Adaś walczy o każdy  dzień

Ewelina i Sławek są rodzicami pięcioletniego Bartka i rocznego Adasia. Sześć lat temu stracili Damiana, który cierpiał na to samo schorzenie, co ich najmłodszy syn – padaczkę lekooporną o podłożu genetycznym.

Adaś jest podopiecznym naszego Domowego Hospicjum dla Dzieci od listopada 2017 roku.

– Codziennie zastanawiam się: ile będzie żył? Boję się, że nadejdzie dzień, gdy znowu będziemy przeżywać te najgorsze chwile. Może został nam tydzień, miesiąc, może rok? Nie wiemy. Kochamy go i chcemy, żeby był z nami jak najdłużej – mówi ze łzami w oczach tata chłopców. – Kiedy umierał pierwszy syn, ataki miał non stop. Przez ostatni miesiąc dostawał sterydy. Gdy musiałem wyjechać  z domu dosłownie na pół godziny, wtedy miał już zimne rączki… Nie myślałem, że zbliża się ten najgorszy moment. Kiedy wracałem do domu, zadzwoniła żona, że już… że nie oddycha…, że to już koniec… Wezwaliśmy karetkę, ale to nic nie dało. Lekarz stwierdził zgon.

Rodzina mieszka w bardzo skromnych warunkach w niewielkiej miejscowości w okolicach Jedwabnego. Utrzymują się z prac gospodarskich. Ewelina nie pracuje, ponieważ przez 24 godziny na dobę czuwa przy Adasiu.

– Najgorzej jest kiedy ma bezdech za bezdechem i ataki padaczkowe. Czasem są takie dni i noce, że nie ma końca – mówi mama chłopca.

Rodzinę odwiedziliśmy w dniu jego urodzin. Nie mogło obyć się bez tortu, prezentów i pozytywnej energii. Świeczkę za Adasia dzielnie zdmuchnął jego starszy brat.

– Ja bardzo kocham Adasia, może on kiedyś wyzdrowieje i będzie się mógł ze mną pobawić – mówił z nadzieją Bartek.

Nasz dzielny podopieczny każdego dnia zmaga się z ogromnym bólem, a na jego twarzy widać cierpienie. Chłopiec nie rozwija się prawidłowo. Jest w stanie wykonać tylko delikatne ruchy rączkami i nóżkami, czasem przekręci główkę.

– Dzieci w jego wieku już samodzielnie siedzą, raczkują, mówią. Nie wiem czy się tego doczekamy? Pewnie nie – mówi Ewelina. – Jak się do niego mówi to czasem otworzy oczy, wodzi wzrokiem i tylko tyle.

Kiedy Ewelina była w ciąży wszystko było w porządku, wyniki były dobre, badania nie wskazywały, że będzie tak źle. Pierwsze tygodnie życia chłopca również nie przyniosły niepokoju. Dopiero po miesiącu, nauczeni bolesnym doświadczeniem związanym ze śmiercią pierwszego dziecka, Ewelina i Sławek zorientowali się, że jednak coś jest nie tak. I to bardzo nie tak.

– Nasz pierwszy syn umarł, gdy miał sześć miesięcy. Kiedy zobaczyłam, że Adaś podobnie układa nogi, że zaczynają się ataki i bezdechy byłam pewna, że czeka nas znowu wszystko, co najgorsze – wspomina Ewelina.

Dostali skierowanie do szpitala. Najpierw trafili do Łomży, później do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Już po kilku tygodniach usłyszeli diagnozę. Potwierdziło się najgorsze.

Adaś pod naszą opieką jest od kilku miesięcy. Wcześniej rodzice musieli sobie radzić sami i jak twierdzą lekko nie było.

– Teraz przyjeżdża lekarz, pielęgniarka, rehabilitantka, pani Tereska i nie ma dnia, żeby ktoś do nas nie zajrzał. To dla nas bardzo ważne, ponieważ po każdej dłuższej podróży samochodem – do szpitala, czy do poradni – Adaś ma atak za atakiem. Chorując w domu jest spokojniejszy i na pewno bardziej szczęśliwy, bezpieczny… – mówi pan Sławek.

Długie ataki chłopca da się przerwać jedynie poprzez podanie odpowiednich leków i tlenu.

– Gdyby nie hospicjum, Adasia pewnie nie byłoby już nami, nie wiedzielibyśmy jak ani czym mu ulżyć w cierpieniu. Dziękujemy naszym Aniołom Stróżom… – mówią rodzice Adasia.