Wszyscy kochają jej piękny uśmiech

Marysia ma siedem lat i pod opieką naszego hospicjum jest praktycznie od początku.  Miała pół roku, kiedy zdiagnozowano u niej zespół Pataua, czyli zespół złożonych wad wrodzonych. Jej mama Edyta uważa, że nie ma na świecie piękniejszego uśmiechu niż ten, którym codziennie wita ją dzielna Marysia.

Dom, w którym mieszka Marysia znajduje się w Sokółce. Wypełnia go ciepło i miłość. Dodatkowo na wyjątkową atmosferę wpływają psy i koty, którymi na co dzień zajmuje się pani Edyta, pracując w schronisku dla zwierząt.  Marysia ma również starszą siostrę Mariolę. Dziewczynka uwielbia przesiadywać w pokoju chorej siostry i opowiadać jej przeróżne historie.

Marysia przyszła na świat  miesiąc wcześniej niż powinna. Miała rozszczep górnej wargi. Otrzymała przy porodzie tylko jeden punkt w skali Apgar. Kiedy pani Edyta była w ciąży żaden lekarz nie odkrył w jak bardzo złym stanie jest dziewczynka.

– Kiedy się urodziła przeżyłam szok. Na domiar złego natychmiast przydarzyło się zapalenie płuc. Przez miesiąc leżałyśmy w szpitalu w Białymstoku. W międzyczasie pojawił się problem z oczami. Już wtedy okazało się, że prawdopodobnie Marysia nie widzi i raczej widzieć nie będzie.  W jednym oku ma ognisko światła, ale jest dzieckiem całkowicie niewidzącym. Reaguje na nasze głosy, na muzykę, ale na pewno ma poważną wadę słuchu. Choć niedosłuch jest oczywisty, ale nikt nie potrafił ocenić jakiego stopnia  – mówi pani Edyta.

Kiedy skończyła pół roku pojawił się pierwszy atak padaczki, to skłoniło lekarzy do przeprowadzenia badań genetycznych i wtedy wszystko stało się jasne.

– Dowiedziałam się, że Marysia jest bardzo chora i nie wiadomo co ją czeka, czy przeżyje, a jeśli tak się stanie, to ile pozostało nam wspólnego czasu.  To była najtrudniejsza chwila w moim życiu. Tego wszystkiego dowiedziałam się w szpitalu  i mój świat w jednej sekundzie się zawalił. Nie mogłam się nawet porządnie wypłakać, bo wokół byli obcy ludzie – wspomina pani Edyta. – I właśnie wtedy, zdarzyło się coś niesamowitego – pojawił się ktoś z Fundacji, ktoś kto opowiedział o tym, że istnieje takie niesamowite miejsce jak domowe hospicjum dla dzieci, ktoś kto zapewnił, że nie zostanę z tym wszystkim sama. Do dziś jestem wdzięczna tym cudownym ludziom, którzy stanęli na mojej drodze, którzy tak troskliwie zajmują się Marysią i całą naszą rodziną… Każdego dnia dziękuję Bogu, że jesteśmy pod opieką hospicjum. Od tych pierwszych najtrudniejszych dni, kiedy Marysia miała nieustabilizowaną padaczkę i każdy atak zagrażał jej życiu, wiem że mogę liczyć na hospicjum. W pierwszych miesiącach jej organizm był bardzo słaby i praktycznie nie walczył z chorobami czy infekcjami. Co chwila przytrafiało się jej zapalenie płuc czy oskrzeli, ale zawsze obok nas był ktoś … kto pomógł, wysłuchał, a nawet razem ze mną popłakał.

Marysia najpierw wtula się w ramię swojej mamy, później zaczyna się śmiać w głos. Coraz głośniej i głośniej. Jej radość wypełnia niemal cały dom.

– Tak Marysieńko! Cieszysz się. Tak uśmiechaj się do nas, uśmiechaj jak najdłużej – mówi do córki i przytula ją jeszcze mocniej.