Cześć! Nazywam się Katarzyna. Mam 32 lata. Poznajcie historię mojej córeczki.

Jestem mamą nieuleczalnie chorej Zuzi. Mamy z mężem troje dzieci: Tomka (11 lat), Kubusia (6 lat) i Zuzankę (2 latka). Przez 10 lat mieszkaliśmy w Anglii. Wszystkie nasze dzieci urodziły się w Londynie. W domu rozmawialiśmy po polsku. Najstarszy Tomek chodził dodatkowo w soboty do polskiej szkoły. W roku szkolnym 2020/2021 Tomasz uzyskał średnią 5,25. Zjechaliśmy do Polski ze względu na chorobę Zuzi. Potrzebowaliśmy ją rzetelnie zdiagnozować, na co, niestety, nie mogliśmy liczyć podczas naszego pobytu na obczyźnie.

Zuzia urodziła się w 37. tygodniu ciąży, 19 lipca 2019 r. Ciąża przebiegała prawidłowo. Poród odbył się w wodzie, drogą naturalną. O godzinie 1:23 w nocy urodziłam córeczkę ważącą 2950 g. Już od 22:00 poganiałam męża, abyśmy jechali do szpitala, bo zaczynam rodzić. Myślałam, że urodzę w taksówce, ale udało się szczęśliwie dojechać na porodówkę. Nie wszyscy taksówkarze chcą przewozić rodzące kobiety. Ten akurat nie robił nam żadnych problemów.

We wrześniu zaczęłam podejrzewać, że z Zuzią może być coś nie tak. Miałam wrażenie, że córka nie widzi i bardzo mnie to zmartwiło. Nie wodziła wzrokiem, nie rozpoznawała rodziców, uśmiechała się tylko wtedy, kiedy słońce zaświeciło jej prosto w twarz, często mocno płakała, nieraz nawet całą noc. Była bardzo wiotka, w pewnym momencie swojego rozwoju przestała podnosić główkę. To były oznaki, które mnie niepokoiły. Teraz już wiem, że miała w tym czasie dużo ataków padaczkowych. Poszłam z Zuzią do polskiego pediatry i tam otrzymałam wskazówkę, aby jak najszybciej wracać z córką do Polski. W Anglii nie chcieli nam robić żadnych badań. Kazano nam jedynie obserwować naszą Zuzankę. Nikt tam nie był w stanie nam pomóc. Ciągle słyszałam, że to tylko kolki u dziecka. Gdy Zuzia długo nie zaczynała siadać, mówiono nam, że jest zwyczajnie leniwa. I takie to porady otrzymywaliśmy w angielskiej służbie zdrowia… A ja wiedziałam, że z Zuzią jest coraz gorzej – czułam to jako matka. Tknięta złym przeczuciem natychmiast złożyłam w ambasadzie podanie o polski paszport dla Zuzi i już 24 lutego byłam razem ze swoją córeczką w Polsce. Reszta rodziny została w Anglii. Na szczęście znajomi pomagali mężowi w opiece nad naszymi synami, którzy chodzili tam do szkoły.

Po 3 dniach pobytu w Polsce pojechałam z Zuzią na SOR. Po przeprowadzeniu badań lekarz nic nie wykryła i już miała wypis w ręku, ale – szczęście w nieszczęściu – Zuzia dostała ataku padaczki. Od razu podali Zuzi Relsed i w ciągu minuty zjawił się ordynator neurologii, który miał dyżur. Skierowano nas od razu na neurologię i już następnego dnia rano Zuzia miała EEG główki i padła pierwsza diagnoza: Zespół Westa padaczka lekooporna. W trakcie pobytu w szpitalu Zuzia dostała zachłystowego zapalenia płuc, więc lekarze nie mogli robić dalszych badań. Standardowe leczenie na zapalenie płuc nie pomagało, więc skierowali Zuzię na OIT. Po tygodniu przebywania w śpiączce farmakologicznej, Zuzia znalazła się z powrotem na neurologii. W kolejnych dniach zrobiono jej tomografię, z której wyszło, że ma bardzo rzadką chorobę Agyrie (gładkomózgowie z ubytkiem tkanek) oraz zatrzymanie rozwoju psycho-ruchowego.

Na zewnątrz nie widać, że Zuzanka jest chorym dzieckiem. Jest bardzo ładną dziewczynką. Każdy, kto spotyka ją pierwszy raz, myśli, że jest zupełnie zdrowa. Podczas pobytów w szpitalu nauczyłam się sama wszystko robić przy córce, za co jestem bardzo wdzięczna. Umiem już (dzięki pielęgniarkom) zmienić sondę, odsysać, robić zastrzyki, radzę sobie z gastrostomią Zuzi (moim marzeniem są w przyszłości studia pielęgniarskie). Część pielęgniarek oddelegowano wtedy na oddziały covidowe, w szpitalu było mało personelu. Nie miałam wyjścia. Musiałam stawić temu czoło. Widziałam starania lekarzy, którzy bardzo chcieli nam pomóc, ale także ich bezradność, rezygnację i smutek na twarzy. Nie mogli przekazać nam dobrych wiadomości, dać nadziei, czy pocieszyć, że będzie dobrze. Powiedzieli, że nie są w stanie nic zrobić. Przypadek Zuzi jest bardzo rzadki, a medycyna nie zna odpowiedzi na wszystkie pytania. Leczono Zuzię metodą prób i błędów, czekając, aż jakiś lek być może w końcu zadziała. Nie wiemy, ile czasu będzie dane Zuzi tu na ziemi, dlatego chwytamy każdą chwilę i cieszymy się nią. Cały czas w głowie mam słowa lekarza, że nie da się żyć bez części mózgu i że Zuzia nie dożyje dwóch lat (w lipcu 2021 świętowaliśmy drugie urodziny naszej Zuzanki). Jak Zuzia ma gorsze okresy to często razem siedzimy i płaczemy. Obecnie jej stan jest w miarę stabilny.

Staram się być silna. Nie chcę obciążać mojej mamy, która też to wszystko bardzo przeżywa. Tuż przez zamknięciem lotnisk z powodu pandemii wyprosiłam męża, aby przywiózł mi synów. Wiedziałam, że już nigdy nie wrócę z Zuzią do Anglii, choć bardzo chcieliśmy tam zostać na stałe. Dzień przed zamknięciem lotnisk moi synowie z mężem  szczęśliwe wylądowali w Polsce. Mąż nawet nie wychodząc z lotniska przekazał chłopców swojej mamie, która przyjechała po nich na lotnisko, a on sam poszedł na powrotny samolot do Londynu. Po ich dwutygodniowej kwarantannie mogliśmy znowu być razem. Mąż wrócił do nas w październiku 2020 r. Młodszy syn Kubuś chyba jeszcze do końca nie rozumie, że jego siostra jest tak poważnie chora. Często pyta: kiedy Zuzia wyzdrowieje, kiedy będzie chodzić, kiedy zacznie się uczyć itp. Starszy syn Tomek często podchodzi do Zuzi, przytula ją, całuje. Bardzo do niej lgnie. Myślę, że zaakceptował chorobę Zuzi, chociaż wiem, że bardzo chciałby mieć zdrową siostrę.

Zuzia lubi spacerki. Chętnie patrzy na poruszające się na wietrze liście i padające na nią promienie słońca. Zawsze się wtedy uśmiecha. Chciałabym, aby łatwiej mi było wychodzić częściej z domu z chorym dzieckiem. Wciąż czekam na zgodę zarządu mojej wspólnoty mieszkaniowej na montaż szyn na klatce schodowej. Dostaliśmy znowu kolejną odmowę, chociaż mamy już szyny, które otrzymaliśmy od hospicjum. Będę walczyć o to dalej, bo wiem, że robię to dla mojego dziecka. Wózek z Zuzią waży ponad 35 kg. Przykre jest też to, iż odmówiono nam miejsca dla osoby niepełnosprawnej na parkingu.

Gdy jest mi ciężko, bardzo mi pomaga widok uśmiechu mojej Zuzi. Wtedy odchodzi mi zmęczenie i złość na to wszystko. Najgorsza jest bezsilność. Oddałabym życie za moją córeczkę, a nic nie mogę zrobić, aby jej pomóc. Trafiliśmy z Zuzanką pod opiekę Białostockiego Hospicjum dla Dzieci. Dużo daje mi świadomość, że przez 24 godziny na dobę mogę wziąć do ręki telefon i zadzwonić do lekarza czy pielęgniarki, prosząc o konkretną pomoc. Wiem, że nie jestem już z tym wszystkim sama.

Miłość matki do dziecka jest w stanie przezwyciężyć wiele przeciwności. My kobiety, wbrew pozorom, jesteśmy bardzo silne. Potrafimy znieść każdą złą wiadomość, złą diagnozę. Wiem, że ważne jest to, aby nie załamywać się i nie tracić, pomimo wszystko, nadziei. Każdy dzień jest walką. Nie ma dwóch takich samych dni. Staram się nie poddawać, choć wiem, że jak chce się płakać, to trzeba płakać. Warto też rozmawiać o tym wszystkim, aby wyrzucać z siebie na zewnątrz wszystkie nagromadzone emocje. Cieszę się każdą chwilą spędzoną z moim chorym dzieckiem. Doceniam to, co jest mi dane: lepszy czas mojego dziecka, jego uśmiech, obecność…