Hania przyszła na świat w 2011 roku. Tak jak większość naszych podopiecznych otrzymała 10 punktów w skali Apgar, a ciąża przebiegała „książkowo”. Kilka dni po porodzie okazało się, że ma poważną wadę mózgu (holoprosencefalię). Kiedy skończyła dwa latka trafiła pod nasze skrzydła i jest z nami do dzisiaj. Mimo bólu i cierpienia jej cudowny uśmiech pomaga jej rodzicom w pokonywaniu codziennych trudności.

Hania ma jasne, kręcone włosy, ogromne, przepiękne oczy i jest drugim dzieckiem Ani i Piotra. Wcześniej na świat przyszedł Mateusz. – To była moja druga ciążą, wydawało mi się, że jestem już mądrzejsza, że z drugim dzieckiem będzie łatwiej. Niestety coś poszło nie tak już w pierwszych tygodniach ciąży, tylko o tym nie wiedzieliśmy. Mózg nie podzielił się tak jak trzeba i to jest podstawą wszystkich schorzeń, na które cierpi Hania – wspomina Ania i przytula córeczkę najczulej jak potrafi.

Jest pogodnym dzieckiem, uwielbia swoje zwierzęta – psa, kota i rybki. Kiedy czuje się dobrze śmieje się bardzo głośno. Jej radość jest największa, gdy z pracy wraca Piotr. To codzienny rytuał – wchodzi do domu z indiańskim okrzykiem „Tata wrócił!”. Wówczas Hania jest najszczęśliwsza.

Dziewczynka urodziła się szybko, sprawnie. Tuż po porodzie jej mama zauważyła, że ma zarośnięty przewód słuchowy. Zgłosiła to pielęgniarce, ta miała powiedzieć o tym komu trzeba, ale ostatecznie tego nie zrobiła.

– Dopiero przy wypisie powiedziałam o tym lekarce, która zrobiła grobową minę i stwierdziła, że skoro jest jedna wada to mogą być kolejne. Kobieta zaczęła szukać, mierzyć i okazało się, że jest wiele nieprawidłowości. Potem się zaczęło – jedno USG, drugie, garść skierowań do specjalistów. Pierwsza diagnoza brzmiała: małogłowie. Rezonans można było wykonać dopiero wówczas, kiedy Hania skończy pół roku. To badanie miało dać nam ostateczną odpowiedź. Przez te miesiące żyliśmy w niepewności, ale jednak z nadzieją. Rezonans potwierdził wszystko co najgorsze – brak czegoś, źle rozwinięte coś, niedobór, liczne uszkodzenia… – mówi Ania. Dziś się uśmiecha, ale siedem lat temu była przerażona.

Przez pierwszy rok Ania i Piotr nie mieli żadnego wsparcia.
– W naszym życiu zapanował chaos i trzeba to jasno powiedzieć – nie radziliśmy sobie. Biegaliśmy od specjalisty do specjalisty, jeden mówił jedno, drugi zaprzeczał. To był koszmar. Kiedy Hania skończyła rok doszła jeszcze padaczka i co najmniej raz w miesiącu trafialiśmy do szpitala. I tak było przez kolejny rok jej życia. Podczas jednego w wielu pobytów w szpitalu założono jej wkłucie centralne. To jest taki wenflon – tylko, że na stałe. To był tak naprawdę powód, który zadecydował o tym, że znaleźliśmy się w domowym hospicjum dla dzieci. Od tej pory Hania wymagała specjalistycznej, pielęgniarskiej opieki – mówi Piotr.

– Trzeba było zmieniać jej opatrunki, ale w sterylnych warunkach, których my sami w domu zapewnić nie byliśmy w stanie. Do szpitala przyszła pielęgniarka i tak się zaczęła nasza przygoda z hospicjum. Tam są ludzie, którzy ogarniają taką rzeczywistość jak nasza, wiedzą, że są takie wady, że są one bardzo duże, ciężkie i trzeba się nauczyć z nimi żyć. Oni przyszli nam z pomocą przy takich prostych czynnościach, z którymi do tej pory zmagaliśmy się sami. Na przykład to, że Hania się sama nie wypróżnia, sama nie połyka. Dziś jesteśmy „zaopiekowani” z każdej strony. Jesteśmy spokojni i bezpieczni. Myślę, że Hania też to czuje i znacznie mniej cierpi – mówi mama dziewczynki.