Cudownie cierpliwa Hania

Mam na imię Emilka. Jestem 36-letnią mamą czwórki dzieci (Amelia 13 lat, Dawid 10 lat, Damian 4 latka, Hania w grudniu skończy 3 latka) i od trzynastu lat żoną Grzegorza. Obecnie zajmuję się opieką nad chorą Hanią. Wcześniej mieszkaliśmy w Belgii (spędziliśmy tam 15 lat), gdzie urodziło się troje naszych dzieci. Trzy lata temu, w 2018 r., wróciliśmy do Polski (byłam wtedy w czwartym miesiącu ciąży) i tu urodziła się Hania, jako nasze czwarte dziecko. Po powrocie musieliśmy się przestawić na zupełnie inne życie. Powrót nie był dla nas łatwy, chociaż tęskniliśmy za Polską i pozostawioną tu rodziną. Pomimo że w Belgii pracowaliśmy przez wiele lat, zawsze czuliśmy się tam obcokrajowcami. Tu czekał na nas nasz kraj i ojczysty język, zaś w Gabrysinie wykończony dom (w Belgii nigdy nie czułam, że jestem w domu).

Miałam cesarkę. Po porodzie od razu zabrali Hanię i nikt mi nic nie mówił, co się z nią dzieje. Nie mogłam jej nawet zobaczyć. Mąż poszedł do lekarza, aby zapytać o nasze dziecko. W odpowiedzi usłyszał, aby nie spodziewać się niczego dobrego. Grzegorz zrobił zdjęcie naszej córce, aby mi je pokazać. Pierwsze, co zauważyłam, to odciśnięty ślad po masce tlenowej. Od razu domyśliłam się, że dzieje się z nią coś niedobrego. Hania trafiła na patologię noworodków. Byłam tam razem z nią. Lekarze nie wiedzieli, co jej dolega. Niewiele nam mogli powiedzieć o przyczynach złego stanu zdrowia Hani. Miesiąc po porodzie schudłam 20 kg. Gdy wróciliśmy do domu, Hania prawie cały czas płakała. Było mi trudno ją nakarmić, gdyż nie miała odruchu ssania. Dostaliśmy skierowania do wielu poradni. Nie mieliśmy żadnej opieki psychologicznej. Ze wszystkim musieliśmy sobie sami poradzić. Ciągle miałam nadzieję, że Hania wyzdrowieje. Przez całą ciążę nie było żadnych przesłanek, że z dzieckiem jest coś nie tak. Do samego końca byłam przekonana, że rodzę zdrowe dziecko.

Półtora miesiąca Hania leżała na oddziale neurologii. Był to dla mnie bardzo ciężki czas. Patrzyłam, jak postępuje choroba Hani. Coraz częściej występowały napady padaczkowe i refluks, a wcześniej Hania przeszła liczne zachłystowe zapalenia płuc. Była bardzo spastyczna. Od samego początku były problemy z krtanią. Przewieziono nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie zrobiono Hani dodatkowe badania, wykonano zabieg refluksowy oraz założono gastrostomię. Niedługo po powrocie do domu trafiliśmy do szpitala w Białymstoku. Z Hanią było coraz gorzej. Znowu pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Byłam potwornie tym wszystkim zmęczona. Bardzo martwiłam się o naszą córeczkę. Wiele godzin przepłakałam, bo widziałam, jak mocno cierpi. Pierwszy rok był dla nas najtrudniejszy ze względu na pobyty w szpitalach, brak konkretnej diagnozy, chroniczne płacze Hani, rozstanie z mężem i dziećmi na tak długo. Nie umiałam pogodzić się z tym, że Hania jest chora. Nigdy wcześniej nie miałam styczności z chorymi dziećmi. Nie wiedziałam, co robić, gdy Hania prawie cały czas płakała. Nie pomagały leki ani noszenie dziecka na rękach. Dopiero gdy przeszliśmy już etap buntu i wstydu, przyszedł czas na pogodzenie się z tą sytuacją. Lekarze prognozowali, że Hania przeżyje rok lub maksymalnie dwa lata. Jest już z nami prawie trzy. W sumie w szpitalach spędziliśmy kilka miesięcy. W białostockim szpitalu kapelan ks. Marek Gryko ochrzcił Hanię. Poprosiłam go o to, gdyż nie wiedzieliśmy, czy nasze dziecko przeżyje. Nie chciałam, aby córka odeszła bez chrztu. Potem ten sakrament dopełniliśmy w naszej parafii w Pietkowie. Gdy Hania trafiła we wrześniu 2019 r. pod opiekę domowego Białostockiego Hospicjum dla Dzieci, poczułam wielką ulgę.

W domu na kilka miesięcy zostawiłam męża z trójką dzieci. Syn Damian miał wtedy niewiele ponad rok. Dzieci dopiero co poszły do nowej polskiej szkoły. I mnie, ich mamy, nie było wtedy przy nich. Dla nas wszystkich te rozłąki były bardzo trudne. W Belgii dzieci bardzo dużo czasu spędzały razem ze mną. Gdy dzieci dowiedziały się, że Hania jest chora, były bardzo smutne. Przeżywały to wszystko na swój sposób. Widziały, jak było mi ciężko pogodzić się z nową sytuacją. Było wtedy we mnie dużo złości na to wszystko. Zadawałam sobie pytanie, dlaczego nam to się przydarzyło. Czułam ogromny żal i smutek. Moje dzieci to dobrze widziały. Pytały, czemu jestem smutna (wcześniej byłam radosna i uśmiechnięta).

Obecnie stan Hani jest stabilny. Minęły już trzy lata. Zdążyliśmy się w tym czasie zapoznać i oswoić z chorobą Hani. Mamy nieocenioną pomoc w postaci hospicjum. Zawsze możemy zadzwonić do lekarza czy pielęgniarki. Teraz nie jesteśmy sami z ciężko chorym dzieckiem. Hospicjum daje nam duże poczucie bezpieczeństwa.

Z perspektywy czasu widzę, jak bardzo dużo zmieniło się w naszym życiu. Więcej rozumiem. Dostrzegam w sobie przemianę na lepsze. Cały czas się zmieniam. Inaczej patrzę na świat. Tak wiele odkryłam dzięki temu, że Hania jest razem z nami. Wiem, że jest dla nas bardzo potrzebna i to o wiele bardziej niż my dla niej. Jeśli Bóg chciał nam ją dać, aby wywróciła cały nasz świat do góry nogami, my to przyjmujemy. Odkąd Hania pojawiła się w naszej rodzinie, bardziej zbliżyłam się do Boga. To dzięki niej przeżyłam swoje nawrócenie. Wiem, że Bóg jest blisko mnie także w cierpieniu mojego dziecka. Widocznie wcześniej nie wszystko do końca odpowiednio grało w naszym życiu. Wierzę, że cierpienie Hani ma ogromną wartość. I to właśnie napełnia mnie wielkim optymizmem. Najbardziej zadziwia mnie ogromna cierpliwość, jaką Hania ma w sobie i jej wielka chęć życia. Ona nie musi nic robić, ona po prostu sobie żyje. My jesteśmy wiecznie zabiegani, ciągle gonimy to tu, to tam. A ona? Ona jest. Nie wyobrażam sobie życia bez niej. Jest bardzo ważnym członkiem naszej rodziny. Widzę jej piękno. Jest bardzo ładną dziewczynką. Lubię, kiedy się do mnie uśmiecha. Nauczyłam się na nią patrzeć jak na naszą ukochaną córkę, a nie tak jak wcześniej, jak na chore dziecko. Wiem, że każde życie ma sens. Nie mam już w sobie lęku ani strachu. Cieszę się obecnością Hani i każdą chwilą, którą dane jest mi spędzić razem z nią. Dzięki przyjściu Hani na świat zrozumiałam, że nie można szukać za wszelką cenę łatwego życia. Pojawienie się Hani sprawiło, że w końcu zatrzymaliśmy się i zaczęliśmy odkrywać, co tak naprawdę jest w życiu ważne. Doceniliśmy siebie nawzajem i to, co mamy. Nawet udało się nam ostatnio wyjechać razem z mężem (tylko we dwoje) na wspólny weekend do Augustowa, jak za starych dobrych czasów, aby móc cieszyć się sobą nawzajem. Staram się dbać o swoje małżeństwo i je pielęgnować. Chcielibyśmy, aby Hania była z nami jak najdłużej. Chcę się nią opiekować do końca jej życia. Wiem, że jeśli odejdzie, to pójdzie od razu do nieba.