Posłuchajcie naszej historii… Nazywam się Edyta Dąbkowska. Mam 27 lat. Jestem żoną Mariusza (43 lata), mamą Mateusza (4 latka) oraz Dawidka (1 rok). Najmłodszy syn obecnie znajduje się pod opieką domowego Białostockiego Hospicjum dla Dzieci.

Pochodzę z Dąbrowy Tarnowskiej, czyli jestem prawdziwą góralką. Męża poznałam w Warszawie. Od kilku lat mieszkamy w pięknej i malowniczej Sokółce na Podlasiu. Do dziś jak słyszę starą, wszystkim dobrze znaną piosenkę: „Góralu czy ci nie żal…” coś tam głęboko ściska mnie w sercu. Czasami tęsknię za moimi górami, ale tu, na Białostocczyźnie, też jest bardzo pięknie. Z naszego okna widać bocianie gniazdo, słychać odgłosy przelatujących żurawi, często zaglądają do nas gawrony, dokarmiane przez sąsiadów. Dzięki temu nie czuję się tu tak bardzo samotna.

Dawid urodził się w 35 tygodniu ciąży, 21 października 2020 r., jako nasze drugie dziecko. Cała ciąża przebiegała prawidłowo, tak nas informowali lekarze. Dlatego wielkim zaskoczeniem była dla nas nagła decyzja o konieczności wykonania cesarskiego cięcia, gdyż lekarze stwierdzili zanik tętna u dziecka. Wokół szyi maluszka była owinięta pępowina. Po porodzie od razu umieszczono go w inkubatorze. Dopiero następnego dnia dowiedziałam się, że coś jest nie tak ze zdrowiem mojego synka. Poprosiłam pielęgniarkę, aby zrobiła mi telefonem zdjęcia Dawidka, tak bardzo chciałam go ujrzeć. Pozwolono mi go zobaczyć na żywo dopiero trzeciego dnia po porodzie. Rozpłakałam się wtedy ze wzruszenia. Były to łzy troski, lęku i tak wielu obaw o mojego synka. Lekarze zdiagnozowali wodogłowie powylewowe, zaburzenie krzepnięcia krwi, padaczkę, jaskrę.

Najtrudniejsza decyzja, jaką musieliśmy podjąć, to zgoda na amputację prawej nóżki 4-miesięcznego wtedy Dawidka. Nóżka była cała czarna. Lekarze zapewniali nas, że amputacja uratuje mu życie. Nie chcieli dopuścić do tego, aby martwica postępowała dalej. Zgodziliśmy się. W sumie Dawid spędził w szpitalu 7 miesięcy. W związku z sytuacją pandemiczną nie mogliśmy przy nim czuwać. Wpuszczano nas tylko na chwilę, dosłownie na kilka minut. 25 maja 2021 r. pierwszy raz przywieźliśmy go do domu.

Mateusz wytrwale czekał na swojego młodszego brata. Ciągle o niego pytał. Bardzo prosił, aby mógł razem z nami pojechać po niego do szpitala. Chwalił się innym dzieciom w przedszkolu, że ma braciszka. Bardzo to podkreślał. Obecnie często prosi, aby włożyć go do łóżeczka, gdzie leży Dawidek. Obkłada go z każdej strony misiami i innymi maskotkami. To taka ich wspólna zabawa. Niedawno były pierwsze urodziny Dawida. Mateusz z radością pomógł bratu zdmuchnąć świeczkę na torcie. Ucieszyliśmy się z ocieplanego śpiworka w niebieskie i zielone kwiaty, jaki Dawidkowi podarowało nasze hospicjum. Nadchodzi zima, więc nasz maluszek już na pewno nie zmarznie. W liście do świętego Mikołaja Dawid poprosił o figurkę aniołka i ubranka, szczególnie ciepłą bluzę i czapeczki. Dawid bardzo lubi spacerki w swoim wygodnym wózeczku. Często wychodzimy na podwórko. Ostatnio byliśmy u dziadka na grobie w Sokółce oraz nad naszym pięknym zalewem. Czasami razem z nami spaceruje także nasz asystent rodziny – pani Paulina. Dawid bardzo lubi świeże powietrze. Robi wtedy różne śmieszne minki. Czasami się uśmiecha. Nasze wspólne chwile na łonie natury są dla mnie bardzo cenne. Na długo pozostaną w moim sercu i pamięci. Dawid lubi także muzykę z pozytywek oraz wieczorne kąpiele. Macha wtedy radośnie swoją zdrową nóżką. Cieszy mnie, że synek ma apetyt i lubi sobie pospać. Jest bardzo spokojnym dzieckiem. Dawidek zawsze mnie rozpoznaje, szeroko otwiera oczy, jak mnie widzi. Cieszy się, jak się nad nim pochylam. Ja po mimice jego twarzy widzę, czego on na dany moment potrzebuje.

Obecnie stan Dawida lekarze oceniają jako ciężki. Czeka go zabieg założenia gastrostomii co ułatwi karmienie Dawidka oraz poważniejsza operacja – umieszczenia zastawki w główce (z racji wodogłowia). Niestety każda operacja wiąże się z ryzykiem śmierci naszego synka.

Skierowanie do hospicjum bardzo mnie zdziwiło. Dotychczas hospicjum kojarzyło mi się jedynie ze starszymi schorowanymi osobami, którymi nie ma się kto zająć. Do Białostockiego Hospicjum dla Dzieci zostaliśmy przyjęci 25 maja 2021 r. Najważniejsza zmiana jaką odczuliśmy dzięki temu to to, że Dawid jest razem z nami w domu i nie musi przebywać w szpitalu. Ciągle ktoś do nas przychodzi z hospicjum, dzięki temu nie czuję się tak bardzo osamotniona w opiece nad nieuleczalnie chorym dzieckiem. Czy jest mi ciężko z tym wszystkim? Tak. Czasami nawet bardzo. Wsparcie lekarza, pielęgniarki, asystenta, rehabilitantki i innych pracowników hospicjum daje mi siłę, aby wstać rano z łóżka i z tym wszystkim się zmierzyć, każdego dnia od nowa. Mam bardzo mało czasu tylko dla siebie. Często jestem zmęczona. W naszym życiu z dnia na dzień pojawiło się nagle więcej życzliwych nam ludzi. Wiem, że Dawid ma bardzo dobrą opiekę. Ja dzięki temu jestem spokojniejsza. Umiem już nakarmić syna pompą żywieniową. Jest to dla nas bardzo duże ułatwienie. Potrafię założyć sondę, przez którą podaję synowi leki. Pamiętam jak na początku trzęsły mi się ze strachu ręce. Myślałam, że nie dam rady tego zrobić. Teraz już nie sprawia mi to problemu.

W całej tej trudnej sytuacji, w jakiej się znaleźliśmy, nieustannie towarzyszy mi nadzieja na to, że będzie lepiej. Ciężko jest patrzeć na cierpienie własnego dziecka. Dawid bardzo dzielnie to wszystko znosi. Widać, że walczy i bardzo chce żyć. Najbardziej cieszę się z tego, że Dawid wrócił ze szpitala do domu. Jest moją radością każdego dnia. Wiem, że najważniejsze są te chwile, które dane nam jest spędzić razem.

Staram się walczyć o każdy dzień życia swojego dziecka. Gdy widzę jego piękny i delikatny uśmiech, zapominam o tym co trudne, smutne i ciężkie. Obecnie, jak Dawid się uśmiecha, pokazuje swój jeden ząbek. Zawsze mam wtedy ochotę go wyściskać i wycałować. Uśmiech mojego dziecka jest dla mnie najlepszą nagrodą. I taka jest właśnie ta nasza historia…