Mama o swojej rodzinie

Nazywam się Edyta. Jestem 30-letnią mężatką i mamą trójki dzieci. Mąż ma na imię Henryk i pracuje za granicą. Ja obecnie spędzam czas z dziećmi w domu. Moje dzieci to: Lenka (7 lat), Emilka (5 lat) i Alan (2 latka).

Spotkanie z hospicjum

Trafiliśmy pod opiekę Białostockiego Hospicjum dla Dzieci całkiem niedawno, bo w połowie marca 2019 roku. Na początku byłam w szoku, że to właśnie hospicjum. Hospicjum kojarzyło mi się z tym, że dzieci umierają…

Dlaczego hospicjum?

To lekarz zaproponował nam opiekę domowego hospicjum. Do szpitala, gdzie przebywaliśmy z Emilką przyjechała pani doktor z hospicjum, zbadała moją córkę i ze względu na jej bardzo zły stan zdrowia zakwalifikowała ją do Białostockiego Hospicjum dla Dzieci.

Emilka

Emilka jest bardzo dzielna i silna. Tak wiele już przeszła w swoim krótkim pięcioletnim życiu. Dla nas jest takim dobrym aniołem.

Najtrudniejsze…

Najtrudniejsze były dla nas choroby i pobyty Emilki w szpitalu – prawie co roku po trzy razy córka miała zapalenie płuc i zapalenie oskrzeli. Zawsze bardzo ciężko to przechodziła. Trudny był też moment samej diagnozy… Krwotok, transfuzja krwi – nie wiedzieliśmy, że to wszystko tak się potoczy… Zdarzało się, że na skutek dolegliwości refluksowych Emilka nie spała całymi nocami. Ciężko też było, gdy trzyletnia Emilka miała sepsę, którą zaraziła się w szpitalu. To był moment, kiedy nie było wiadomo, co dalej będzie z Emilką… Później, również w szpitalu, zaraziła się groźną bakterią Klebsiella.

Co lubi Emilka?

Najbardziej lubi oglądać bajki i obserwować swoje rodzeństwo. Chętnie patrzy na Alanka i Lenkę, co robią i jak się bawią. Jest bardzo szczęśliwa, gdy biegają i skaczą koło niej. Bardzo lubi towarzystwo innych dzieci. Jak wszyscy są w domu i tata przyjedzie na urlop to nie potrzebuje niczego innego do szczęścia. Emilka jest bardzo kochanym dzieckiem.Dobrze się czuje podczas wspólnych spacerków w wózeczku na podwórku. Chętnie spacerujemy, gdy jest ładna pogoda.

Najpiękniejsze chwile z Emilką

Najpiękniejsze chwile to takie, kiedy Emilka cieszy się i jest szczęśliwa. Wtedy nie widać jej cierpienia i tego, że cokolwiek ją boli.

Rodzeństwo

Alan i Lena często przytulają i ściskają Emilkę. Emilka cieszy się, jak brat i siostra bawią się razem z nią i poświęcają jej czas. Alan codziennie rano daje Emilce buziaczki. Widać, że dzieci bardzo się kochają. Bywa, że jak Alanek się rozpłacze to i Emilka też zaczyna razem z nim płakać.

Obecnie

Emilka jest pod opieką wielu lekarzy specjalistów. Najważniejsze poradnie, które teraz odwiedzamy to: gastrologiczna, neurologiczna, hematologiczna, audiologiczna, ortopedyczna i laryngologiczna. Lekarza bardzo niepokoi oddech Emilki, zobaczymy, co będzie z tym dalej.

Co w sercu Taty?

Dla nas teraz jest najważniejsze to, aby wykluczyć nieuleczalną chorobę genetyczną. Czytałem, że dzieci z tą chorobą żyją tylko 10-12 lat. Na początku w ogóle nie wiedziałem, na czym polega to domowe hospicjum. Teraz jestem zadowolony z opieki, jaką nas objęto. Cieszę się, że do domu przyjeżdża lekarz.

Jestem szczęśliwy, gdy Emilka przytula się do mnie. Lubię, jak Emilka jest wesoła i uśmiecha się, patrząc na tańczące i bawiące się rodzeństwo. Córka bardzo się cieszy, kiedy przyjeżdżam do domu z pracy po dłuższej rozłące. Jest taka silna, już tyle razy wyrwała się śmierci… Dziękuję Bogu za to, że ją mam. Cieszę się, że Emilka urodziła się akurat w naszej rodzinie. Zrobimy wszystko, aby jej pomóc.

Największe marzenie rodziców

Najbardziej byśmy chcieli, aby Emilka zaczęła mówić i chodzić. Chcielibyśmy, aby córka mogła sama powiedzieć, czy coś ją boli. Poza tym mamy wszystko, nic więcej nam nie trzeba.

Do innych rodziców

Nie poddawajcie się. Walczcie. Wiadomo, że będzie ciężko i będą chwile załamania. Trzeba się modlić i zrobić wszystko, co jest w naszej ludzkiej mocy. Często mogą pojawiać się pytania, dlaczego to wszystko akurat nam się przytrafiło, tak, jak było to u nas, ale dziś już wiemy na pewno, że takie dziecko to dar.