Dominik – rodzinny aniołek

Nazywam się Wioleta. Mam 28 lat. Jestem mamą trójki dzieci: dwóch dziewczynek i najmłodszego synka Dominika. Klaudia ma 10 lat, Natalka prawie 3, a Dominik niecały roczek. Jeszcze przed Natalką był Mateuszek, który zmarł, jak miał 2 latka. Mateusz odszedł od nas 4 lata temu. Był dokładnie tak samo chory jak obecnie nasz Dominik. Jest to choroba genetyczna.
Gdy urodził się Dominik, to na początku nie zauważyliśmy żadnych objawów choroby. Ciąża przebiegała prawidłowo. Dopiero w trzecim tygodniu zaczęliśmy niepokoić się różnymi widocznymi jej objawami.
Pod opieką domowego Białostockiego Hospicjum dla Dzieci jesteśmy od lipca 2019 r., czyli od początku zdiagnozowania u Dominika choroby.
Bardzo się bałam choroby Dominika. Z Mateuszem przeżyłam wielką traumę. Wymagał on nieustannej opieki 24 godziny na dobę. Na chwilę obecną Dominik ma lżejsze objawy niż Mateusz. Na początku martwiłam się, że mogę sobie z tym wszystkim nie poradzić, bo będzie mi za ciężko. Ale dzięki hospicjum wiem, że ze wszystkim dam radę.
Gdy się dowiedziałam, że Dominik jest chory to przeżyłam mocne załamanie. W pierwszym momencie był to dla mnie wielki szok. Wiedziałam, że kolejne zderzenie z tą samą rzeczywistością będzie dla mnie bardzo ciężkie. Przez jakiś czas z tego powodu cierpiałam na depresję. Na początku nie dałam rady na ten temat z nikim rozmawiać. Nie chciałam wychodzić z domu. Byłam przerażona całą tą sytuacją. Nie wiedziałam, jak to będzie. Przy pomocy hospicjum wszystko mi odeszło i zaczęłam się czuć o wiele lepiej. Wiedziałam, że cały czas mam kogoś przy sobie, na kim mogę zawsze polegać. Już nie jestem sama z tym wszystkim.
Pamiętam, że śmierć Mateusza przyjęłam bardzo spokojnie. Nastawiłam się na to i przygotowałam już wcześniej. Wiedziałam, że taki czas nadejdzie. Dużo na ten temat rozmawiała ze mną jedna z pielęgniarek z hospicjum. Przygotowywała mnie do tego, aby pożegnać się z Mateuszem i powiedzieć mu to wszystko, co bym chciała, abym potem nie miała wyrzutów sumienia, że nie zdążyłam. Mateusz odszedł we śnie z uśmiechem na twarzy. Najtrudniej mi było pierwszy dzień po śmierci przyzwyczaić się do nowej sytuacji. Po pogrzebie poczułam wielką pustkę. Ten stan trwał około trzech tygodni. Potem powoli wszystko zaczęło wracać do normy. Przez cały czas czuję obok siebie obecność Mateusza. Bardzo za nim tęsknię. Rozmawiam z nim i to mi pomaga. To jest taka moja terapia.
Nie wiemy obecnie, jak długo Dominik będzie żył, ile czasu mu jeszcze zostało. Jesteśmy jeszcze w trakcie badań, czekamy na wyniki. Wydaje mi się, że Dominik ma w sobie dużą wolę życia i siłę do walki. Wiem, że nie da się przygotować na śmierć własnego dziecka, nawet, gdy będę przez to przechodzić kolejny raz.
Sama nie wiem do końca, skąd biorę siłę na każdy dzień. Bycia silną nauczyłam się od mojej mamy. Gdy mam gorsze dni to często z nią rozmawiam.
W ciągu dnia zajmuję się Dominikiem. Przewijam go, przebieram, karmię, przytulam. Jak Dominiś gorzej się czuje, to czuwam przy nim przez cały czas.
Dominik to jest nasz anioł. Pomimo iż jest chory, jest naszym rodzinnym aniołem. Nie sprawia mi żadnych problemów. Mam takie poczucie, że chore dzieci bardziej się kocha. Nie sposób się od nich odłączyć, są takimi przylepkami. Opieka nad zdrowym dzieckiem wygląda zupełnie inaczej. Między mną a Dominikiem istnieje taka szczególna więź. Łączymy się ze sobą telepatycznie. Wystarczy, że Dominik tylko na mnie spojrzy, a ja już wiem, czego potrzebuje. Nie musi nic mówić. Cieszę się z każdego jego najmniejszego ruchu, z każdej próby podnoszenia główki. My matki chorych dzieci najlepiej je rozumiemy. Dobrze odczytuję intencje Dominika i wiem, czego on w danym momencie potrzebuje. Przy mnie czuje się on spokojnie i bezpiecznie.
Dominik towarzyszy mi przez cały dzień. Wszystkie domowe czynności wykonuję, mając go blisko przy sobie. Dominik cieszy się, jak jest w centrum uwagi. Widać to po jego mimice twarzy. Dobrze się czuje wśród domowników. Wiem, że wtedy jest szczęśliwy, jak jest blisko przy nas. Ostatnio zaczął się uśmiechać i machać rączkami. Śmieje się, jak go biorę na ręce, czy jak śpiewam mu kołysanki. Chętnie przytula się do mamy. Bardzo dobrze odczuwa mój nastrój i emocje. Staram się być przy nim spokojna. Dominik płacze zazwyczaj tylko wtedy, jak jest głodny lub chce na ręce. Tak komunikuje swoje potrzeby. Na ogół jest pogodnym i radosnym dzieckiem. Bardzo lubi kąpiele. Kąpiel go wycisza i uspokaja. Przepada za spacerami i wycieczkami, zaś szczególnie za podróżami samochodem. Apetyt Dominikowi dopisuje. Jest ogromnym łasuchem.
Jak jesteśmy sam na sam z Dominikiem, to sobie po swojemu rozmawiamy. Jest to mój ukochany synek. Swoim pojawieniem się wywrócił wszystko w naszym życiu do góry nogami. Dzięki chorym dzieciom człowiek zaczyna dostrzegać to, czego wcześniej zupełnie nie zauważał. Teraz wiem, że w życiu najważniejsza jest bliskość z drugim człowiekiem, miłość, zdrowie, rodzina, a nie pieniądze. Pieniądze mają być tylko dodatkiem. Nawet najbogatszy człowiek nie kupi zdrowia. Zaczęłam patrzeć zupełnie inaczej na życie. Choroba moich dzieci bardzo mnie zmieniła. Nasz Dominik przemienił nie tylko nas, ale i całe najbliższe otoczenie. Otworzył naszą rodzinę i wiele osób na zupełnie inny, lepszy i głębszy świat.