziecka dobrze rozwijającego się, nie trzymał główki.

– Zaczęliśmy się tym martwić – mówi Ewelina. – Usłyszeliśmy, że Fabian może mieć uszkodzenie układu nerwowego. Wykonaliśmy podstawowe badanie genetyczne. Kariotyp wyszedł prawidłowy.

Rodzice trafili z Fabianem do szpitala. Dziecko miało zły wynik EEG. Stwierdzono prawdopodobieństwo porażenia mózgowego na skutek niedotlenienia przy porodzie i zbyt późno wykonanego cesarskiego cięcia. Wprowadzono leczenie przeciwpadaczkowe. W tym czasie Fabian miał około 100 napadów padaczkowych dziennie.

– Obecnie widzimy, że stan Fabiana pogarsza się z roku na rok – mówią rodzice. – Im syn jest starszy, tym większe pojawiają się problemy zdrowotne. Coraz bardziej postępuje napięcie mięśniowe, znacznie pogłębia się skolioza, nastąpiło zwichnięcie bioder. Niestety Fabian nie może być poddany operacji kręgosłupa, gdyż lekarz zapowiedział nam, że syn prawdopodobnie tego nie przeżyje.

Fabian nie ma wykształconego odruchu kaszlu, gdy więc chorował, cała wydzielina go zalewała, przez co często się dusił. Zdarzyło się, że Fabian podczas odsysania ssakiem zatrzymał się oddechowo i musiał być reanimowany na oddziale w szpitalu. Dodatkowo stwierdzono u niego mykoplazmę. Fabian ma też zespół spastyczny czterokończynowy oraz refluks żołądkowo-przełykowy.

– Bardzo ciężkim przeżyciem był dla mnie zabieg tracheotomii u Fabiana – ze wzruszeniem dodaje mama. – Zgodziliśmy się na to, bo wiedzieliśmy, że nie ma innego wyjścia. Lekarz nas poinformował, że być może Fabian do końca życia będzie podłączony do respiratora. Jednak syn wykazał silną wolę życia i po jakimś czasie odłączono go od respiratora. Założono mu też gastrostomię, aby uniknąć problemów z karmieniem. Wyszliśmy ze szpitala z dwiema rurkami, ale już bez tlenu. Musieliśmy na nowo nauczyć się opieki nad Fabianem. Nauczyłam się odsysania syna i karmienia go przez PEG.

Fabian jest pod opieką poradni ortopedycznej, rehabilitacyjnej, neurologicznej, żywieniowej, kardiologicznej i hematologicznej. Fabian jest bardzo spokojnym i dzielnym dzieckiem. W swoim życiu zniósł już dużo bólu i cierpienia. Nie stwarza większych problemów. Lubi taniec, muzykę, jazdę samochodem i jaskrawe kolory. Przepada za wspólnymi spacerami. Zawsze chętnie z zaciekawieniem rozgląda się wokoło. Fabian pozytywnie reaguje też na swojego psa Bono. Gdy Bono szczeka, Fabian wodzi za nim oczyma.

Kontakt między braćmi – Fabianem i Marcelem – jest bardzo zażyły. Chłopcy dobrze czują się w swoim towarzystwie. Marcel, tak jak tylko potrafi, stara się pomagać w opiece nad bratem oraz w prostych czynnościach pielęgnacyjnych. Gdy Fabian płacze, to Marcelek podbiega i trzyma go za rękę. Zdarza się, że Marcel wchodzi do łóżeczka chorego brata, przytula się do niego i spokojnie przy nim zasypia.

– Pod opiekę Białostockiego Hospicjum dla Dzieci trafiliśmy w grudniu 2018 r. – informuje mama. – Stwierdziliśmy, że to będzie dla nas najlepsza opcja. Dla mnie hospicjum zawsze kojarzyło się tylko z umieraniem. Jednak po rozmowach z innymi rodzicami, których dzieci były pod opieką hospicjum, uspokoiliśmy się. Otrzymaliśmy specjalistyczną opiekę nad Fabianem i profesjonalną pomoc. Wiedzieliśmy, że chcemy, aby kiedyś Fabian spokojnie od nas odszedł.

Dzięki Białostockiemu Hospicjum dla Dzieci rodzice mogą zapewnić Fabianowi jak najlepszą opiekę, tak aby nie odczuwał bólu czy głodu.

– Bez pomocy hospicjum byłoby nam bardzo ciężko – stwierdza Ewelina. – Ważne jest dla nas też to, że w każdej chwili, niezależnie od tego czy jest dzień, czy noc, możemy zadzwonić do lekarza albo pielęgniarki i poprosić o radę lub pomoc. Nie wyobrażam sobie, abym miała pozostać z tym wszystkim sama, bez opieki hospicyjnej. Hospicjum bardzo nam pomaga. Nie wiemy, ile jeszcze Fabian będzie żyć. Chcemy w przyszłości pozwolić Fabianowi odejść w komfortowych warunkach, czyli we własnym domu.

W trudnych chwilach Ewelinę wspiera rodzina, szczególnie teściowie. Jak twierdzi sama by nie dała rady. Fabian ma też wspaniałego tatę, który cały czas jest przy nim.

– Hospicjum to jest naprawdę cudowna sprawa i alternatywa dla tych, którzy tak jak my poszukują pomocy i wsparcia dla swojego dziecka – uzupełnia mama Fabiana. – Każdemu potrzebującemu rodzicowi poleciłabym taką opiekę. Nie ma co się wahać czy zastanawiać, słysząc, że to jest hospicjum. Jest to bardzo wielka pomoc przy dziecku, zarówno fizyczna, jak i psychiczna. O wiele lepiej się funkcjonuje w trudnej sytuacji, jaką jest choroba dziecka, gdy ma się poczucie bezpieczeństwa, a nam daje je właśnie hospicjum.

Tata Fabiana swoją siłę czerpie od żony. – Razem jest łatwiej – dodaje z uśmiechem.

Rodzicom innych chorych dzieci państwo Trzeszczkowscy chcieliby powiedzieć, aby słuchali głosu swojego serca, gdyż każdy rodzic wie, co dla własnego dziecka jest najlepsze. Najlepiej konsultować swoje przypadki z kilkoma lekarzami i szukać dobrych specjalistów w całej Polsce. Warto też kontaktować się z innymi rodzicami, którzy są w podobnej sytuacji i skorzystać z ich doświadczenia.