Maria

Marysia – nasza kruszynka

Marysia przyszła na świat 12 maja 2018 r. w 24. tygodniu ciąży. Ważyła 700 gramów. Miała niewykształcone płuca i inne organy. Po porodzie była cała sina. Od razu ją ochrzczono i umieszczono w inkubatorze. Lekarze zapowiedzieli, że najbliższe trzy doby będą decydujące, ale raczej Marysia nie przeżyje, nie ma szans, gdyż jest za mała.

Imię dla swojej córeczki wybrała mama – Pani Natalia Jurczak.

– Od dawna już wiedziałam, że będzie Marysia – dodaje z uśmiechem.

Marysia spędziła w inkubatorze 4 miesiące. Leżała tam spokojnie, maleńka jak kruszynka, która zmieściłaby się w samych dłoniach. Było widać jej serduszko, wszystkie żyłki. Zaraz po urodzeniu została intubowana w pierwszej minucie. Zdiagnozowano u niej niewydolność krążenia, niewydolność oddechową, ciężką martwicę urodzeniową, krwotok płucny, dokomorowy krwotok drugiego stopnia, żółtaczkę, niedokrwistość wcześniaków, martwicze zapalenie jelit, wrodzoną niewydolność nerek, wewnątrz-owodniowe zakażenie płodu. Jej mama nie mogła dotknąć córki, wziąć na ręce ani karmić.

– Najgorsze było to, że położyli przy mnie matkę karmiącą z dzieckiem, a ja nie miałam swojego dziecka przy sobie – wspomina Pani Natalia swój pobyt w szpitalu po porodzie.

Marysia przeszła kilka operacji. Istniało poważne ryzyko, że dziecko nie obudzi się z narkozy. Wykryto grzybicę w jej organizmie. W międzyczasie wdała się martwica, trzeba było wyciąć jelito i zrobić stomię. Pani Natalia nie mogła być przy Marysi przez cały czas, bo odwiedziny w szpitalu były możliwe jedynie od 12.00 do 16.00. Niemal za każdym razem lekarz mówił, że jest coraz gorzej i trzeba się przygotować na najgorsze. Tłumaczył, że organizm ma różne zakażenia i przestał się przed nimi bronić. Nerki nie pracowały, więc Marysia sama nie oddawała moczu, nie próbowała nawet samodzielnie oddychać. Dodatkowo wylewy do mózgu robiły swoje. Lekarze poinformowali Panią Natalię, że Marysia może być cofnięta w rozwoju i może mieć później problemy z rośnięciem oraz oczami. Stwierdzono u niej retinopatię, dlatego musiała mieć zabieg na oczka, bo w każdej chwili mogła odkleić się siatkówka, przez co straciłaby wzrok.

– Obecnie stan neurologiczny i kardiologiczny Marysi jest stabilny. Dziewczynka waży teraz około 5 kilogramów i od 18 września 2018 r. jest już razem z nami w domu – mówi mama Marysi. Od 19 września 2018 r. Marysia została objęta opieką Białostockiego Hospicjum dla Dzieci.

O Fundacji „Pomóż Im” Pani Natalia usłyszała w szpitalu.

– Pani doktor powiedziała nam przy wypisie, że Marysia będzie teraz pod opieką Białostockiego Hospicjum dla Dzieci. Tłumaczyła nam, na czym to będzie polegać i mówiła, abyśmy się tego nie bali, bo hospicjum nie oznacza wcale, że to już koniec, zaś takie hospicja domowe dla dzieci specjalizują się w profesjonalnej pomocy małym pacjentom. Zapewniała, że otrzymamy tam fachową pomoc, zaś pielęgniarka i lekarz będą przychodzić do domu. Bardzo się z tego ucieszyłam. Jestem młodą mamą, to moje pierwsze dziecko, nie mam tu na miejscu bliskiej rodziny ani nikogo, kto mógłby mi w czymkolwiek pomóc czy coś doradzić – mówi mama Marysi.

– Dużo się zmieniło, odkąd poznaliśmy Fundację „Pomóż Im”. Bardzo dobrze, że jesteście. Dziękuję, że nam pomagacie. Gdyby nie wy, siedziałabym teraz w domu praktycznie zupełnie sama, bo mąż pracuje – dodaje Pani Natalia.

Mała Marysia ma dwa razy w tygodniu w domu rehabilitację, dwa razy w tygodniu przychodzi do niej pielęgniarka i dwa razy w miesiącu lekarz. Dodatkowo rodzinę odwiedza też asystent rodziny.

Marysia i jej rodzice są bardzo dzielni. Pani Natalia twierdzi:

– Od swojej córki już teraz mogę się nauczyć miłości, radości, tego, że trzeba się cieszyć z małych rzeczy oraz tego, że rodzina jest najważniejsza.

Natomiast innym mamom, które dopiero dowiedziały się o chorobie swojego dziecka mama Marysi chciałaby powiedzieć, aby nie załamywały się, bo to jest najgorsze. Niech wierzą, że będzie dobrze, bo dziecko wszystko czuje, też nastawienie mamy. I niech będą silne dla swoich dzieci.