Urodził się strasznie wiotki, nie miał żadnych głębokich odruchów, na szczęście oddychał samodzielnie. W styczniu Szymon skończył roczek i pod opieką naszej Fundacji jest praktycznie od początku swego życia.
Chłopczyk ma ogromne, niebieskie oczy, blond włosy, a każdy uśmiech to dla jego mamy największe szczęście.
– Do domowego hospicjum dla dzieci trafiliśmy niespełna miesiąc po porodzie – opowiada. – Do tego czasu byliśmy w szpitalu i bardzo bałam się, co z nami będzie. Na oddziale był sprzęt, sondy, rurki, a w domu nie było nic. Myślałam, że na zawsze zostaniemy w tym szpitalu. Na szczęście dzięki pracownikom Fundacji „Pomóż Im” możemy chorować w domu. To nieoceniona pomoc. Jestem spokojna, bo jak coś się dzieje mogę zadzwonić o każdej porze dnia i nocy, wiem że ktoś przyjedzie, że nie zostaniemy sami…
Do dziś nie wiadomo na co cierpi ten dzielny, mały chłopiec. W hospicyjnej karcie widnieje ogólny wpis: mnogie wady rozwojowe.
– Najgorsza była wiotkość mięśni i niemal całkowity brak napięcia. To między innymi powodowało problemy z karmieniem. Próby podłączania sondy zakończyły się spadkiem saturacji. Od pierwszych chwil jego życia walczymy, ale dzięki hospicjum jest nam zdecydowanie łatwiej. Kiedy zaczęły się badania, wykluczono rdzeniowy zanik mięśni i wszystkie inne podejrzenia. Najgorsze jest to, że ja nie wiem, co mu tak naprawdę jest i czy ma szansę na choć trochę normalne życie – mówi mama Szymona. – Jedyna dobra wiadomość, jaką przekazali mi lekarze była taka, że prawdopodobnie mózg nie jest uszkodzony. Zresztą my to doskonale wiemy, bo z Szymonem jest prawie normalny kontakt. I tak na razie sobie żyjemy… Oby jak najdłużej.
Mama chłopca wspomina, że choć to była jej druga ciąża, znosiła ją zdecydowanie gorzej niż pierwszą.
– Z córką pracowałam do samego końca. Z Szymonem, choć badania i wyniki były dobre nie dałam rady. Niepokoiło mnie jedynie, że synek słabo się ruszał, nie czułam kopniaków, przewracania się. Wszyscy mi mówili, że na pewno urodzi się grzeczny chłopiec i urodził się … za grzeczny. Poród miałam straszny, bez znieczulenia. Myślałam że umrę. Zdrowe dzieci odpychają się w kanale rodnym, a Szymon nie miał na to sił. Trzeba było mocno ingerować, żeby go wydostać.
Przez pierwsze miesiące rodzinie towarzyszył nieustanny strach przed tym, co wydarzy się następnego dnia.
– Mało tego w tym samym miesiącu, kiedy na świat przyszedł Szymon umarła moja mama. I tak bieda goniła biedę. Ale dzięki tym wspaniałym ludziom z hospicjum wszystko powoli się układa. Mamy niezbędny sprzęt medyczny, fachową opiekę, rehabilitację i to co jest w tym wszystkim najcenniejsze – obecność drugiego człowieka, jego pomoc i bezgraniczne oddanie – kończy mama Szymona.