Kot śpi w nogach, albo na jego głowie, pies nie odstępuje na krok. A Kuba kocha te swoje zwierzaki, bo dzięki nim jest spokojny, radosny i uśmiechnięty. Chłopiec ma 17 lat i urodził się z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Jego wytrwali i dzielni rodzice opiekowali się nim samodzielnie i bez żadnego wsparcia przez 15 lat. Dopiero dwa lata temu trafili pod skrzydła naszego Hospicjum. Cieszymy się, że możemy im ofiarować naszą pomoc.

Kiedy Emilia była w ciąży, wszystko wydawało się w jak najlepszym porządku. Ani z dzieckiem, ani z nią nie działo się nic, co mogłoby wskazywać na to, że Kuba będzie tak bardzo chory.
– Dopiero w drugiej ciąży okazało się, że ja i mój mąż mamy konflikt genetyczny płytek krwi. Ponad 18 lat temu nikt takich badań nie wykonywał – mówi mama Kuby. – Kiedy usłyszeliśmy wyrok: okołoporodowe porażenie mózgowe, to było w nas tyle żalu, buntu. Najtrudniej było zdać sobie sprawę, że nic już nie będzie takie, jakie być powinno. Potem przyszedł smutek, strach, że sobie nie poradzimy, że czeka nas droga, którą będziemy musieli mimo wszystko pokonać…Było bardzo ciężko. Ale trzeba było przez to wszystko przejść, by dziś poczuć spokój i radość z tego, że Kuba jest z nami.

Przez 15 lat, kiedy razem z mężem Pawłem, samodzielnie zajmowali się synem, radzili sobie, bo musieli. Jak sami dziś przyznają z różnym skutkiem.

– Wiele lat nie dopuszczaliśmy do siebie tej myśli, że Kuba zostanie taki na zawsze. Jeździliśmy w różne miejsca, odwiedziliśmy wiele klinik, stosowaliśmy rozmaite metody rehabilitacyjne, bo tak bardzo chcieliśmy wierzyć, że to jest stan przejściowy, że to minie. Kiedy Kuba był mały ćwiczyliśmy z nim metodą Domana. I choć za każdym razem wierzyliśmy, że się uda, że wydarzy się cud, tak się nie stało. I przyszedł ten moment, kiedy zdaliśmy sobie sprawę z tego, że głową muru nie przebijemy i musimy przyjąć to, co nas spotkało, musimy opiekować się Kubą i dać mu jak najwięcej uczucia.

W przypadku Emilii proces „godzenia się z rzeczywistością” trwał 13 lat. Zakończył się w chwili podjęcia decyzji o drugim dziecku. Paweł uporał się z tym trochę wcześniej.

– Wtedy uznałam, że nic więcej nie mogę zrobić, mogę go tylko kochać…I tak się stało. Druga ciąża to było ogromne przerażenie. Nie zdecydowałam się na poród w Białymstoku, jeździłam do Warszawy do szpitala Bielańskiego, tam była cesarka, tam się urodziła Ola. Przez całą ciążę bałam się do tego stopnia, że co tydzień robiłam USG, a przez siedem dni od jednego do drugiego badania drżałam ze strachu. Za każdym razem towarzyszył mi lęk, że usłyszę, że coś jest nie tak i zastanawiałam się czy będzie bardzo nie tak, czy tylko trochę? Bogu dzięki Ola urodziła się zdrowa – Emilia uśmiecha się i tuli małą, rozbrykaną dziewczynkę i syna, który we wrześniu będzie już pełnoletni.

Kuba jest bardzo pogodnym dzieckiem. To przyjazny i otwarty chłopiec, bardzo lubi ludzi i cieszy się kiedy ktoś okazuje mu zainteresowanie.
– Jak ma dobry dzień jest świetnie. Wówczas widać, że jest zadowolony, uśmiecha się, reaguje. Gorsze dni zdarzają się zazwyczaj wtedy, kiedy łapie jakieś infekcje, zapalenia płuc. Wtedy się bardzo o niego boimy. Czasem potrzebuje mieć czas tylko dla siebie i wtedy wiem, że nie należy do niego podchodzić, dotykać, ani rozmawiać, ale przecież każdy z nas miewa lepsze i gorsze dni – mówi mama Kuby.

Czy jest z nim kontakt? Rodzice rozumieją go doskonale. Wiedzą czego w danym momencie potrzebuje, w jakim jest nastroju, czy chce jeść, czy jest znudzony, czy śpiący.
– W pewnym momencie stan Kuby zaczął się pogarszać i my nie mieliśmy już możliwości, by samodzielnie wszystko ogarnąć. Chcieliśmy, aby ktoś nam coś podpowiedział, tak zwyczajnie pomógł, nauczył. Kiedy trafiliśmy do domowego hospicjum poczuliśmy się zaopiekowani do granic możliwości, czujemy się tu dobrze i bezpiecznie. Również Kuba jest spokojniejszy. Bardzo lubi, kiedy odwiedzają go goście, a cudowni pracownicy hospicjum są w naszym domu niemal codziennie. Jesteśmy im za to bardzo, ale to bardzo wdzięczni…