Dosłownie kilka dni temu obchodził swoje siódme urodziny. Był tort, prezenty i najszczersze życzenia. Kacper razem z rodzicami i dwiema siostrami – straszą Julką i młodszą Anią mieszka w niewielkim Teolinie w okolicach Janowa. Kiedy pojawił się na świecie jego rodzice nie mieli pojęcia, że ich syn nigdy nie postawi pierwszego kroku, nie pójdzie do przedszkola i nie będzie z kolegami grał w piłkę. Mieli jednak nadzieję, że choć w niewielkim stopniu będzie samodzielny. Niestety nie będzie…
Encefalopatia, padaczka lekooporna, porażenie czterokończynowe i to co najgorsze, czyli postępujący zanik mózgu – to najpoważniejsze schorzenia, na które cierpi nasz mały, dzielny bohater. Kacper urodził się w 39 tygodniu i wówczas lekarze jego stan i wagę określili jako prawidłowy.
Mama Kacpra, tak jak zdecydowana większość mam dzieci przebywających w naszym domowym hospicjum, przez całą ciążę była przekonana, że wszystko jest w porządku, a pierworodny syn przyjdzie na świat silny i zdrowy.
– Przez całą ciążę nie miałam pojęcia, że urodzę tak chore dziecko, zresztą pierwsze dni jego życia były normalne. Pierwszy dramat wydarzył się w piątej dobie. Doszło do zatrzymania krążenia i do dziś nie wiadomo dlaczego tak się stało – wspomina pani Marta, mama Kacperka.
Chłopiec trafił na oddział intensywnej terapii do szpitala dziecięcego w Białymstoku.
– I tak diagnoza za diagnozą, kolejne schorzenie i kolejne, i jeszcze jedno… Pierwszy raz wyszliśmy ze szpitala i wróciliśmy do domu, kiedy Kacper miał sześć tygodni. Ale i ten spokój nie trwał długo. Po trzech dniach znowu byliśmy na oddziale – opowiada pani Marta.
Kacper miał napady bezdechów i siniał za każdym razem. Pierwszy rezonans nie wykazał nic poważnego. Powtórzony w szóstym miesiącu rozwiał wszelkie wątpliwości, że chłopiec będzie funkcjonować normalnie.
– Postępujący zanik mózgu – to chyba była najgorsza diagnoza jaką usłyszałam. Wcześniej w miarę normalnie się rozwijał, a przynajmniej tak nam się wydawało, samodzielnie jadł z butelki, ssał pierś. Wiedzieliśmy, że nie jest okazem zdrowia, że ma pewne wady, nieprawidłowości, ale nikt nawet się nie zająknął, że jest aż tak źle. Ruszał się, kojarzył, reagował. Kiedy skończył sześć miesięcy był kolejny napad i znowu trafiliśmy do szpitala. Wtedy zaczął się robić taki wycofany. Nie zwracał uwagi, nie wodził wzrokiem. Jadł ale nie dał rady się najeść, bo mało efektywnie ssał, ciągle płakał. Najpierw tak dziwnie ruszał rękami i nogami, a później przestał się ruszać w ogóle. I to wszystko zadziało się w ciągu dwóch tygodni. Nasz świat kolejny raz się zawalił. Jeszcze wysłali nas do Warszawy, ale tam usłyszeliśmy, że to nierokujący przypadek i po co myśmy przyjechali. Wróciliśmy do Białegostoku na OIOM. Tam założyli synowi gastrostomię, tracheostomię – opowiada pani Marta.
Kiedy Kacper skończył jedenaście miesięcy trafił pod skrzydła naszej Fundacji. Jego rodzice mieli do wyboru: albo zamieszkanie z synem w szpitalu, albo nasze domowe hospicjum dla dzieci. Wybrali nas i tak są z nami już szósty rok.
– Pierwszy rok życia Kacpra to trzydzieści pobytów w szpitalu. Zdaliśmy sobie sprawę z tego, że nie przeskoczymy tego co jest, nie jesteśmy w stanie zawalczyć o jego zdrowie, sami nie mogliśmy już nic zrobić – dziś pani Marta opowiada o tym bardzo spokojnie i z wielkim opanowaniem. Sześć lat temu nie miała pojęcia jak zająć się swoim synem, jak złagodzić jego cierpienie i ból.
– Dziś to, że Fundacja „Pomóż Im” jest obecna w naszym życiu to takie naturalne, oczywiste. Ci ludzie stali się częścią naszej rodziny, a nasz dom niemal codziennie wypełnia ich troska, ale też fachowa opieka. Dziś jesteśmy ze wszystkim oswojeni, wiemy co mamy robić, jak postępować i jak opiekować się Kacprem, ale początki były naprawdę bardzo trudne.
Nasz podopieczny Kacper ma wszystko, co jest mu potrzebne – kochającą rodzinę. I choć nie ma z nim praktycznie kontaktu, to na pewno jego wielkie serce jest przepełnione ogromną miłością.
