Ma zaledwie cztery miesiące i ogromny bagaż cierpienia. Maleńka Nadia urodziła się z zespołem Patau. To bardzo rzadka, genetyczna choroba, która w większości przypadków prowadzi do poronienia lub narodzin martwego dziecka. Nadii się udało, jednak każdy dzień to walka o kolejny oddech tej maleńkiej istoty.

Kiedy Martyna i Bartosz dowiedzieli się, że zostaną rodzicami ich radość była ogromna. Z utęsknieniem czekali na swoją pierwszą, jedyną i najpiękniejszą córeczkę. Ciąża przebiegała prawidłowo i nic nie wskazywało na to, że ci młodzi ludzie będą musieli zmierzyć się z takimi trudnościami.

– Byłam u trzech lekarzy i każdy zapewniał, że wszystko jest w jak najlepszym porządku. Kiedy się urodziła, przeżyliśmy szok. Wtedy zmieniło się wszystko – wspomina Martyna i przytula swoją córeczkę najczulej jak potrafi.

– Ostateczną diagnozę usłyszeliśmy kilka tygodni później. W dniu porodu wierzyłem, że Nadia ma tylko rozszczep wargi, który będzie można zoperować, że będzie normalnie żyć, dorastać, że pójdzie do przedszkola, szkoły…Niestety okazało się, że to zespół Patau, który ciągnie za sobą wiele innych schorzeń – mówi tata Nadii.

Martyna i Bartosz mieszkają w Augustowie, a w opiece nad dziewczynką pomaga im babcia, która piecze najlepsze na świecie ciasto czekoladowe.

– Ta kruszynka to nasz największy skarb. Największy… – mówi z uśmiechem babcia Nadii.

Świat dziewczynki ogranicza się do dwóch pięknie urządzonych pokoi w rodzinnym domu Bartosza, niemalże w samym sercu Augustowa.

– Nie możemy jej pokazać naszego podwórka, ulicy czy miasta ponieważ Nadia nie może funkcjonować bez koncentratora tlenu – mówi Martyna. – Tylko dzięki temu oddycha, a przewód ma zaledwie kilka metrów. I tak przemierzamy wspólnie te niewielkie odległości między dwoma pokojami.

Kiedy byli w szpitalu w Warszawie i Nadia miała dwa miesiące dowiedzieli się istnieniu naszej Fundacji.
– Lekarze powiedzieli nam, że wypisują nas do domu, ale obawiali się, że sobie nie poradzimy i wskazali nam białostockie hospicjum dla dzieci. Była też możliwość, oddania Nadii do stacjonarnego hospicjum w Warszawie, ale to nie wchodziło w grę. Chcieliśmy mieć ją w domu i otoczyć największą czułością i miłością – mówią rodzice.

Sami na pewno nie wiedzieliby jak mają się opiekować córką.

– Dzięki Fundacji mamy niezbędny sprzęt, opiekę medyczną, leki. Przyjeżdża do nas ksiądz, który nas bardzo wspiera. Dzięki niemu chrzest naszej Nadii odbył się w domu i to było dla nas bardzo ważne – mówi mama dziewczynki.

Jakim dzieckiem jest Nadia?

– Mimo ogromu tego cierpienia jaki musi znosić, jest bardzo dzielna. Kiedy bardzo ją boli zmienia się jej płacz, jest niespokojna – mówi Bartosz. – Przeżyliśmy już jedną straszną noc, kiedy przestała nam oddychać. Nie wiemy czy był to bezdech, czy zatrzymanie akcji serca? Nadia nie miała napięcia mięśniowego. Chwyciłem ją z łóżeczka i zacząłem masaż serca. Po kilku minutach wróciła…Na jak długo?