Siedemnaście lat temu zrobiliśmy pierwszy krok. Nie wiedzieliśmy jeszcze, jak daleko nas zaprowadzi. Dziś, gdy patrzymy wstecz, widzimy setki domów, tysiące kilometrów i twarze dzieci, które na zawsze z nami zostały.
Przez te lata przejechaliśmy tyle, jakbyśmy polecieli na księżyc i wrócili siedem razy. To nie literacka przesada. To realne kilometry za kierownicą, święta spędzone w drodze, szybkie pakowanie torby, gdy dzwoni telefon. Jedziemy, bo ktoś na nas czeka. Bo trzeba zdążyć. Bo trzeba być.
Opiekujemy się średnio ponad trzydzieściorgiem dzieci w miesiącu. Każde ma ulubiony rytuał, własny sposób uśmiechania się, ulubiony zapach, który je uspokaja. I swoje miejsce w naszym sercu.
Pożegnaliśmy 133 pacjentów. Ta liczba nie mieści się w tabeli. To cisza w dziecięcym pokoju. To kubek z niedopitą herbatą. To rodzice, którzy próbują nauczyć się żyć w świecie, który nagle się zatrzymał.
Zaczęło się od potrzeby
„Niewątpliwą potrzebą była potrzeba założenia hospicjum dla dzieci. Pierwotnie wyobrażaliśmy sobie, że będą to pacjenci chorujący na nowotwory”– wspomina dr n. med. Elżbieta Solarz, współzałożycielka Fundacji i Domowego Hospicjum dla Dzieci. Pracowała z dziećmi onkologicznymi. Widziała ich zmagania, długie leczenie, nadzieję i momenty, kiedy medycyna przestawała mieć kolejne propozycje. „Zaczęło nam przybywać dzieci, których nie można było już wyleczyć. I one potrzebowały innego rodzaju wsparcia” – mówi.
„Dzieci chciały wracać do domu. Do swojego łóżka, rodzeństwa, psa, do zapachu kuchni. To jest największe pragnienie dziecka, żeby mogło przeżyć te kilka dni czy tygodni w otoczeniu bliskich” – podkreśla dr Solarz.
To pragnienie stało się naszym drogowskazem.
Uczyliśmy się od innych, między innymi od Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Zobaczyliśmy, że można leczyć ból i jednocześnie chronić codzienność rodziny. Że dom może być miejscem bezpiecznym także wtedy, gdy choroba wchodzi w ostatni etap.
To nie jest zwykła praca
Hospicjum domowe nie kończy się wraz z zamknięciem drzwi gabinetu. Wchodzimy do czyjegoś świata. Czasem do uporządkowanej przestrzeni, czasem w sam środek chaosu i zmęczenia.
Trzeba słyszeć więcej niż słowa. Wyłapać w głosie rodzica niepokój, którego on sam jeszcze nie potrafi nazwać. Przyjechać przygotowanym, a potem i tak zmierzyć się z czymś, czego nie dało się przewidzieć.
Na studiach nikt nie uczył, jak rozmawiać o umieraniu dziecka. Tego nauczyły nas rodziny. I same dzieci.
One do końca chcą żyć po swojemu. Bawić się, oglądać świat, interesować się drobiazgami. Kiedy tracą tę ciekawość i siłę, czujemy, że zbliża się moment pożegnania. I choć widzieliśmy to wiele razy, nigdy nie staje się to rutyną.
Z odwagi i odpowiedzialności
Fundacja „Pomóż Im” powstała, bo ktoś powiedział: spróbujmy. Bo ktoś wziął na siebie ciężar decyzji, dodatkowych szkoleń, formalności, wątpliwości. To wymagało odwagi. I zgody na to, że ta praca zmienia człowieka.
Dziś wiemy, że było warto.
Siedemnaście lat to setki rodzin i tysiące wizyt domowych. To rozmowy przy kuchennym stole, wspólne milczenie, czasem łzy, czasem cichy żart w trudnym momencie. Rodzice wpuszczają nas do swojego najbardziej kruchego czasu. To ogromne zaufanie. I ogromna odpowiedzialność.
Nie świętujemy hucznie. Pamiętamy o 133 dzieciach, które były z nami, lecz odeszły. I jesteśmy wdzięczni za te, którym możemy towarzyszyć dziś.
Dziękujemy wszystkim, którzy są częścią tej drogi. Bez Was nie przejechalibyśmy nawet ułamka tej symbolicznej trasy na księżyc i z powrotem.
Pakujemy torby. Jedziemy dalej. Do kolejnego domu.
Zadbaj o to, by żadne ciężko chore dziecko, żadna rodzina nie pozostała bez pomocy. Twoja darowizna pozwoli nam docierać z kompleksową i profesjonalną opieką przez okrągły rok.
