Natalko! Kocham Cię moja siostrzyczko!

Tymi słowami zaczyna dzień mała Julka. Jej młodsza siostra, Natalka już przeszło rok jest podopieczną naszej Fundacji. U dziewczynki zdiagnozowano poważną wadę genetyczną, która jest jak na razie jedynym takim przypadkiem na całym świecie. To aberracja chromosomu X.

– Natalka nie rozwija się, nie rośnie, prawdopodobnie nigdy samodzielnie nie usiądzie, nie pobiegnie za piłką przez podwórko i nie wiadomo ile będzie żyła, ale dzięki niesamowitym ludziom z hospicjum my nauczyliśmy się cieszyć każdym dniem, każdą chwilą, którą możemy spędzić razem z nią – mówi pani Paulina, mama dziewczynek.
Przez dłuższy okres jej ciążą przebiegała prawidłowo. Dopiero pod koniec okazało się, że wada jest tak bardzo poważna. Natalka przestała przybierać na wadze i nie rosła. Do tego doszła wada serca. Kiedy pojawiła się na świecie była maleńka niczym kruszynka. Od samego początku była karmiona za pomocą sondy, potrzebowała koncentratora tlenu.

– To wszystko co się działo w pierwszych dniach jej życia było dla nas ogromnym szokiem. Nie wierzyłam do tego stopnia, że nie słuchałam lekarzy i chciałam za wszelką cenę nauczyć ją samodzielnego jedzenia. Bardzo szybko przekonałam się, że jednak tak nie można. Natalka złapała zapalenie płuc – wspomina najtrudniejsze chwile w swoim życiu pani Paulina. Wówczas myślała, że wszystko co najgorsze jeszcze przed nią.

– Kiedy dowiedziałam się, że musimy opuścić szpital byłam przerażona. Nie wiedziałam jak sobie poradzimy? Kto nam pomoże? Setki myśli w głowie: mamy chore dziecko i jesteśmy z tym sami. Nie ma drugiej takiej rodziny jak nasza, bo nikt na świecie nie cierpi na taką przypadłość jak Natalka. Sonda? Przecież nie umiem jej włożyć, nie umiem nakarmić własnego dziecka, bo do tej pory robiły to pielęgniarki. Nie mieliśmy pojęcia jak będziemy żyć i funkcjonować – mówi pani Paulina.

I wtedy jej zdaniem wydarzył się cud.

– Dowiedziałam się że zaopiekuje się nami fundacja, ale wtedy jeszcze niewiele o niej wiedziałam, praktycznie nic. Przeczytałam w Internecie, że będzie przyjeżdżać lekarz, pielęgniarka, ale to były tylko puste słowa. Przez cały czas był w nas strach. Bardzo szybko okazało się, że hospicjum tworzą najcudowniejsi ludzie na świecie. To nie są zwykłe wizyty tak jak u lekarza, raz dwa, byle szybciej, byle jak. Każde spotkanie czy z pielęgniarką, rehabilitantką, lekarzem, księdzem czy psychologiem jest wypełnione spokojem, czułością i wielką miłością. Ci ludzie pomagają nie tylko Natalce, ale nam wszystkim i ta pomoc jest nieoceniona.

Nie wiadomo co czeka rodzinę w najbliższej przyszłości. Natalka przez pół roku nie przybrała na wadze. Jest bardzo osłabiona i bardzo często ma infekcje. Choć niebawem skończy dwa latka, to rozwojowo przypomina czteromiesięczne dziecko, a jej mięśnie są bardzo słabe.

– Ona wyznacza nam rytm każdego dnia – karmienie, inhalacja, lekarstwa, rehabilitacja – żyjemy w ustalonym grafiku, który wypracowaliśmy tylko i wyłącznie przy pomocy naszych przyjaciół z hospicjum – mówi pani Paulina.