Maksymilian

Maksymilian – największy skarb rodziny

Agnieszka (35 lat) i Krzysztof (44 lata) mieszkają we wsi Stare Kostry. Razem ze sobą spędzili już 11 lat. Są rolnikami i prowadzą własną firmę. I co najważniejsze, są rodzicami 8-letniego Maksymiliana.

Maksymilian jest pierwszym i jedynym dzieckiem Agnieszki i Krzysztofa. Urodził się o czasie, w 40-stym tygodniu ciąży, drogą cesarskiego cięcia (ważył 4550 i miał 64 cm). Dopiero kilka dni po porodzie rodzice dowiedzieli się, że coś może być nie tak ze zdrowiem ich synka. Nie przyjmowali do wiadomości tego, że Maksymilian nigdy nie będzie chodził, siedział i mówił. Dopiero teraz to do nich dociera, gdy widzą, że nie ma żadnych postępów w leczeniu i rehabilitacji. Są świadomi tego, że z czasem może być już tylko gorzej. Nie wiedzą, ile cała ta trudna sytuacja będzie jeszcze trwała.

Obecnie stan Maksymiliana jest ciężki, dlatego też już po raz drugi trafił jako pacjent do domowego Białostockiego Hospicjum dla Dzieci w Białymstoku. Chłopiec dodatkowo jest objęty opieką poradni neurologicznej, stomatologicznej, okulistycznej, laryngologicznej, chirurgicznej i ortopedycznej.

Na przestrzeni tych wszystkich wspólnie przeżytych lat najtrudniejsze momenty, z którymi musieli zmierzyć się rodzice to diagnozy stawiane przez lekarzy po urodzeniu Maksymiliana. Obecnie oboje liczą się z tym, że Maksymilian już nigdy nie stanie na nogi i nie wyzdrowieje. Nie czekają na cud. Pomimo tych wszystkich trudności Maksymilian jest ich wielką pociechą i miłością.

Od rana do wieczora Maksymilianem w domu zajmuje się głównie mama, gdyż tata musi pracować. Czasami w opiece pomaga babcia Tereska, mama Agnieszki. Nikt więcej z nim sam w domu nie zostaje. Babcia jest już przeszkolona i dobrze sobie radzi, choć jak Maksymilian był malutki, to na początku bardzo się stresowała, bała się i często dzwoniła do rodziców.

Tata Maksymiliana zajmuje się głównie gospodarstwem. Troszczy się o to, aby w domu było to, co potrzeba, i żeby nie zabrakło chleba powszedniego. W wolnych chwilach pomaga w opiece nad synem. Mama Maksymiliana zdecydowanie wolałaby, aby tata częściej był obecny w domu czy w szpitalu przy ich dziecku.

Oboje rodzice starają się wspierać nawzajem w trudnych chwilach. Mają siebie i to jest ich największą siłą. Nigdy wcześniej nie mieli zdrowego dziecka. Nie znają innego życia. Nie wiedzą, jak to jest wziąć dziecko za rękę i pójść z nim na spacer. Pomimo tych wszystkich trudności i ograniczeń starają się najlepiej jak tylko potrafią wypełniać swoje codzienne obowiązki przy Maksymilianie.

Mama Maksymiliana chciałaby częściej mieć możliwość wychodzenia z domu. Bardzo tego potrzebuje, aby odstresować się i zregenerować swoje siły. Marzy o tym, by móc poświęcić w ciągu dnia choć kilka godzin tylko dla siebie, na realizowanie swoich planów i potrzeb. Niestety, przy aż tak chorym dziecku jest to niemożliwe. Cały swój wolny czas Agnieszka poświęca synowi. To on jest w rodzinie na pierwszym miejscu.

Mama Maksymiliana systematycznie kompletuje i prowadzi dokumentację związaną z historią choroby syna. Zapisuje wszystko w specjalnie założonych zeszytach. Dba o rzetelne zapisy, które w razie potrzeby przedstawia lekarzowi prowadzącemu.

Rodzice chętnie robią zdjęcia swojemu synkowi. Chcą mieć wartościowe i cenne pamiątki z różnych etapów jego życia. Noszą fotografie Maksymiliana zawsze przy sobie w swoich prywatnych telefonach komórkowych.

Maksymilian, mimo że jest dzieckiem leżącym, potrafi sam upomnieć się o uwagę i zainteresowanie domowników lub przybyłych gości. Krzykiem przypomina o sobie. Chce, aby do niego podejść, posiedzieć przy nim, zagadać. Dobrze reaguje na muzykę. Lubi skoczne i radosne rytmy disco polo. Próbuje tańczyć, poruszając swoimi nogami w rytm muzyki. Jest bardzo towarzyski. Dobrze się czuje w obecności innych dzieci. Chętnie jeździ samochodem, szczególnie na organizowane fundacyjne imprezy. Najlepszym fryzjerem Maksymiliana jest jego tata. To właśnie on troszczy się o ścinanie włosów i dba o jakość fryzur u syna.

Maksymilian jest dowożony przez mamę 3 razy w tygodniu na 2 godziny do szkoły w Kostrach Noskach, gdzie mieści się ośrodek rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczy (18,5 km od domu). Chłopiec uczestniczy tam w zajęciach z wczesnego wspomagania. Przez pierwszą godzinę odbywają się zajęcia sensoryczne z terapeutą, a przez drugą rehabilitacja. Jednak Maksymilian nie przepada za zbyt wczesnym porannym wstawaniem. Gdy trzeba jechać na zajęcia, zdarza się, że się wtedy stanowczo buntuje. Zdecydowanie woli dłużej pospać.

Maksymilian bardzo lubi, jak mu się czyta książki. Przepada za pielęgniarką Gosią z hospicjum, która chętnie mu czyta, podczas domowych wizyt. Trzyma ją wtedy za rękę, z wielką uwagą na nią patrzy i wsłuchuje się w każde jej słowo. Jest żywo zainteresowany różnymi ciekawymi opowieściami i niezwykłymi historiami. Baśnie są jego ulubionym gatunkiem literackim.

Tata Maksymiliana podkreśla, że chore dziecko to wyjątkowy dar, a nie żadna kara. Agnieszka jest przekonana o tym, że jej synek cierpi za kogoś, kto tego najwidoczniej bardzo potrzebuje. Oboje rodzice zaakceptowali już chorobę swojego dziecka. Chcą zrobić wszystko, co w ich mocy, aby syn jak najmniej cierpiał. Maksymilian odwdzięcza się za wszystko swoim rodzicom pięknym uśmiechem i swoją dziecięcą radością.

Rodzice są świadomi tego, że przyjdzie kiedyś taki moment, kiedy Maksymilian odejdzie z tego świata. Wiedzą, że będzie im wtedy bardzo ciężko, bo na śmierć nie da się przygotować, jednak wierzą głęboko, że po śmierci ich syn już nie będzie cierpiał. Uważają, że Pan Bóg wie, na ile czasu dał im ten wspaniały i wyjątkowy dar.